comment faire face au décès d'un enfant?

Question

Mon plus grand rêve dans la vie c'était d'être mère... je l'ai réalisé, malheureusement ce bonheur a été de courte durée. Ma petite fille, l'amour de ma vie, m'a quitté à la veille de ses 3 semaines, elle était atteinte d'une maladie génétique rare pour laquelle la science n'a pas de traitement. Depuis je ne suis plus que l'ombre de moi-même et je n'ai de cesse de me demander pourquoi un tel malheur nous est tombé dessus, je ressens un grand sentiment d'injustice au fond de moi.

Aujourd'hui mon mari me dit qu'il faut que la vie reprenne le dessus, mais c'est dur. Il veut que nous ayons d'autres enfants mais j'ai peur de ne jamais avoir la force de retenter une grossesse car il y a 1 risque sur 4 pour que celà se reproduise...

Si quelqu'un d'entre vous a déjà perdu un enfant, j'aimerais beaucoup recevoir vos témoignages pour savoir comment vous vous en êtes sortis, comment vous avez fini par accepter la perte de votre petit ange?

Answer 1

J'ai mis un peu de temps à répondre à ta question. Elle réouvre mes blessures. Moi je n'ai pas perdu "mon" enfant au sens propre du terme, mais ma petite soeur, que j'élevais, j'étais sa tutrice et vu notre écart d'âge elle était vraiment élévée comme mes filles. Elle n'est pas décédée non plus de maladie, mais par suicide à l'âge de 14 ans.
Comme toi j'ai ressenti, l'injustice... Puis l'incompréhension, puis la colère, puis enfin ce chagrin indescriptible qui est présent encore 6 ans après. Personne n'accepte la mort de son enfant, le mot deuil moi je l'ai définitivement rayé de mon vocabulaire. On vit avec... Mais on ne fait pas de deuil !
Après toutes ces étapes, je me suis juste dit un jour, maintenant il faut trouver une solution... Soit j'avance, soit je pars aussi...
J'ai choisi d'avancer et j'ai bien fait. Je n'ai jamais oublié ma petite soeur, elle est avec moi chaque jour, pas un matin je ne me lève sans une pensée pour elle, pas un soir je ne me couche avec une pensée pour elle.
La seule chose qui compte, c'est de faire le cheminement à ton rythme chaque personne a sa façon de vivre son chagrin.
Un jour tu te sentiras prête certainement, ton mari a aussi fait son cheminement peut-être plus vite que toi. Puis la médecine t'aidera, parce qu'elle avance elle aussi... Il ne faut pas non plus hésiter à en parler, parler, parler. Ce n'est pas facile parce que beaucoup de gens refusent de voir le malheur des autres, ont du mal, fuient... Mais tant pis il faut évacuer sa douleur, plus tu la gardes, plus elle te ronge... Plus elle t'empêche d'avancer. Moi j'en parle, n'en déplaise aux autres, juste pour ne pas oublier que cette petite fille a fait parti de nos vies et que ce n'est pas parce qu'elle n'est plus là qu'il faut l'oublier... Si l'entourage ne te suffit pas, fais-toi aider par un pro. Je sais c'est bateau, mais ça aide, ça aide vraiment... Trouve une épaule pour évacuer ton chagrin, un groupe de paroles, tout ce que TOI tu penses être le mieux pour toi la douleur c'est trop personnel.

Je te souhaite tout le courage du monde.
Et pense à ton petit ange, où qu'il soit, il sera fière de voir sa maman réssuciter à la vie...
Amicalement
Lavande

Answer 2

Bonsoir,

J'ai perdu 2 petits neveux atteints de maladie génétique. Ma cousine est porteuse d'un gène qui fait que ses enfants garçons ont des déficiences. Elle a eut 3 garçons, l'ainé a été diagnostiqué à 4ans avec une maladie cardiaque, il est décédé à l'âge de 9ans(en 2005). Son 2ème fils est né mais n'avait aucune réaction musculaire, il a passé un mois à l'hôpital où il est décédé. (ca c'était juste avant que ma cousine apprenne le diagnostique cardiaque de l'ainé, moi j'étais enceinte de ma fille) Son 3ème fils a 5ans, il est très mal en point depuis la naissance (trachéo en permanence, kiné, soins infirmiers lourds) c'est vraiment pas facile à vivre tous les jours.
Ma cousine s'investit depuis quelques années pour le téléthon en Suisse, elle a même fait une chanson pour son fils l'année passée. Elle a énormément de courage, et j'en profite pour lui tirer mon chapeau, car c'est pas facile tous ce qu'elle a vécu et qu'elle vit.

Je t'envoie toute ma sympathie, et surtout garde le moral. Comme certains l'ont mentioné, il y a l'adoption, ou voir même le dpi (diagnostique pré-implantatoire)

Answer 3

C'est terrible ce qui t'arrive, on ne peut pas trouver les mots.
tu n'oubliera jamais ta fille, c'est certain, que son soivenir soit toujour vif dans ton coeur et toujours source de joie, de la joie que sa naissance t'a amené, de l'amour que vous vous êtes donné tous les trois

Un petit peu d'espoir cependant.
une chance sur 4, ça veut dire 3 chances sur 4 que tu aies un enfant en bonne santé, et c'est énorme.
autre chose, il existe des maladies qu'on peut dépister très tôt, avant même que l'embryon soit dans le ventre de sa mère.
Il "suffit" de faire une FIV, et de faire un diagnostic gnétique sur les embryon, pour ne garder que ceux qui sont sains.
Ca s'apelle le diagnostic pré implantatoire, et je pense que ton gynécologue peut t'orienter vers des génticiens qui verront si cette maladie peut être dépistée si tôt, et te permettre de n'avoir que des enfants en bonne santé.

Je vous souhaite du courage, et sachez que l'espoir est possible, et que Noël est l apériode de l'espoir.

Answer 4

http://lenfantsansnom.free.fr/
http://www.dialogueetsolidarite.asso.fr/-le-deuil-de-l-enfant-.html
Je pense que ces personnes sauront mieux t'accompagner que nous dans cette épreuve. Bon courage !

Answer 5

je suis maman depuis 6 mois et je peut imaginer ta douleur
je ne pense pas qu'on puisse ce remettre de la perte de son enfants on apprend a vivre avec ....
je serais toi je prendrais le risque d'avoir un autre enfant ... meme si c'est dur
plus tu va attendre et moins tu voudra te lancer alors lance toi n'est pas peur tu n'oubliera pas ta puce
continue a vivre pour la faire exister a traver toi elle voudrait voir une maman heureuse...
regarde ce site je suis tomber dessus par hasard
http://mafilleunefee.over-blog.com/article-4662635.html
je suis de tout coeur avec toi

Answer 6

ta chère dame "X",
seulement à y penser ça donne un sens de terreur...... On se demande comment on puisse survivre à une affaire pareille. Toutefois la vie continue, car elle doit continuer.....même sans notre apport personnel. Moi je ne suis pas chrétien, mais si l'histoire ne nous trompe pas, le Christ a donné à sa Maman beaucoup plus de douleur: Il avait échappé aux persécutions quand Il était enfant et encore, avant les persécutions, Il avait survécu au froid.....pour donner à sa pauvre Mère la douleur de la mort dans la Croix pour sauver ce genre humain qui ne le méritait pas! Ne pense pas que je sois un prêtre! Non.....au contraire! Ce que je veux te dire c'est.......mais non! Qu'est-ce que je peux dire à une mère qui ne l'est plus?! Je peux te dire que ce soir, en lisant ton histoire, il y a quelqu'un dans son lit (que tu ne connais pas) qui verse des larmes avec toi, pour toi....et pour ton ENFANT qui continue à vivre dans un coeur (le mien) aussi bien que dans ta mémoire. Je t'embrasse bien fort et à ton mari aussi. Franco

Answer 7

J'étais dans le même état que toi. Ce qui m' a aidé c'est de travailler, mes amis , ma famille. En ce qui concerne mon conjoint, je n' ai pas pu rester avec lui c'était plus fort que moi sachant qu'il la gardait lorsque c'est arrivé. Tu as de la chance car ton mari à l' aire d'être prés de toi, ce qui n' a pas été mon cas.
depuis j' ai refais ma vie, j' ai vue une psy super (attention il faut trouver le psy qui te convienne, si tu ne le sens pas change de médecin car sinon c'est pire) au départ j' avais beaucoup de colère et de question "pourquoi ça arrive à moi" pourquoi pourquoi pourquoi ............comment vais je faire maintenant ..........etc ...........c'est pas juste la vie!!!!
les médecins nos disaient de refaire un enfant de suite mais c'était au dessus de mes forces. Aujourd'hui je suis enceinte de 7 mois j' appréhende la naissance mais je sais que la roue tourne et j' ai espoir que tout ce passe bien car les médecins son au courant et je suis très bien suivit par eux.
Si tu as la possibilité sors quelque temps de chez toi avec ton mari, partez chez des amis , de la famille, etc ...... ne restez pas seul tôt les deux entre quatre murs car pour lui aussi c'est dure.

Courage !!!!
si besoin contacte moi

Answer 8

Pour avoir bosser en phase terminal de cancer chez les enfants de 2 semaines a 10 ans je peux comprendre ce que tu ressent.

La douleur des parents est indescriptible, et l'incompréhension est quasi constante, cependant apres avoir fait des cheminements de deuil avec des familles je peux t'assuré que ta petite princessse tu y pensera toute ta vie mais le fait d'avoir un autre enfant t'aidera a voir la vie autrement qu'un sentiment d'injustice. Ce travail est tres long et j'espere que toi et ton mari vous vous faites aider psychologiquement.

J'ai revu récemment une maman qui avait perdu son bébé de 1 mois et aujourd'hui je lai revu 2 ans apres avec un merveilleux petit ange d'1an et le sourire sur son visage m'a presque fait oublié ce pourquoi je l'avais connue!

garde espoir en la vie et un autre enfant peu importe comment tu l'aura (adoption ou naturel) t'apportera beaucoup de bonheur et de paix interieur.

bon courage et des que tu as un coup de blues, je pense que peesonne ne me diras le contraire, tu peux compter sur YQR

Answer 9

tu vas devoir apprendre à vivre avec la douleur car la perte d'un enfant on ne s'en remet jamais réellement!
je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ton mari

Answer 10

je ne crois pas que l'on puisse vraiment ce remettre d'un tel drame, à moins d'être très croyant ce qui n'est pas mon cas.
Si je perdais mon fils j'en mourrais.
cela peut paraitre excessif pour certains mais c'est pourtant le cas.
n'y a-t-il pas de possibilité de faire un diagnostic préimplantatoire pour cette maladie génétique ?

mon mari est aussi atteint d'une maladie génétique, mais non mortel heureusement, et nous avions une chance sur 2 que notre fils en soit atteint. nous avons eu de la chance. mais meme si j'ai très envie d'avoir un autre enfant, je ne suis pas certaine de vouloir retenter l'aventure.

en tout cas bonne chance à toi et je t'embrasse

Answer 11

Quand je pense que des enfants sont vicimes de maltraitance alors que des femmes comme toi pourrait les rendre tellement heureux. Je te souhaite beaucoup de courage et pourquoi ne pas tenter une in vitro (tout dépend des origines de la maladie génétique). Si cela pouvait être decelé durant les premiers mois de grossesse. Renseigne toi auprès de grand spécialiste à Paris, écris et posent toutes les questions qui te semblent utiles. Eux pourront t'aider, ne t'arrête pas a un seul avis médical. Plein de courage et bonne chance.