Onde os portadores possam encontrar informações sérias sobre sua doença (deixando de lado as balelas e mitos como o do vampiro), indicações de profissionais especializados, dicas sobre como cuidar-se no dia-a-dia, contato com outros portadores, e outros assuntos que venham de encontro ao bem-estar de porfícos como eu?
2007-07-11 18:12:42 · 3 respostas · perguntado por Anonymous em Saúde ➔ Doenças e Patologias ➔ Outras - Doenças
Sabina,
Realmente existe a ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria, projeto que idealizei com minha mãe Iêda e com apoio de muitas pessoas.
Estamos lutando pelo reconhecimento da doença, que apesar de rara está entre nós, e pelo apoio da classe médica e do governo para alcançarmos nossos objetivos. Tentaremos um programa para acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento junto ao Ministério da Saúde. Incentivamos as pesquisas relacionadas às porfirias.
Possuímos uma parceria com a American Porphyria Foundation, que é referência mundial em pesquisa, diagnóstico e tratamento das porfirias. Fruto dessa parceria, a tradução, para o português, de informações muito importantes sobre a doença estão no site da APF ( com link no nosso site). Também teremos um treinamento/aperfeiçoamento de um médico, que repassará tudo o que vivenciar aos doutores cadastrados na ABRAPO, proporcionando que profissionais em nosso país estajam à altura dos melhores do mundo, para nos atender.
De tudo o que for possível, em prol do bem-estar dos portadores de porfiria no Brasil, sairemos em busca.
Cadastre-se e conte conosco!!!
O cadastro não é requisito para o atendimento, mas é muito importante para nós.
Queremos saber como vc está, se conhece os cuidados básicos e como vem se cuidando, queremos conhecer a sua história (quem sabe vc queira escrever um depoimento para colocarmos no site) e saber em quê podemos ajudá-la neste momento...indicando um bom médico na sua região? intermediando a aquisição de medicamento? colocando-a em contato com outros portadores, para fazer novas amizades e trocar experiências? fornecendo informações gerais sobre a doença?
Visite nosso site (quando digo nosso, é meu e seu e do Dr. Romildo e do Miguel e de todos os outros interessados!), envie um e-mail, telefone, conecte-se conosco pelo msn. Iremos atendê-la com muito carinho.
Obrigada Dr. Romildo, por conhecer e ajudar a divulgar a ABRAPO!
Obrigada Miguel querido, por ser sempre um amigo e tanto me apoiar nessa caminhada junto a associação!
Obrigada Deus por me dar saúde agora para lutar por este ideal!
Obrigada Sabina por, com sua pergunta, proporcionar mais um meio de divulgar a doença e a Associação Brasileira de Porfiria!!!
Um grande abraço e muita saúde à todos,
Bénie Bussmann - Vice-Presidente da Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO
www.porfiria.org.br - (41) 3339-6546 - todos os outros contatos já foram mencionados pelo Miguel e Dr. Romildo, nas respostas abaixo (obrigada!)!!!
2007-07-14 15:31:05 · answer #1 · answered by Anonymous · 0⤊ 0⤋
Oi Sabina, tudo bem??
Olha realmente existe a ABRAPO.
É uma organização cuja a finalidade é exatamente essa que vc está procurando.
O site é http://www.porfiria.org.br
O email é contato@porfiria.org.br
Olha...se vc tiver orkut tem uma comunidade lá da ABRAPO também
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=17655984
Olha....existe também o msn deles.
abrapo-porfiria@hotmail.com
Vc vai conversar com a Bénie...que é uma moça maravilhosa e que sempre me deu maior apoio.
Não deixe de entrar em contato com eles.
Vai ser últil para ambos.
Abraços
2007-07-12 10:48:10 · answer #2 · answered by Miguel G 5 · 0⤊ 0⤋
Você pode encontrar neste site
http://www.porfiria.org.br/noticias.htm
ele é da Associação Brasileira de Porfiria
Os métodos atuais para tratamento e prevenção de crises, entre outra coisas espero que te ajude, pois sou biomédico e sei da gravidade dessa patologia
beijos e boa sorte
2007-07-11 18:27:01 · answer #3 · answered by Romildo 6 · 0⤊ 0⤋