女兒出生後沒多久, 即產生癲癇抽筋現象, 到現在已經十三歲了, 還是持續發生抽筋癲癇等現象, 至今仍然不會站立,不會行走,不會說話,不會咀嚼食物,我們不知她的喜怒哀樂,不知他吃飽了沒(食物用剪刀剪碎後吞食)?她時常因肺炎住院,一住就是十幾天,十三年來,沒聽過她喊爸爸媽媽,這樣的人,有誰能告訴我,她的生命的意義何在? 活著又是為了什麼?
2005-11-15 04:12:15 · 7 個解答 · 發問者 ? 4 in 懷孕與育兒 ➔ 懷孕
我的孩子也是特殊兒童, 比你們幸運的是我的小朋友是腦性麻痺肢體障礙, 所以她的認知和一般的小朋友一樣, 四歲了在學坐/爬/走, 出門還是我抱著或是坐推車, 你覺得我比你好嗎? 之前有位家長問我, 如果小朋友大一點問我, 為什麼他的腦袋要這麼清楚而他的肢體卻是這樣? 如果是你, 你要怎麼回答呢? 我回答了這位家長, 我只能跟我的小朋友說--你要感恩, 你至少還學的會講的懂, 很多人比你更不幸...凡事不要想"壞"要想"好", 我不知道你有沒有帶小朋友去特殊發展中心, 因為我的小朋友現在在發展中心上課, 中心裏頭有很多跟你們家小朋友很類似的情況, 但是, 老師帶著家長去發現其實他們都是有感覺有知覺的, 即使他們不會說...
同為特殊兒童的家長, 我常常告訴我自己, 或許就是因為自己的愛及耐心, 讓我的孩子選擇了我當他的媽媽, 我們的孩子都是聰明的, 他們才能找到一個愛他們的家, 除了給他們愛別忘了...也要愛自己
我們都要加油!!!
2005-11-15 18:20:15 · answer #1 · answered by 妤 2 · 0⤊ 0⤋
親愛的媽媽:
加油!!! 我曾是醫療從業人員，還未婚也未懷孕前，說實在我心裡也會這
樣想，我會想說:天呀!!他(她)爸媽真厲害，要是我早就把他掐死了，哪會讓他這樣浪費醫療資源!!
現在我身為一個孩子的媽，我深深的為我之前的想法感到罪惡和羞愧
並且希望神或佛祖能原諒我之前那麼無知幼稚殘忍的想法
孩子，是我們懷胎十月生下來的
是我們要他的!!!!!! 他何其無辜??????
他沒辦法選擇父母 就像我們無法選擇誰當我們的孩子是一樣的
他這樣 我相信他若有知覺 他也不願意
他是孩子 一定也會希望能跟其他孩子一樣跑跳蹦
媽媽 你們辛苦了!!!!
可是您的寶貝 一定也不願意這樣!!! 我現在一邊打字一邊掉淚
您家的妹妹 也是上天派來的天使 只是...他有一點點的不完美
媽媽 請加油
2005-11-16 07:20:22 · answer #2 · answered by Anonymous · 0⤊ 0⤋
媽媽~妳好
我能體會妳的感受
我兒子的狀況.跟你女兒差不多
我兒子小時候一歲左右有缺氧過.ㄝ造成日後的後遺症.......抽筋.認知方面
現在已7歲了.還有持續吃抽筋藥.有做氣切.睡覺ㄝ要裝呼吸器
目前
我兒子的狀況.還不認得爸.媽.ㄝ不會說話.一樣不知餓與飽.
會吞嚥.ㄝ不會咀嚼.而三餐食物一樣要用果汁机打過.
再三年前的以前.我兒子常跑醫院.住加護病房.每次進去.就一定要抽血檢驗.
打到都找不到血管.或打點滴..最後不是抽大腿內側.就是打額頭.
我看了.好不捨.眼淚流不止.陸陸續續進去了醫院30~40次.已是病房的常客了.
ㄝ是肺部發炎.打抗生素.到現在.我兒子看起來就像3歲而已.
而我ㄝ曾經難過了2年....2年之內.沒出過門.
連我自己ㄝ不曉得.當初是怎麼熬過來的.
不過幸運的是.我先生.公婆都對我很好..
現在我兒子的病情已較穩定了.我都固定一個月回診拿藥.
除非醫生要看我兒子或抽血檢查.我才會帶到醫院.不然都是我一個人去拿藥.
因為醫院細菌太多.我盡量不讓他去醫院.
我兒子小時候.ㄝ常帶到醫院做復健.但回來幾天就會生病.感冒.
所以~
我都在家幫我兒子做復健.就比較不常生病了.
媽媽~我只能跟你說別想太多.
調適自己的心態~
就讓他順其自然.做我們應盡的責任..
我只有一個小孩.我選擇去面對..
要知足.才會常樂.
快樂才能過日子.小孩才會過的快樂~
媽媽~
讓我們互相.加油打氣吧~
加油喔~
2005-11-15 06:27:08 · answer #3 · answered by Anonymous · 0⤊ 0⤋
醫療這行做久了
看過太多在家..甚至在加護病房長期臥床..依賴呼吸器才能活下去的人
植物人的家屬..重度失能者的家屬..罕見疾病的家屬
那種長期處在黑暗中..黎明遙遙無期的感覺
身心的煎熬是不足為外人道的
國內應該有居家照護..可以暫時照護你的孩子
太久沒休息..出去走走吧
有一些癲癇病友團體..一起去分享你的苦悶
至於生命的意義..已經是神學的範圍了..
養到一個作姦犯科.吸毒的小孩..又有甚麼意義
2005-11-15 04:57:11 · answer #4 · answered by ? 6 · 0⤊ 0⤋
非常感謝TONY的支持與加油,女兒的壽命長短取決於照顧的好壞,這使我有時會想,尤其今年春節她因肺炎住院期間,她如果就這樣走了,會不會也算是一種解脫?
2005-11-15 04:49:27 · answer #5 · answered by ? 4 · 0⤊ 0⤋
他還是有生命的我們不覺得他有知覺可是他自己一定知道自己有知覺的既然選擇給他來到人世他也就有那權利活下去雖然痛苦是折磨也是考驗不過堅持下去總有一天會有奇蹟的相信他也是在等待這個奇蹟誰不希望自己可以有個健康的身體勒
2005-11-15 04:35:39 · answer #6 · answered by 家家 7 · 0⤊ 0⤋
我只能說~~~我為她心酸~~~~我為妳的煎熬落淚~~~~~活著~~~不為什麼~~~~只為活著~~~~~朋友！我不選擇回答，因為回答太沉重，我相信妳家妹妹會衷心感謝你們沒有放棄她！支持你們，也為你們一家祈禱奇蹟出現！加油！
2005-11-15 04:16:54 · answer #7 · answered by 行走知識江湖TONY哥 7 · 0⤊ 0⤋