我寶寶已經6個多月了一出生就知道有尿道下裂 我們打算在他學走路前讓他開刀但不知道那個醫生比較好 能讓他少受點苦 請各位做些經驗分享吧 或告訴我那裡有支持團體可以找相關資料 感激不盡!!!
憂心又自責的媽媽~~
2006-11-14 07:25:33 · 5 個解答 · 發問者 Sheilawsc 1 in 懷孕與育兒 ➔ 懷孕
尿道下裂錢大維醫師
圖片參考：http://www.vghtpe.gov.tw/~peds/image/hypo3.jpg
圖三 回首頁【尿道下裂「父母親支持團體」 「學齡組」團體記錄】 ●時間：87年4月3日(星期五)晚上6:30-9:10●地點：馬偕醫院九樓社會服務室團體間。●參與人員：台大精神科及青少年輔導王浩威醫師 馬偕小兒外科張北葉醫師 台大小兒外科陳正昌醫師 馬偕社會工作師蔡莉莉 ●家長擔心的事：問題一：手術以後不太會照顧兒子的傷口，醫師又要我們早些出院，心裡實在擔心與害怕。其實是可以等到拔管子，在住院的第二週以後才出院的！ 醫師回答：如果大家知道有些醫院，術後就將病童的手腳約束，住院兩週，才能出院。這樣嚴密照顧的結果也不會比較好。美國尿道下裂手術中心，手術後完全不須住院，其結果也是世界一流的。實際上，住院長短及是否約束病童是不會影響結果的。問題二：有些醫師說三歲才能手術，所以我才太晚來安排開刀。 醫師回答：尿道下裂宜在一歲手術。許多小兒科或是其他科的醫師，並不熟悉手術方式及時機，這是會影響到家長的決定。兩歲以上才手術，在孩童的性心理發展，是會有影響的。問題三：我生了一個尿道下裂的兒子，心中又是擔心，又是愧疚，一方面不敢再生，一方面也只想專心照顧這個小孩。 醫師回答：尿道下裂沒有必然下一胎也遺傳到同一疾病，是有一些家庭兩個兒子都有尿道下裂，但佔極少數，目前並沒有明確的研究能證明尿道下裂有遺傳傾向。而且尿道下裂不是無法矯治的疾病，不必因此擔心而不敢再懷孕。從父母教養的心理角度來看，過度的自責。反要求多次手術完全矯正，並不恰當，應以平常心看待此事。問題四：我的小孩3-4年級就會問，他的小**怎麼與其他小朋友的不同呢？ 醫師回答：大多數男孩子罹患疾病，如果治療妥當，不會在兒童期發生嚴重心理障礙，每一個小孩都有基本的好奇，不一定是自卑或擔心。有些家長完全封鎖消息，有些家長將病情完全公開與幼兒討論，都沒有絕對的好壞。問題五：我的小孩手術多次，仍有瘺管，我都不敢再開刀了！ 醫師回答：尿道下裂在過去是很難成功的手術，20年前無人施行手術，10年前手術常失敗，目前已有許多醫師能在一、兩次手術後成功修復尿道下裂。但不熟悉此手術的醫師仍可能要多次手術才能完成，瘺管是須再手術，以免造成兒童上廁所的不方便。問題六：我的小孩子，不知道他長大以後，會不會有心理障礙的問題呢？ 醫師回答：我們舉辦「支持團體」就是希望建立一個環境，讓患者能夠得到資訊。只有醫師--病人的問答，不一定能滿足父母及患者的疑點。我們希望在這團體中，有各個年齡層的父母、病童、外科醫師、心理醫師、社會工作師。大家可以公開或私下討論，以解決心理困擾。大多數病童沒有心理障礙，但是大家都隱藏起來，就無法知道別人的經驗和處理問題的方式了。問題七：手術前、後一年期間，我們都非常緊張，不知道要不要再開刀，萬一寶貝自己拉出尿管，手術失敗了，怎麼辦呢？ 醫師回答：幼兒手術對父母親而言，心理的負擔是非常的沉重的。手術的成功率並不是百分之百的，如果失敗後，再次手術也不是一定成功的，這點更是讓父母親擔心。但是手術醫師的成功率愈來愈高，手術的照顧也愈來愈簡單，這些都是令人鼓舞的。大家都走過一些歷程，希望能提供經驗給尚未手術的家長參考。畢竟，焦慮的心情往往只是徒勞無功的負擔，並沒有真正的助益；甚至，反而強化了幼兒的恐懼和適應問題。走過這條路的家長，可以透過經驗分享，提供給新的家長，免除無用的焦慮，提供協助。歡迎加入此一支持團體，我們會不定期舉辦活動，像去年(86年)的「大型座談會」，仔細說明手術方式及問題，也會舉辦「小團體」或者是「親子週末營」。如果我們遇有好的文章，或是新的資訊時，我們也會隨時寄給您參考的。問題八：尿道下裂的資料取得很困難，我希望能有中文或者是英文的資訊。 醫師回答：尿道下裂是專門手術，很少醫師將專業文章翻譯出來，也少有護理、心理、社會適應方面的論文被翻成中文。一般報紙不會對這類少見疾病深入討論的文章，只有靠大家努力的將經驗作一分享與整理。問題九：我的小孩有些奇怪的行為：「手術後，他在睡覺時，會把手蓋在小**上。」、「有一次躲在廁所內玩很久，不知道在檢查什麼？」......？ 醫師回答：兒童都對生殖器官好奇，會去觀察、玩弄；這是一個常見的現象，可能每一個正常的兒童也都會有此現象。不一定是懷疑或是在處理什麼，不必太擔心；如果真的放心不下，可以和他溝通。至於術後的一些行為與怕自己又被開刀，此困擾和生殖器手術過程類似受傷害有關。愈早手術，愈成功的手術都能減少此現象。●如有任何問題可電洽 張北葉醫師，門診時間是每週四、六的早上，二、四的下午，電話：02-25433535轉2168。或台大王浩威醫師，門診時間是每週四下午 ●如果您們有任何的需要或意見，請隨時提供我們醫療團隊人員參考，可聯絡社會服務室蔡莉莉小姐，電話：02-25433535轉2489，讓我們能為您們提供更進一步、更好的服務。
2006-11-15 19:44:09 · answer #1 · answered by 小佩 6 · 0⤊ 0⤋
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2015-04-20 03:41:10 · answer #2 · answered by ? 1 · 0⤊ 0⤋
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2015-02-25 00:36:25 · answer #3 · answered by Howell 1 · 0⤊ 0⤋
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2015-02-20 02:32:10 · answer #4 · answered by emma 1 · 0⤊ 0⤋
媽媽您好!不知道你住那裡?我的二兒子(10個月大)11/14在新店慈濟醫院剛動完尿道下裂的手術,他是中度的,主治醫生是泌尿科主任楊緒棣,手術結果要等手術後7天拔除尿管後才能知道是否須動第二次手術。
之前,有一個媽媽很熱心地跟我分享她兒子的手術經驗,讓我安心不少。
如果媽媽願意可以打電話來0960585577(中午比較方便)
或e-mail：annie714@msn.com(這幾天比較忙,可能回信速度會慢一點)
在奇摩知識+,用「尿道下裂」搜尋,之前有人問過相同的問題,媽媽可以先參考看看。
媽媽不要自責哦!寶寶還需要你的支持,才能快快樂樂長大!
2006-11-17 05:02:25 · answer #5 · answered by annie 2 · 0⤊ 0⤋