有一個朋友的女兒有發展遲緩的問題 郤不願面對 我該怎麼勸她

Question

我有一個朋友 她兒子有發展遲緩的問題 因為錯過了黃金治療期 所以現在治療效果差很多 也因為快要上小學了 如果發展遲緩的問題沒解決 最後一定要進資源班..
我朋友很急 除了醫院的治療課程 還上了很多的私人發展中心的課程 己經一年了 可是效果真的有限 真是急死我們這群朋友了..
我們還有一個朋友 他的女兒看來也有這樣的問題(現在2歲 她的發展狀況和我朋友的兒子一模一樣)可是她一直覺得長大就會好了 甚至不希望我們一直提要她女兒去做評估 所以編了一些明明她女兒不會的事情來搪塞我們(例如明明就1歲7個月才會走 就騙我們1歲2個月就會走了..1歲10個月只會啊... 就騙我們說會講5個字了如 我不要這個.. 還有林林總總的一些問題) 後來因為種種因緣 被我們發現

其實我們是因為我朋友兒子的經驗 知道了發展遲緩有一個黃金期 過了那個黃金期 要花10倍的時間 甚至要花更久的時間.. 不想又有一個人因為這類事情哭泣..
可是她真的很排斥耶.. 我們到底要用什麼辦法來勸她 讓小孩接受評估 ..

評估又不太代表一定有問題 不懂為什麼要這麼排斥.. 就算評估出來有問題 趁黃金治療期 治癒的機會不是更大嗎??

到底我們應該怎麼做 不管她 還是 想辦法勸她..
我們這樣真的會很雞婆嗎..

我兩個朋友是互相認識的 女孩的媽媽不是不知道嚴重性 只是她不願去面對 因為有前例 所以知道路途很辛苦 我自己也有一個比她女兒小半年的孩子 比起來雖然小半年 所有的行為發展郤是大了半年
這些警訊 她都一清二楚 只是她不願意去面對
小男童的媽媽當初也是想說~大雞慢啼~ 所以拖到4歲才去看診.. 現在的她 每個月花了超過4萬元在做治療 但是效果真的很少(快6歲了現在還分不出顏色 學了4年的數字還是不會認..更不用說課業上的了..)
也許吧! ~清官難斷家務事~ 只希望有這些問題的孩子能夠及早得到好的治療 讓這些孩子在往後的社會裡 有更好的生存力..

Answer 1

我本身從事社福工作十數年 自己最要好的朋友亦生下一個罕見疾病的女兒目前四歲多 還不能行走自如 口語能力仍顯不佳但經過這二年多的遍尋資源及積極上課訓練 她的手眼協調和一般小孩沒有二樣 手部的精細動作也做得很好儘管最近醫師證實她的女兒有器官老化的現象她還是告訴自己不要放棄 要把握每一次的學習機會盡可能充實女兒的日常生活 也常常帶著她全省玩透透但 她這一切的認知及作為並不是一開始就是如此的我相信沒有人能夠從一開始就接受並積極面對小孩的殘缺除了要正視自己的心態 家人和朋友及外人的態度相形重要關心是一回事 表達方式又是另外一回事 表達的不好 會讓對方產生抗拒及自卑的想法弄巧成拙的情形不是不會有的如果時間及環境允許 花時間陪伴她、鼓勵她是必須的並且要親力親為的去尋求相關資訊 先讓那些所謂早療的理論打動你 在你有了一定程度的了解後你再進行所謂的觀念灌輸 而不是只丟給對方一種訊息：『妳孩子有問題』其實家中有發展遲緩小孩的父母 都是很容易因為不經意的一句話而受傷一旦讓對方的心感到受傷後 是很難讓她願意勇敢的走出來面對她需要的不僅僅只是口頭上的關心 更需要實質上的幫助當她願意面對時 你可以陪著她去尋求各項資源因為一旦決定面對 起初的打擊絕對只會更多不會更少拿我朋友的例子來說 二年多了 她儘管如此的負責任但那些殘酷的事實還是存在的 每當看到別的小孩活潑亂跳你能感受到對方作為母親的複雜情緒嗎在一次次醫學檢驗的報告當中 她一次次的強迫自己接受那些傷害如果沒有一個長期的抒發管道 很多父母是很難熬的關心對方 不止在口頭 也在乎行動那些父母的心靈是脆弱的 設身處地的為她想一個她所能接受的表達方式既然是她的好朋友 對方或許會有些不可預知的小小怨懟你也要能夠體諒喔！ 陪著她一起哭或笑 陪著她一起渡過是很重要的

2006-04-24 16:55:43 補充：
親愛的鬼仔媽：
我能理解妳的想法
也因為工作的關係
讓我接觸形形色色的家屬
再加上自己小妹本身是唐氏症
因此我比較可以從家屬的立場去看待
國內的社福不完善是事實
如何從不完善中尋求最大的優勢
也是我之前工作時所追求的目標
法令是硬生生的
人心是活生生的
顧及到家屬及案主的尊嚴比給補助來得更為重要
我非常不願意用一個指責的方式去切入案主的家庭
根據經驗 這只會事倍功半
我沒法很清楚的去交代中國人與外國人的認知差別
因為這不是我該清楚的範圍
我只知道當下有什麼資源就去尋求
至於外國人怎麼想 我並不去想太多
總之～台灣絕對有進步的空間

2006-04-24 17:02:16 補充：
付出的態度很重要
一個不小心很容易讓對方受傷
真心的付出不應該踐踏尊嚴的
讓付出就只是付出
不要讓付出變成了施捨
用一個上位者的姿態去付出
一點都不會讓人感到舒服的

既然有心想要幫助對方
就多花一點心思在言語及態度上吧

上帝祝福所有的子民

2006-04-25 08:59:40 補充：
我相信幫助人的方式很多
更相信以誠待人的成功機率最高
如何讓家屬感到被尊重
仍是我過去、現在、未來自我期許的目標之一
用一顆溫暖的心比義正言辭的方式絕對較能讓家屬接受
是的～小孩不能等
如何在小孩的發展與家屬的心態中取得平衡
真的是學無止境的課題
社工的介入追蹤是一時的
家庭才是發展遲緩小孩最常面對的
支持小孩最大的力量最終還是會落到家屬的身上
所以輔導家屬真的是非常非常的重要

親愛的鬼仔媽
謝謝妳無私的為台灣的社福貢獻一己之力
台灣的社福環境確實需要更多的民間寄養家庭能夠加入互相扶持
願所有人都能夠把握當下

Answer 2

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Answer 3

鬼仔媽.不好意思.今天收到您的問題回覆.我問小朋友的衣服.結果要去回答你的疑問時..我的問題被奇摩刪掉了...
@#$...我不是因為看別人這麼問.覺的可以撿便宜才上來學人家問的.是以前就想在網路上問別人.一直不敢.後來在知織這看到有人問.我就想說也試看看..結果.上次有人寄給我那個衣服.跟本是我的孩子不能穿的.而且郵資是我付.好傷腦筋呢~...另一位網友問我.三大箱了還不夠嗎...我不是貪得無厭.而是並沒有幫上我的忙.且那時是冬天..現在我想找的是夏天的..他說六百元可以買50元的二十件了..但是.我總是要付了後才能拆開.拆了才知道不能穿呀...又不能怪人家的愛心...

2006-05-02 17:18:06 補充：
不好意思哦~~~因為問題被刪了.所以我只好上來您這告訴您.不知道您收不收的到.....也很抱欺.利用您的問題.回覆這種話題...拍勢拍勢~~~

Answer 4

鬼仔媽，首先我要說，您的無私真叫人敬佩。以前我女兒班上有一個同學，我都一直覺得他怪怪的，老師也跟我說過，那位同學他常常一抓狂就打人，老師都抓不住他，老師說連他自己都挨打了好幾次，不只如此，老師說他在學習各方面都存在一些問題，認知以及進度也都明顯的落後，他曾經試著建議他阿嬤帶那位同學去檢查看看，但是阿嬤堅持說他的孫子很聰明，不需要檢查，現在他也已經沒有在繼續讀了，而在我女兒他們學校之前，他已經唸過三間學校了。

2006-04-28 11:12:33 補充：
我一直很憂心那個孩子，在阿嬤刻意疏忽問題的情況下，會變成甚麼樣子，但是他們當事人都不接受，其他人說得再多也沒用，鬼仔媽我想你能做的都做了，對方仍不接受，我們也無可奈何，只能等著那位媽媽何時能夠去面對了。

Answer 5

您真是好心,我想也許是家長不願面對現實是遲緩兒最大的阻礙吧~~~
我是早產兒的媽媽,我女兒在發展上要以矯正年齡來論(算她若有足月生的年齡),她的發展還是比較慢,六個月還不會翻身,後來回長庚做治療後,慢慢地進步,現在快九個月就會爬了.
我也參加發展遲的課程,有提到現在未滿三歲做治療,比未來做十年好.這一期(4月份)的康健雜誌也有介紹慢飛天使,就是發展遲緩兒的內容.
還有您的朋友若是住在桃園縣的話,也請她來參加4/29在南區青少年活動中心有縣府舉辦相關的活動.

Answer 6

商業週刊這期的報導 早期療育
讓我看了很感動 機器女孩的媽媽當初把珊珊(腦性麻痺的孩子)丟給了一個年紀老了根本抱不動孩子的阿嬤 珊珊拖了六年 幸好有一個好心的社工團體 幫了珊珊 7歲的珊珊終於可以靠著輔器站了起來..
綿羊弟弟多多跟珊珊同樣是一個腦性麻痺的孩子 從小被丟在育幼院裡 二歲靠著社工的幫忙 慢慢的會走了..
同樣是腦性麻痺 一個2歲 一個7歲 同樣是靠著社工的幫忙站了起來..
這兩位的母親呢??光是因為面子掛不住 一個丟棄 一個遺棄..

2006-04-24 00:07:56 補充：
台灣的社會福利做的很差 父母的觀念更是需要加強..
在歐美 把貓狗養太肥 飼主都會吃上官司 更不要說是遲緩兒的早期療育的問題了 政府對於這種問題一定是介入教養 而不是像現在只是宣導而己..
孩子不會因為你的好面子以及看到健康活潑的孩子而心痛 就會正常發展..
他們需要的是正確的幫助 不用可憐不用同情 只需給予適當的協助..
我們所期待的不只是父母親的觀念問題..而是兒童手冊上的健檢有一項為發展遲緩的問題時 更期待有一天台灣政府能強制介入 讓這些孩子在社會上有更好的生存力..
早期療育 不只是遲緩兒的問題 也是父母觀念的早期療育..

2006-04-24 00:22:53 補充：
to 阿花貞
很高興看到一個可以從事十幾年的社工 相信一個社工一定很了解國內和國外社福不同 台灣社會和歐美社會對於這些身心障礙和遲緩兒觀念的不同..
我們可以等待父母的~想通~以及~積極面對~ 但是這些身心障礙和遲緩兒他們的時間容許嗎??
孩子有些許的殘缺不是他們的錯 在過去 很多人都用藏的方式 但是活在這些時代 我們還要用這種方式嗎??

2006-04-24 00:24:12 補充：
我先生沒有在台灣成長過 他說他沒辦法理解這些不去面對的父母的想法..
中國人就是太懂人情事故 是對是錯??

同理心 用在孩子身上 會不會來的適合些?? 因為我們希望遲緩的孩子會有一天跟我們的孩子一樣健康成長 所以我們些許傷了一個做母親的心.. 我會認為更有意義..

2006-04-24 17:58:21 補充：
鬼仔媽是兩個孩子的媽咪 我對著我的孩子有無限的期待和珍愛
同樣我對其他的孩子也是用同樣的心來看待 即使是我不認識的孩子 所以我真的沒辦法接受大人會因為自己心理的問題而去擔誤一個孩子的一生..
我們多少都會聽到一些別人的建議.. 當你喜歡聽的時候 你會覺得金玉良言 當你不喜歡聽的時候 會覺得人家在教訓 正所謂忠言逆耳
再者 如果心存排斥 無論你用多麼溫和的話 聽起來 都會刺耳..

2006-04-24 18:12:05 補充：
阿花貞我投你一票 因為你是一個社工 我對從事社福工作的人 我都持敬佩的心 但是對於台灣社福這個系統我一直存了很多的不滿..
多年前我在台灣 曾通報一個受虐兒 一直受母親的同居人虐待 剛開始只是一些外傷 社工原來也將孩子送給我們照顧 之後母親的堅持 社工仍將孩子放在母親同居人的身邊 本來我希望能領養他 但是社工以我沒結婚 所以不能領養 ..
一天 我被通知那個孩子受了很嚴重的傷 一顆腎臟被割除 另一顆只剩一半功能..我看到他的時候 心如刀割 一個2歲多的孩子 被打成躺在加護病房 命危..

2006-04-24 18:26:33 補充：
你們能想像我的心痛和怨恨嗎? 我明明有通報 但是因為台灣社福的不完善 讓一個孩子受到這麼重的傷害..

之後我嫁到國外 像這種經過通報 由於政府強力介入 根本就不會發生這種情形..
這件事 我一直很自責 我當初應該更加強硬的堅持 就算帶著孩子逃出國 也無所謂 就算我被通緝 我也接受..

從這件事後 我就沒麼信任每個人都有母愛 我只在乎孩子的利益..
這件事也讓我看到了台灣社會福利做的有多差...
同樣 我也不願在台灣做社福工作 我想我會被這麼制度給氣死吧..
捐捐錢 我會做但是真正去做社福工作我想我是不願意的

2006-04-24 20:53:43 補充：
忘了說 那個孩子是個未婚媽媽的小孩 因為朋友的關係 輾轉到我家 因為我家家境不錯 所以我們無條件照顧 1歲多就會叫我姐姐 很甜很窩心..
現在過了很多年了 想想我還是很心痛..

2006-04-28 13:26:26 補充：
其實我很清楚 沒辦法去勉強人家去做治療..
只是站在一個朋友的立場 總希望這些遺憾不要再發生 我們己經有一個朋友現在每天都處於遺憾中 我會覺得夠了..
我會在這裡發問 不只是希望得到一個答案 同時也希望看到這篇的人 能夠關心身邊的孩子或朋友的孩子是否有這類的問題..
這樣的孩子他們需要和時間賽跑 3歲以前是黃金期 6歲以後治療的效果不張.. 他們的時間不容許父母要花那麼多時間去處理父母的心理障礙..

2006-04-28 13:41:58 補充：
我想大家都很清楚台灣的社福做的如何
在國外 這類的問題 根本輪不到我們這些路人來關心 一通電話通報 就會有效果..
但是 在台灣我們想得到和國外相同的效果 只能靠你我的力量去幫助我們身邊這些需要協助的遲緩兒..
我們要給這些父母一個觀念 遲緩兒就像是氣喘兒一樣 需要長期的治療 小心呵護 他們總有一天可以跟正常孩子一樣的快樂成長..
重點是一定要及時..

Answer 7

你可以以另種方式跟你朋友說:
每個小孩上學方式環境不同,方式不同,也與他是適合美式教學,啟蒙教學(再去幫她找此類的幼稚園)去進一 度了解是否真有此問題
但千萬別過黃金時間
啟蒙不錯

Answer 8

唐心的意見真的非常好哦.我女兒本來身體上也有一些先天性的脫臼.不過我在初期就趕快帶她去矯正.現在一切都好囉.黃金時期真的非常重要.希望你的善意.你朋友能感受到.如果我有你這種朋友.我想我會感動流眼淚.^^

Answer 9

正所謂"清官難斷家務事"妳雖是好意.但也沒權力去干涉別人的生活吧~若你真想幫助她.妳可以提供一些相關報導和雜誌送給她...我想沒有一個做媽媽的不希望自己的小孩好.只是有些媽媽資源不足跟本不了解事情的嚴重性.我想若她了解了應該就會處理了.必竟妳不可能強壓她帶小孩去吧~