我的媽媽她得了紅斑性狼蒼

Question

看單子上面好像很嚴重的樣子 有什麼方法可以補救嗎??
我看到媽媽一直哭
我也不知道怎麼了
我該如何做呢?

Answer 1

紅斑性狼瘡不再可怕 紅斑性狼瘡症，這個名稱挺嚇人的，過去在國內也博有惡名，許多病人甚至將它視為絕症。其實，紅斑性狼瘡（SLE）是風濕病的一種，屬於一種自體免疫的疾病，這類病人的血液內含有過量的特殊抗體，因而導致免疫系統異常。紅斑性狼瘡好發於全身，病人臉部常會出現紅斑，像似狼的雙頰，因而得名。由於有些病人恐懼這個病名，因而改稱為「蝴蝶斑」。 一、病因：        紅斑性狼瘡的真正病因仍不清楚，但醫界已知免疫系統異常、遺傳、荷爾蒙及環境因素等，都可能造成病症。根據榮總研究，這類病人一半以上具有DR2的遺傳因子，而生育期的女性占95%以上。最常見的發病年齡是15-25歲，絕大多數是年輕女性，但男性、老人及孩童也都可能得病。紅斑性狼瘡的症狀千變萬化，不易捉摸，不論病人或醫師必須提高警覺。 二、症狀：        它的症狀往往因人而異，最值得注意的是下述十一項：臉上出現蝴蝶狀紅斑、光敏感、口腔潰瘍、盤狀丘疹、漿膜炎（膜、心臟、腹部積水）、關節痛或關節炎、腎臟異常（尿蛋白或細胞圓柱）、神經異常（痙攣、精神病）、血液異常（貧血、白血球、淋巴球或血小板過少）、免疫異常（如DNA抗體升高）、抗核抗體呈陽性反應。當以上十一項症狀中出現四項或四項以上時，即應懷疑罹患紅斑性狼瘡的可能性。不過，醫界最近發現，病人如果出現前述症狀，雖然還不到四項，也應注意系統性紅斑狼瘡的可能。        99%的紅斑狼瘡病人會出現抗核抗體，而且在發病初期即可抽血檢驗出來。這種診斷方法，目前許多教學醫院已能檢查，費用約需新台幣四百元。 三、處置：        「早期診斷、早期治療」相當重要。紅斑性狼瘡症狀較輕時，可用非類固醇消炎劑和皮膚外用劑，或新一代奎寧對症治療；重症病人則需使用腎上腺皮質素或免疫抑制藥物治療後，大多數病情都可獲得緩解。過去較為棘手的活動性狼瘡腎炎，如果使用上述療法而無起色時，可以使用脈衝療法，大約80%病人的病情可受控制。萬一仍無療效，病人也可在腎炎進入末期時，施行腎臟移植。這種治療方法，醫師有時會視病人情況伺機採用。        目前醫藥科技發達，紅斑性狼瘡已不可怕，病人同樣可以結婚生子、工作、就學，只要能與醫療人員充分合作。不過病人切勿自行調整藥量或停藥。雖然部分藥物可能使病人出現圓月臉、水牛肩、肥胖、四肢瘦小等副作用，但病人仍應耐下性子服藥。隨著病況輕重，醫師會酌情增減藥物劑量，而這些藥物的副作用到後來會自然消失。        如果經過治療卻又復發，病人可能出現疲倦、發燒、體重減輕、食慾不振、水腫、乏尿、胸痛、蒼白、關節炎、紅斑、口腔內痛、月經過量，甚至出現神經或精神症狀。病人應時時提高警覺，以免一發不可收拾。紅斑性狼瘡病人的日常生活應特別注意飲食營養均衡，不可聽信道聽塗說，隨意服用偏方或莫名其妙的忌口。在治療期間，病人必須稍微增加活動量，以防四肢肌肉萎縮，略微減低熱量及鹽量的攝取，預防體重增加。同時應注意充分的睡眠，最好在中午小睡一會，可有助病情穩定。病人中只有約30%的病人因為對光敏感，必須避免曬太陽，其他大多數病人無須逃避陽光而影響日常社交生活。        最值得一提的是，紅斑性狼瘡病人的受孕率無異於常人，因而可以正常結婚生子。不過病人在病症活期應避免懷孕，而如果病況已獲控制，每天只需服用低劑量的藥物時，仍可經醫師許可懷孕。如果病人想要避孕，最好避免裝置子宮內避孕器或使用避孕丸，而由先生採取避孕措施，可以減少感染的機率。        最近，醫界正在積極發展免疫學及風濕病學，對紅斑性狼瘡的早期診斷、治療與追蹤，都有很好的成效，使這種病的預後也大為改觀。只要病人能耐心與醫護人員合作，仍可享有正常的生活參考資料http://www3.vghtc.gov.tw/%E8%AD%B7%E7%90%86%E8%A1%9B%E6%95%99/4000-0210.htm治療的藥物有哪些 醫師有多種藥物可以處方來治療紅斑性狼瘡，非固醇類抗發炎藥（NSAID，例如Aspirin或Ibuprofen）可來減輕肌肉和關節的疼痛。抗瘧藥（例如Hydroxychloroquine或chloroquine）可治療紅斑和其他輕微的徵狀。口服的固醇類藥品(如Prednisolone)可治療中到重度的疼痛和發炎反應。還有免疫抑制劑（例如Azathioprine或Cyclophosphamide）可治療嚴重的發炎反應和腎臟病變。大部分的藥物可能是每日服用1-2次，建議與食物一起服用，以減少胃的不舒服感。如果你不確定如何服用，一定要詢問你的藥師。開始服藥治療前，應先告訴醫師和藥師你是否曾罹患有心臟病、胃潰瘍、高血糖或者是腎臟病。因為這些疾病可能與你所要服的藥有關。治療的藥物可能造成：（1）體內水分滯留，而使血壓升高（2）增高血糖（3）刺激腸胃道而引起潰瘍（4）減少流至腎臟的血流量，而造成腎臟的傷害。當你須長期服用某些藥品，例如口服固醇類和免疫抑制劑時，會使你免疫力降低而較易受到細菌感染，所以如果你發燒或感到喉嚨痛或者畏寒，要記得告訴你的醫師或藥師，並且留意你的排便有無呈現黑色或突然地顏色改變，這表示你可能因服用NSAID等藥物引起胃出血的情形，尤其你如經常飲酒或者是正服用抗凝血劑Warfarin或服用Aspirin時。 現在你能做的就是陪在你媽媽身邊~好好治療~現在醫學發達~一定可以度過~祝福你也祝福你媽媽~~

Answer 2

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Answer 3

我剛得知自己有紅斑性狼瘡時，也是傷心的不得了，我有家庭也有孩子要照顧，我能體會媽媽的心情！你應該要怎麼做呢？　找一些紅斑性狼瘡的資料，告訴媽媽其實這種蝴蝶病並不可怕，既然蝴蝶來了，就一定要面對它，與它和平相處！現在最重要的，是要陪在媽媽身邊，給媽媽鼓勵，帶媽媽到醫院掛<過敏免疫風濕科>，醫生會要求吃類固醇和免疫調節劑，還要抽血檢查，追蹤疾病活性指數，定期回診真的很重要，類固醇一旦服用後就千萬不能擅自停藥，不然會有嚴重的後果，很多人會相當排斥類固醇，怕它會傷腎，其實不當使用類固醇才會傷腎！因為紅斑性狼瘡是屬於免疫力錯亂的疾病，因此坊間宣稱能增強免疫力的食物都不能吃，例如：靈芝，蜂膠，菇類，中藥類的食補，感光性的植物芹菜，香菜，九層塔．．．等，尤其是中藥和靈芝，千萬不能吃，不然會加重疾病負擔，造成嚴重的後果．我們有個專屬的網站，SLE我的病http://www.sle.com.tw/  可以先來看看我們病友對抗蝴蝶的辛苦歷程，等您對蝴蝶病有些了解後，再請媽媽一起坐在電腦前，仔細看看我們病友的心情點滴，裡面也有很多關於紅斑性狼瘡的文章，相信媽媽在看過後，情緒會好一點，對蝴蝶的恐懼也會少一些，對於媽媽的病情，身為子女能做的，就是鼓勵媽媽，督促媽媽吃藥，定期回診，讓媽媽知道你們有多愛她，多關心她！

2006-02-18 11:03:13 補充：
苜蓿芽，絕對不能吃！

Answer 4

紅斑性狼瘡，俗稱蝴蝶斑，好發於女性，尤其是中國人罹患紅斑性狼瘡的比例比其他民族高，罹患率為全世界最高。紅斑性狼瘡為一自體免疫疾病，形成機轉仍不是十分清楚，可能的致病原因有遺傳、環境因素以及一些循環因子所造成的免疫系統失調。尤其是在於B淋巴細胞以及T淋巴細胞的失調上，這可能是因為T淋巴幫手細胞的功能增加，T淋巴細胞的抑制作用降低，或是因為B淋巴細胞過度活化所造成，這些皆可導致過多的抗體產生。因為B淋巴細胞的活化是多株性的，因此會促使抗細胞核自體抗體的產生。根據1982年美國風濕醫學會制訂的診斷要件，1997年再次的修正，紅斑性狼瘡必須同時或陸續符合以下診斷要件的四項或更多項，即可診斷為紅斑性狼瘡。1. 顴骨出現固定的紅斑，扁平或突起，通常不會侵犯到法令紋。2. 突起的圓狀紅疹，伴隨著脫屑與毛囊阻塞，舊病灶可以出現萎縮的疤痕。3. 對光敏感的皮膚紅疹。4. 口腔或鼻咽潰瘍，通常不會痛。5. 關節炎，侵犯兩個或更多的週邊關節，紅、腫、積水。6. 肋膜炎或心包膜炎。7. 腎臟疾病，持續尿蛋白每天超過0.5公克或試紙呈現3+以上的陽性反應，或是顯微鏡下可以看到細胞沈澱物。8. 神經疾病，癲癇或精神病。9. 血液疾病，溶血性貧血，白血球少於4000超過兩次，淋巴球少於1500超過兩次，或血小板少於10萬。10. 免疫疾病，anti-DNA陽性，anti-Sm陽性或抗磷脂抗體（antiphospholipid antibody）陽性（包括anticardiolipin抗體、lupus anticoagulant或血清梅毒試驗（STS）呈現偽陽性反應持續6個月以上。11. 抗細胞核抗體（ANA）陽性。目前在醫學上最標準，也是最重要的治療系統性紅斑性狼瘡的藥物是類固醇，但目前仍有許多問題無法靠類固醇來解決，尤其是當病人出現腎病變時，高劑量的類固醇反而會加速腎絲球纖維化，因此類固醇並非是治療紅斑性狼瘡的萬靈丹。**我想你應該讓你的朋友瞭解你生的病.讓他們瞭解你的生理與心理正承受疾病的痛苦.如果他們能將心比心.就不會再用異樣的眼光來看你.也順便跟你加油紅斑性狼蒼的診斷有11個條件,要符合四個以上才算是發病,在只有符合3個或更少的診斷條件時,我們就稱為潛伏期. 預防的方法,正常作息、 不熬夜、 飲食均衡,不要曬太多太陽 , 盡量作防曬.吃的方面只有不要吃苜宿芽.