關於”法洛氏四合症”

Question

請問有人是患有"法洛氏四合症"的嗎?
這種病動外科手術治癒率高嗎??
有這種病的寶寶要怎樣照顧好呢?

著急的爸爸

Answer 1

想必你已經搜尋了許多有關這個病的介紹
所以有關這個病的介紹我就跳過了 就針對你的問題來回答
因這疾病的分型與手術的方式 風險會有些差異 但 大致的手術風險大約為3~8%
而且將來還有可能因一些併發症而再次進行手術的
目前手術技術不段改進 甚至有報告指出完全矯正手術死亡率已降至2%以下
雖然目前長期的資料還不夠完善 但大多數病人生長良好, 並從孩童期到成人早期都沒有症狀
至於照顧方面
餵奶原則 : 因為這類的小朋友吸奶的力量比較差且容易喘 嗆到或偶兔 所以建議少量多參 分段餵食 且餵奶時注意小孩情況 如喘或發黑應立刻停止餵奶動作 餵完後應拍背排氣
睡眠原則 : 應有足夠的睡眠與休息, 提供安靜合宜的環境, 注意環境溫度, 且盡量避免突然驚嚇 若哭鬧過久時予以安撫 避免哭泣過久而發黑
且小孩可能體抗力較弱, 所以要多注意健康
但也請不要因為小孩身體不好 太限制小孩子的活動...
因為篇幅的關係 更詳細的請直接請教主治醫師或當科的護士吧

Answer 2

這種病ㄉ小孩.不能讓ㄊ哭.不能跑ㄝ不能跳.這樣會昭城缺氧喔.這樣ㄝ會對ㄊ有生命危險喔.要很小心ㄉ照顧..我家小孩ㄝ是這種病.ㄊ剛開完刀3ㄍ多月..但開完刀就比較好照顧.你們加油喔.^^

Answer 3

你好:看到你們家寶寶得到這個病...真的替你感到難過!因為我兒子他就是因為這個病而過世的~~~當然每個小孩的造化不盡相同,不過以過來人的心態我只能告訴你:這條路將是非常漫長且辛苦的!!!不過以後如果有地方不清楚ㄉ也可以用MAIL的方式交流~我ㄉ信箱是[e-mail]最後只能告訴你*加油,祝你的寶貝早日康復!*掰掰

Answer 4

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Answer 5

內科療法
大多數法洛氏四合症的病人不能用毛地黃，因為它可能反而加重心室漏斗部肌肉的攣縮阻塞。雖然morphine有效，可是propranolol(1 mg/kg q 6h)可能是治療缺氧性發作嬰兒較好的藥物。投與PGE1(0.05-0.2ug/kg/min)可維持動脈導管的通暢。鐵劑的補充，可減少陣發性呼吸困難的發作。

外科療法

完全手術包括心室中隔缺損的關閉，以及使右心室出口血流暢通。手術時常須用心包膜片(pericardial patch)來擴大較小的肺動脈瓣環( pulmonary valve annulus)。體重過小、左側冠狀脈前降肢異常、左心室發育不全，以及肺動脈發育不全是完全手的禁忌; 此時應先施行分流手術。

完全手術的併發症包括：

傳導異常(右枝傳導阻滯左前枝傳導阻滯及完全性心傳導阻滯)
殘餘的分流。
殘存的肺動脈狹窄。
肺動脈瓣關閉不全。
右心室衰竭存的肺動脈狹窄。
心肌梗塞。
早發性心室傳導。
嬰兒的死亡率大約在 5%-15%，術後常用digoxin。

新生兒時期通常很少接受完全手術。如果嬰兒嚴重缺氧而需手術治療時，則常做體循環到肺循環之間的分流手術，其中Blalock- Taussig分流手術是最常使用的。

分流手術的併發症包括：

術側手臂脈搏減弱或消失
分流量過多造成心衰竭。
分流量不足。
有時術側的肺動脈會被拉扯變形。
Horner syndrome。
乳糜胸。
橫膈膜麻痺。
死亡率約為 10%。


預後

如果病人有症狀或對內科療法無效時，需儘早做心導管檢查並手術治療。法洛氏四合症若未經手術治療，其預後堪慮;可是如果在嬰兒早期就去接受手術治療，則其結果通常也不會很好。父母親的衛教必須教導父母親在嬰兒缺氧性發作時，將嬰兒擺成蝦米狀(以膝觸胸的姿勢)，而且馬上通知醫師。接受手術後，必須追蹤5-20 年。