妥瑞氏症真的很煩惱

Question

我的小孩有妥瑞氏症,有時隔很久才有症狀-肌肉筋巒.清喉嚨等,有朋友的孩子也是(但症狀都不同)嚴重的都有吃藥,但是聽說有副作用,對這種徵候群,我只感到無能為力,看到孩子發病時很心疼卻很無奈,難道沒有更有效的方法來治療?長庚王輝雄醫師的門診很難掛,很想知道有相同遭遇的家庭是否有更好的方法?

能否提供那些食物是不能吃的?謝啦

回jacky:
其實你說的治療黃金時期 ,在發病的前6個月,我也的確依照醫生的用藥方式,正如你所說的一樣,但事實並不見得像你說的一樣,要不然我和我的小孩就不會如此煎熬了!不過還是謝謝你囉!

jacky:很謝謝你提供寶貴的訊息,對我的幫助很大,不知你的小孩多大了?很高興你的孩子已經脫離妥瑞氏症的困擾,也再次感謝你提供意見!

jacky:謝謝你提供寶貴的意見,我住中部,榮總及中山的小兒神經科都去過,我會去中國找周醫生瞭解一下!很高興你的孩子已經脫離妥瑞氏症的困擾

jacky:看了你的意見 ,才明嘹:我女兒五歲那年因先天性心臟病開刀,而他正是在開刀前1~2個月前發病,當發現異樣時,,一位小兒科醫師告訴我可能是妥瑞氏症,我也積極求醫,只可惜當時醫生除了開藥外.並沒有進一步的治療建議,有2年的時間不曾再發病,其後便偶而才會出現症狀,像你說的,每當發現抵抗力較弱或較有壓力時便有明顯的症狀,謝謝你和我分享你的經驗,也謝謝你的祝福........

Answer 1

你的問題跟我家族有人一樣
平常不能吃的.相信王醫師已告訴你們
網路上也有相關的網站可以搜尋.可以看看

平時要讓他消耗能量
例如:游泳...或他喜歡的運動
靜態的活動不宜太久
在學校要跟老師說明孩子的狀況
讓老師.小朋友知道.這是他發病的狀況
他不是故意發出聲響.或故意一直發出奇怪的聲音或動作
也要讓孩子知道自己的狀況
如果可以要學會控制(嚴重時要吃藥.依照醫生的指示)

放寬心.但是用心去注意
不能吃的一定要控制
運動
吃藥
一定會獲得改善

2007-10-30 23:30:55 補充：
http://www.ttfa.org.tw/台灣妥瑞症協會

在門診時醫生有給衛教的手冊
上面有一些注意的事項
像小孩子最喜歡吃的巧克力.蝦子都不能吃
詳情請再問醫生
他會告訴你的小孩什麼不能吃

Answer 2

大型醫院才有提供治療藥物,建議掛小兒神經科.
治癒的條件:1.要先解決孩子面對的壓力,讓他保持心情愉快,情緒先穩定下來.2.不可常感冒,會加重病情.3.讓她每天睡足12小時,(含午休2小時),因沉睡可穩定腦內"多巴胺".4.要按時服藥,和醫師充份配合,不可錯過治療的黃金期.5.交待所有親友誇讚孩子的優點,建立他的自信心,要常和他溝通,教導他如何肯定自己.因為妥瑞症的孩子,在乎別人的看法,自我要求很高,卻因能力不足而挫折時,會使病症頻率更明顯.6.讓孩子去摸索、去學習,從日常生活中培養獨立,妥瑞症就不易復發.(家長要明白,即使治癒了,妥瑞症體質永遠存在,且有可能遺傳.)

2007-10-30 17:43:31 補充：
妥瑞症有可能治好,只有一次機會,其他的治癒轉機不明.
治療的黃金期,是第一次發病的前半年.
第一次發病,藥物持續吃三個月後,必須先停藥觀察,再和醫生討論病情.
醫生會依孩子的情況調整藥物.
大型醫院小兒神經科及腦神經科醫師,都有能力治療妥瑞症.
不一定要掛王輝雄醫師的門診.
看到孩子發病時很心疼,為什麼讓他延誤治療?家長只聽說吃藥有副作用?難道就任其病情發展嗎?重症患者可領殘障手冊,你的孩子很可能錯過治療的黃金期了,對這種症候群,只感到無能為力~我很不認同!

2007-10-30 18:24:11 補充：
遲景上醫師是腦神經科的權威,造福無數病友,可惜網友說他退休了.
(許多國內的腦神經科醫師,都是遲景上醫師的學生)
他曾告訴我,妥瑞症第一次發病,吃藥不可超過三個月,若錯過治療的黃金期,必須考慮兩個方向~
1.任其病情發展,去接受妥瑞症,選擇不治療,但有可能衍變成重症患者.
2.藥物持續吃三年不可中斷,以徹底穩定腦神經內的多巴胺.
吃藥當然有副作用,孩子沒有能力取捨,最後的抉擇在家長,你要仔細考慮.

2007-10-31 00:27:42 補充：
易過敏食物都應該要避開,例如:有殼的海產類,芒果,花生.
記得讓孩子多參與無壓力的運動,例如:羽毛球,藍球......有興趣最重要.
想辦法幫他降低壓力及避免感冒,讓孩子睡眠充足,才能控制病情.
國內唯一的妥瑞症書籍,是林口長庚醫院王煇雄醫師和他太太郭夢菲合著的,書名"又抖又叫-鬥陣妥瑞症",定價$200.
妥瑞症治療的效果,除了病患本身體質以外,醫師開出的藥物是一個關鍵,如果你住北部,還是建議找王煇雄醫師,如果你住中部,可以掛中國醫藥學院周宜卿醫師的門診.
你的孩子是動作型的患者,趁他症狀未複雜化前,還是要找出效果較佳的藥物.

2007-10-31 11:40:10 補充：
我比較幸運吧!找到二位經驗豐富的醫師,班導師也熱心配合,所以孩子治癒了.
我兒子妥瑞症初次發作時,我非常焦急,他是聲語型的患者,症狀不斷的增加,且併發強迫症,孩子除了發出擾人的聲音,因他有過敏性鼻炎,每一張用過的衛生紙,他會立即跑出教室丟掉,老師在上課中,孩子卻對自己的言行無法控制,遲景上醫師及周宜卿醫師,都是透過小兒科醫師介紹才認識的,他們提供了完全不同的方向,周宜卿醫師注重藥物治療,遲景上醫師則灌輸我一個觀念,讓孩子長期保持心情愉快,找出發病的原因,和吃藥有相同的重要性.
你孩子依照醫生的用藥方式卻沒治好,表示治療方向是錯誤的:1.醫師給的藥物效果不佳.2.孩子發病的壓力未解決.

2007-11-01 11:21:41 補充：
也很希望你的孩子,能早日擺脫妥瑞症的困擾!
我的孩子今年小三了,他是小一入學時發病,94年11月出現症狀,因他明顯異常,且會拿剪刀弄傷自己,我帶他一週內找了三位小兒科醫師,卻只有一位開出轉診單,很明確的告訴我:強烈懷疑~疑似妥瑞症.
孩子剛開始吃周宜卿醫生的藥,效果不佳,於是一週後我們去榮總找了遲景上醫師,(他是周醫生的老師)他建議我把孩子對藥物的反應,和周宜卿醫生溝通,更換藥物或者加重劑量,他是一位與眾不同的醫師,他強調妥瑞症能靠藥物控制,卻無法靠藥物治癒,他要我把握初次發病的前半年,心理治療及藥物控制同時進行,且孩子不能感冒,用這種方法有許多治癒的例子,只是治癒的轉機仍然不明.

2007-11-01 11:49:48 補充：
我很慶幸孩子能遇到遲景上醫師,他提供了完全不同的想法,他堅持初次發作,藥物不可吃超過三個月,於是孩子在周宜卿醫生的藥物控制下,吃了三個月的藥後,症狀減輕了,我主動停藥,並且依照遲景上醫師的看法,幫孩子減輕壓力,暫停一年的補習及安親,我每週兩次去學校當愛心媽媽,提供孩子上臺說故事,和同學互動的機會,我拜託班導師鼓勵他,加強他的自信心......至95年4月止,只有在感冒時才會出現異音,但頻率很少.
95年5月起孩子恢復正常,我讓他報名"跆拳道",藉著運動讓他舒解壓力,也讓他在救國團報名"兒童美語",讓他從頭學起,他的妥瑞症不曾再發作,很幸運成了少數的治癒者.

2007-11-01 12:18:26 補充：
因為你住中部,就不建議找王煇雄醫師了.
我兒子生病時,班上有一位同學也是妥瑞兒,"妥瑞症"發病的原因~是父母在他唸幼稚園時離婚,那個孩子長期接受王煇雄醫師的治療,但只是靠吃藥,一直沒辦法治好,因媽媽不知去向,外婆把他當包袱,導致症狀越來越嚴重,升小三前他常哭,我和導師想幫他,都有一份無力感.
要控制"妥瑞症",一定要想辦法穩定腦神經內的多巴胺,所以遲景上醫師才會表示,發病初期治療失敗時,家長要抉擇1.放棄治療,2.藥吃三年.
這條路不好走,身為家長都很傷心!希望你的孩子能早日康復.
記得一定要讓孩子保持心情愉快,學習獨當一面,才能減少挫折,降低發作頻率.

2007-11-01 15:33:45 補充：
至於那些食物是不能吃的?我想提供一些個人看法.
醫師會建議避開易過敏食物,是因為根據統計,"妥瑞症"與遺傳有關,且過敏性鼻炎的孩子,罹患比例較高,所以懷疑"妥瑞症"與過敏體質有關係,但卻一直找不到基因無法證實,加上發病原因不明(一般發生在感冒,或承受較大壓力時),所以建議避開過敏源.
不過,因為我兒子年紀小,很喜歡吃零食,尤其是巧克力,我實在不忍心禁止,所以帶他去抽血,做了過敏源測驗,檢驗報告顯示,孩子對食物並不過敏,所以就全部讓他吃了......
你可以參考(回答者:游)的意見,他提供的訊息很正確.

2007-11-02 00:08:59 補充：
有緣吧!本來一開始我誤會了,以為你的孩子不曾接受治療.
我兒子因升上小一適應不良、安親班吹冷氣不斷感冒、補習班外籍老師嚴格卻不懂中文,二度要求他罰站,孩子在呵護中長大,是標準的草莓族~因而逼出病來.我曾考慮要幫他辦休學,可是醫師反對,建議讓他走出戶外、接近人群、培養抗壓性,才能避免再度誘發"妥瑞症",我們一直朝這個方向努力.
面對一個沒有把握治癒的疾病,我對"妥瑞症"患者多了一份體諒及不捨.
你女兒曾有2年的時間不曾再發病,真的很可惜!"妥瑞症"治癒者只有30%,然而發病後就不容易穩定,孩子未來還有很長的路要走,家長要堅強面對~別灰心!

Answer 3

遲醫師退休啦？我小時候都給他看
到現在還是沒好
現在是偶發性
但是遲醫師算是不錯的醫師

至少比精神科的某位學長好太多了
愛心沒有
沒耐心倒是真的

Answer 4

你可以看網路宏觀電視台的民視異言堂
它是錄播的節目
所以未來幾天都還看得到
10月29日第486集http://www.mactv.com.tw/mactv/main_vod01.php#
這星期的單元剛好是妥瑞症
妥瑞症不是自閉症也不是**
但是往往合併自閉
主要因為來自父母同學的排斥導致心理壓力
於是畏懼上學畏懼和社會互動
另外還會合併過動、自殘、等等
除此之外
其實跟正常人一樣
甚至是天才的比例非常高
所以應該不需服藥
大部分的人會隨年紀增高症狀變輕

2007-10-31 21:44:43 補充：
我記得有類似的基金會
常常舉辦聚會
節目中有介紹
你看一夏吧

Answer 5

如果你住台北介紹你一位前國泰醫院小兒科腦神經醫生
劉建宏醫生他現在自己出來開診所
妥瑞氏症也是他專門
而且他非常細心家長有任何疑問他都會很有耐心回答
所以很多家長都從國泰跟隨他去診所
他診所也都有備小兒腦神經這方面所需的藥
地址:大安區大安路2段139號
電話:27002368
網址:www.t2t.com.tw

Answer 6

雖然我第一次聽到這個病名，但是，幫你爬文，看到一些建議，也許你可以上這個網站看看，也許，比較了解之後，可以避免不必要的困擾唷！還是來去多爬爬文好了～。～

http://general.daleweb.org/se/em/e9.htm#e