僵直性脊椎炎有康復的人嗎?

Question

現年36歲
16歲發現僵質性脊椎炎
26歲開始駝背
10年矮了13公分(171-158=13)
10年輕了9公斤(56-47=9)
現在脊椎多處s型變形僵硬粘黏...
目前只有痛的時候吃藥
我該怎麼辦?

Answer 1

我是AS患者，有家族遺傳史，12歲發病，青春期一直是駝背，29歲才知道自己是AS患者，17年間接受許多誤診，並受到AS許多併發症的折磨，直到驗血之後才真相大白，從此知道自己能做些什麼，目前控制得很好，已許久未發病，若不說也沒人看得出來我是AS患者。以過來人的經驗希望以下心得能對你有幫助。◎健康無法外求，要靠自己培養健康的習慣才有。通常AS患者最容易發病的情況，就是患者長期熬夜、壓力大、疲勞...等情形已有一段時間了，免疫力低落，就容易發病，平時只是起床前會背痛而已，發病時已無法下床，甚至無法行走，有時還會併發虹彩炎、脂露性皮膚炎..等等症狀，多症俱發，簡直生不如死。所以，AS患者第一件要做的事就是維持正常的生活作息，不要讓免疫力低落，就不易有發病的機會。◎吃藥不一定對身體有幫助。大部分AS患者都有病急亂投醫的情形，請冷靜一點，看醫生、吃藥不見得比你自己對病情更有幫助，尤其是西藥。因為AS患者的處方不外是類固醇之類的藥物，這種東西吃多了只會更加掏空健康的資產，不要再吃了，也許一時之間很有效，終究不是治本的方法，反而還會讓情況更惡化。中藥也許在提升免疫力方面會有點幫助，前提是要找到會診斷的中醫師，這真的很難，要不然我不會被誤診17年，中西醫都看過了，還差點要上手術台呢！那些醫師真的應該感到汗顏，因為最後正確判斷我是AS患者的竟然不是醫師，而是一位推拿師！真感謝他為我指出了一條明路，從此以後我才知道如何對症下藥，也才能擺脫疾病的陰影。要不然三天兩頭要被扶去看醫生，這日子還要過下去嗎？◎最好的醫生就是自己。其實，正在為AS所苦的人，我真的很了解你們的心情，但這種病只有自己才有解。當我知道自己是AS患者時，家中的兩位醫護人員並未建議我接受類固醇治療，她們希望我從淨化自己做起，一點一滴去改善它，包刮飲食習慣從減少肉食→大量蔬果→不食肉→有機飲食→生機飲食，一天一天去適應心的飲食習慣，有一天，你的身體就會告訴你，它真的不需要吃肉，這是我這兩年的心得，目前我吃全素，偶爾吃排毒餐淨化身體。運動方面，從緩慢少量的步行(AS患者都知道，發病時舉步維艱啊！)，到能走路就多走路，漸漸的擴大行動範圍，並學習一點簡單的瑜珈，不要把瑜珈想得太難，一開始只是呼吸的練習而已，從練習瑜珈的過程中，慢慢沉澱自己的身心，對病情的控制與免疫力的提升有很大的幫助。目前我已學會拜日式，希望能對同樣是AS患者的朋友們有所鼓勵。練習瑜珈對改善粘黏的情況有很大的幫助，一開始是避免它惡化，一段時間之後你就會漸漸地發現背越來越直了，原本我是駝背的，現在只有在工作了一天之後，因為疲勞會有一點駝背，但自己會有警覺：該休息了！在此要提醒AS的朋友，醫護人員對家人的建議並不是接受醫療，請大家停止病急亂投醫，好好正視自己的問題，拿出一點誠意來為自己的健康做點真正有幫助的事比較重要，因為醫療的幫助真的很有限。

Answer 2

僵直性脊椎A.S不是一種終身疾病是一種慢性全身性疾病，病程慢性而反反覆覆，有些病患症狀很輕微，骨盆腔症狀脊椎或脊椎以外之症狀少，而有些病患會有漸進而擴散性導致功能不良甚至死亡，除了髖關節病變和頸椎病變，病情輕微者原因不明，似乎和個人之社會層面，教育水準和嚴重基因有關，一般而言沒有家族性病例（20％）和那些具有HLA-B60或B27同型接合性者之病情較不嚴重。整體而言。失業比例不高，75％仍可在工作崗位上奮鬥，而預後不好之指標是：發病年齡小於16歲，有周邊關節病變（23-30％），侵犯關節以外器官（眼40％、腎15％、心5-10％），疾病活性居高不下者。衛教和運動對AS病患相當重要，硬座墊，硬椅背最好延伸至頭部，座椅勿太高，保持膝和髖關節成直角，側睡和臥睡（每天20分）都可，仰睡時膝下放下小枕頭，床墊不可太軟或太硬，不是買最貴的，枕頭不可太高，大約十公分，羽毛枕最好，關節急性發炎時冰敷，但不可太久，疼痛減緩時可熱敷或電療，減少僵硬肌肉痙攣，促進血液循環，早上起床後溫水浴好，勿穿被架或護腰，會使脊椎更僵硬，勿抽煙喝酒，勿接受整脊治療，飲食均衡勿過重增加關節負擔。避免長時間一個姿勢不動，如看電視、平時多做伸展運動及伸張脊椎運動，如游泳、步行、打網球、羽毛球、深呼吸等可以維持關節柔軟和靈活、心肺功能，增加自我照顧能力，不可以騎自行車或打高爾夫球。藥物方面如非類固醇消炎止痛劑，疾病修飾抗風濕藥如斯樂對有周邊關節病變效果不錯，而滅殺除癌錠對嚴重病變有效，在美國如細胞素之融合抗體(Enbrel)也被允許使用，而Bisphosphonate可用在骨質有疏鬆之病患及發炎太嚴重者，至於手術是在改善功能，如髖關節置換術可以增進病患之行動及行走能力，10-20年之改善不成問題。若彎腰駝背厲害者可施行脊椎切骨術。AS目前在國內健保制度之下和萊特氏症，乾癬性關節炎或者潰瘍性大腸炎之關節病變一樣都不屬於重大傷病。但是AS之藥物控制非常重要，病患最好不要拿慢性處方籤，應定期至醫院複診，檢查血液及尿液，主要是病程追蹤和是否有藥物副作用形成，及任何其他新的症狀，可以早期告知醫師，所以正確尋求免疫風濕專科之診治，才能擁有良好之生活品質。