我從小到大沒看過醫生~~~我會知到這個學名 是因為有一次感冒看醫生 醫生說的
而這個時候我已是大學二年級了~~~~~~~~~
我有上網找關於 神經纖維瘤 才知它有NF1 NF2 我看了說明後我很茫然
因我有左耳朵的聽力 在小學三年級時漸漸減弱 直到小學六年級 完全消失
因當時不懂~~一直沒看醫生~~~後來高中時到中國醫藥學院看~~~醫生沒說什麼
也沒告訴我 什麼~~~~~~~~~~~~
我最近擔心~~因為有一次因為濕疹看皮膚科 ~~~醫生建議我 去看神經科 檢查 視神經 和聽神經~~~~~
我擔心我的眼睛會不會跟我的左耳一樣 漸漸的失明 ~~~~~且當我照鏡子時 我發現左邊的肋骨怪怪的 (這也是存在很久了)
我全身上下包括臉都有咖啡色斑 我約從19歲後 開始很容易 突然不明的眩暈
.........會是又有什麼併發症嗎???
2006-07-10 20:32:51 · 7 個解答 · 發問者 ? 1 in 健康 ➔ 疾病與處置 ➔ 其他：疾病
我不是醫生
不過我是NF病患
有幾個事情要跟你分享
一.你身上長的咖啡斑是從小就有的嗎?
二.有超過六個,每個都有超過二公分嗎?
三.如果是有,那有很大的機率是神經纖維瘤?!
四.可以找基因醫學科判斷.
五.如被判斷是神經纖維瘤,那我給你一個建議,不要聽信任何的健康食品.
六.並且定期的追蹤檢查.
目前政府對神經纖維瘤患者並沒有任何生活上的補助，這是一個相當弱勢的團體，因為外表上的問題，造成了就業上的困難．
不過現有些公益團體正在努力希望很快的可以得到政府的重視．
你可以到智邦公益館網站http://www.e-charity.com.tw/nf/nf.asp
或陽光基金會網站http://www.sunshine.org.tw/services/targets_3-1.asp
可以得到很多資訊.
除此以外有一個病友家族歡迎你加入
http://tw.club.yahoo.com/clubs/NF/
當你加入這個家族後
你會發現你並不孤單
你會有很多的同伴
2006-07-18 18:51:14 補充：
豆子:從你的述說，NF已傷及聽神經
我沒辦法在症狀上幫助你
不過希望你加入我們的病友會
這裡有很多NF的病友
小其:希望你介紹你朋友的弟妹加入我們的病友會(病友家族)
http://tw.club.yahoo.com/clubs/NF/
2006-07-13 05:11:34 · answer #1 · answered by 阿吉 4 · 0⤊ 0⤋
看了這篇..我哭了..
因為我本身也是患者
2006-09-01 07:40:35 · answer #2 · answered by 星 1 · 0⤊ 0⤋
不論手術或雷射治療,只會刺激增生而已,千萬要考慮清楚喔...!!
2006-08-09 19:30:25 · answer #3 · answered by ? 6 · 0⤊ 0⤋
我加入了~~可怎還沒通過ㄋ
2006-07-18 19:31:58 · answer #4 · answered by ? 1 · 0⤊ 0⤋
我朋友的妹妹和弟弟也是患者~要加油喔!上面的大大回答都很好...
2006-07-18 09:00:08 · answer #5 · answered by ? 6 · 0⤊ 0⤋
神經纖維瘤病(Neurofibromatosis -1)簡介
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神經纖維瘤病(NF1)又稱Von Recklinghausen病是一種常見的遺傳病，每三千至四千人中便有一人受到影響。病情因人而異，一般來說，大部份患者都只受到輕微影響，少部份則比較嚴重。
到目前為止，仍未有方法可以預測病情的嚴重性，即使屬於同一家族， 情況也可以有所不同。
遺傳方式
每一個人有大約十萬個遺傳基因，分別來自父母，而構成二十三對染色體。神經纖維瘤是一種遺傳病，病因是第十七對染色體上的基因變異，這病屬於體染色體顯性遺傳，患者有一半機會把不正常的基因傳給子女，患者的家人也應接受醫生詳細的檢查，以確定有無不正常的基因，如家族有多人患病可以藉基因連鎖分析做產前診斷。
部分神經纖維瘤患者並無家族史，這是因為患者中只有50%由父母遺傳得來，其他50%是由於自發的基因突變引起。
治療及追蹤
雖然暫時還未有藥物和手術可以根治神經纖維瘤病，但適當的治療也可以解決這個病引起的各種問題。 例如：矯型外科手術、脊柱手術、腫瘤的治療等等。每個神經纖維瘤病患者，都應定期作詳細的身體檢查，以便監視可能發生的併發症，及早得到適當的治療，教育、心理評估及社會團體的支持可以對病友幫忙。
常見的問題
皮膚色班：
咖啡色斑(Cafe au lait spots):
雖然普通人也可能有兩至三個皮膚咖啡色斑，但是95-100%神經纖維瘤病患者都有六個以上的咖啡色斑。這些色斑可能未在幼童身上出現，而且隨著兒童成長，才顯現出來。這些色斑不會引致病徵，而色斑的數目與病情的嚴重性也無直接關係。
腋窩或腹股溝的色斑.
2. 神經纖維瘤(Neurofibroma)：
這些良性皮下瘤是由神經和纖維組織形成，可在任何年齡出現，一般來說，在兒童期並不常見，在青少年期或懷孕期則會增加。
3. 虹膜斑塊 (Lisch nodule):
眼睛虹膜上的色素斑塊並不明顯，須要用特殊的裂隙燈作詳細的眼科檢查才能看到。這些斑塊在兒童期並不常見，但90-100%的成人患者均有此等斑塊。這些色素斑塊並不會引致病徵。
特殊學習困難:
30－50%兒童患者會在某些學習領域上有特殊的困難，例如:讀寫障礙，小肌肉協調困難，這些兒童並非**兒童，他們的智力正常，只要經過詳細的評估，便能確定他們的強項和弱點，在教育上輔以恰當的幫助。
5. 脊柱側彎:
10－20%兒童患者會有脊柱側彎的問題，於兒童期或青少年期尤為明顯，此問題應小心監視，小部分(5%)可能需要手術矯正。
6. 頭大身短:
50%患者的頭看來並非明顯巨大，只在檢查時發現。30%患者的身材比其家人矮小。
7. 容貌和心理問題:
由於皮膚色斑和神經纖維瘤的影響，部份患者對自己的容貌不滿，甚至產生自卑等的心理問題。其實部份影響容貌的神經纖維瘤，是可以透過矯型外科手術切除的。
罕見的問題
1. 叢形神經纖維瘤(Plexiform neurofibroma):
這是一種良性的神經纖維瘤，但它可以令附近的組織增生，引致面形不平均或肢體增生。臉上的叢形神經纖維瘤多在出生時或幼兒期已變得明顯。
2. 骨骼發育不良（2%）：
碟骨發育不良（Spenoidal wing dysplasia) 或假關節(Pseudoarthrosis)；多在幼兒期發現或變得明顯。
3. 視神經膠質瘤 (Optic glioma):
這是一種眼底神經腫瘤，大概5%會引致問題而須要接受治療。假如有視覺問題，眼睛痛楚，凸眼或荷爾蒙問題，應及早向醫生查詢和接受詳細的檢查。
4. 癌症(Cancer):
這是一種可能的併發症，其實這種危險性並非很高，神經纖維瘤患者的一生中，只有5%患有與這病有關的癌症。假如纖維瘤(尤其是叢形神經纖維瘤)異常增生或變得痛楚，有嚴重或持續頭痛、嘔吐、抽搐、視覺問題、行為問題，應及早向醫生查詢和接受詳細的檢查，以便能接受治療。
5. 血壓高:
可能由於腎血管狹窄或嗜銘細胞瘤引起，可以利用藥物和手術治療
2006-07-13 00:25:37 補充：
神經纖維瘤病合併小腸平滑肌肉瘤是相當罕見的，在現有的文獻中，只有兩例曾經被報告過。我們報告一例23歲的女性病人在診斷神經纖維瘤病Ｉ型10年後，因急性消化道出血、發燒及腹痛來本院就診。電腦斷層掃描顯示在空腸有一中空囊狀內含氣液平面的腫瘤，於是患者接受局部空腸切除術，病理的診斷為平滑肌肉瘤。手術追蹤至今兩年並無局部復發或遠端轉移的情形，至於神經纖維瘤病合併小腸平滑肌肉瘤的發生起源目前仍無定論。
2006-07-12 20:24:33 · answer #6 · answered by Jordan 2 · 0⤊ 0⤋
神經纖維瘤是遺傳性疾病，不具傳染性，可能發生在男性或女性身上，
其造成腫瘤長在各種的神經上並影響其他組織的生長，諸如骨頭和皮膚
。巨大的神經纖維瘤，須接受手術完全切除，以解除因巨大神經纖維瘤
壓迫坐骨神經之苦。
童綜合醫院骨科主任馮文中醫師指出，神經纖維瘤是神經末梢與纖維組
織混合增生，常多發於皮膚上，有咖啡牛乳色斑；在臉部可以大小多發
圓形，柔軟的瘤群或一大片柔軟臉部隆起而內有蚓狀條。若此瘤長在五
官部位影響功能或美觀者，外科一次或多次切除為最佳療法。
神經纖維細胞因為不正常的增生而形成許多的腫瘤，由於人體身上遍布
神經，這些腫瘤出現的位置可謂是無所不在。當這些腫瘤出現在皮膚上
時，外表上可看到一顆一顆大小不一的突出物，有時候這些腫瘤會長的
很大，甚至伴隨周圍組織的增生與變形，這種外觀上的問題也是許多患
者最感困擾的。
患者的皮膚除了這些腫瘤外，還會伴隨有大小不一的淺咖啡色斑塊，這
也是此病的特徵之一，除了體表外，長在身體內部的腫瘤也會帶來一些
麻煩，例如在腦部會長出視神經瘤、腦膜瘤，在消化系統會造成腹痛、
腹瀉或便秘，在脊椎處造成脊柱側彎等。其他因腫瘤壓迫周圍組織而引
起的症狀更是不勝枚舉；有些患者可能伴有學習障礙或是骨頭的畸形。
馮文中醫師進一步說明，神經纖維瘤又分為兩型，第一型為最常見的周
邊神經纖維瘤，致病基因為第十七對染色體；第二型為中央神經纖維瘤
，可影響到聽覺的神經纖維瘤，致病基因為第二十二對染色體。該病例
屬第一型，這種病是以自體顯性單一基因的方式遺傳的，約有百分之五
十至七十的患者，是因為遺傳自他們的父親或母親；其他的患者則起源
於自己基因的突變，新生兒的發生率為千分之一，一旦突變之後，就有
百分之五十的機率，將有問題的基因傳給他的下一代。此基因產生突變
時，這基因所製造的蛋白質會變得不正常，其後果則是造成細胞不正常
的生長，進而形成腫瘤。
到目前為止，此病仍以症狀治療為主。某些腫瘤可能基於外觀或引起疼
痛、壓迫等理由而加以切除；然而切除後也可能復發或長的更多。馮文
中醫師在此呼籲，對這些患者，大家都應該付出同情與關懷，千萬不要
用看「畸形人」的眼光去看待他們。那些皮膚上的腫瘤雖然看起來可怕
，但是它們絕不會傳染，所以也不用怕與患者接觸，也惟有靠大家對此
病的了解與關心，才能讓患者得到應有的照顧與尊嚴。
神經纖維瘤分兩種型態表現,一種為單純皮膚及周邊神經瘤,另一種文身體四肢皮下周邊神經瘤再加上中樞神經瘤,視其發生的部位及瞭解其整個疾病侵犯的範圍的醫生來作治療.並不是單純的以分科來劃分
神經擠壓腦部就需要手術清除，電療無效有害
脂肪瘤或神經纖維瘤均是常見於背部的皮下腫瘤超音波或ＭＲＩ是診斷利器，但通常不需要，大多是直接手術摘除即可。
神經纖維瘤並不影響是否可以捐血
可以用健保切除，切除的個數通常是以影響功能性或嚴重外觀畸形者為原則。
2006-07-16 17:33:30 補充：
吉哥~如果投票~小弟我一定投你~畢竟你是過來人~加油~
2006-07-10 20:46:05 · answer #7 · answered by 公的向日葵 3 · 0⤊ 0⤋