Fibromyalgie ?

Question

Pourquoi ça n'est pas reconnu?
En êtes vous atteint ?
Quels sont vos symptômes ?
Pourquoi est on si fatigué ?
Aidez moi je suis malade et je n'arrive plus à me battre contre la science

Answer 1

Oui, oui p'titeBlonde je souffre moi même de cette crasse qui me bouffe l'existence.
Je ne sais pas d'où tu écris mais dans mon pays cela commence à être reconnu (j'ai pas mal de renseignements à ce sujet)
Je possède un document résumé sur lequel tu pourras trouver tous les symptômes reconnus, personnellement j'ai plusieurs de ces symptômes mais trop long à décrire dans cette rubrique.
On est épuisée parce que les douleurs fatiguent l'organisme.
Cela fait + de 5 ans que je me bat (alors que j'avais des symptômes depuis au moins 20 ans mais je n'en ai pas tenu compte), au début un médecin rhumatologue m'a carrément répondu "tout ce fatras psychosomatique je n'en ai rien à foutre", maintenant cela va mieux même le médecin de la sécurité sociale (comme on dit en France) ressent de l'empathie pour mon calvaire.
Le plus dur ce sont les réflexions des gens du style "tout le monde à mal", "ne te plains pas tu n'a quand même pas le cancer", "cela se passe dans la tête", "tu es une tire au flanc ou quoi", etc.
J'avais même postée une question dans ce sens sur Yahoo Q/R, mais vu le peu de réactions que j'ai obtenues ....
J'aurais encore beaucoup de choses à dire à ce sujet mais l'espace est un peu restreint ce site, mais si je peux t'aider ce sera avec grand plaisir parce que moi j'ai vraiment manqué d'aide au début.
Excuses les fautes mais je suis pressée, j'ai rendez vous chez le Xième médecin, alors il faut que je quitte ici.
Courage et gros bisous, à + j'espère.

Answer 2

La FIBROMYALGIE (« fibro » pour les tendons, « myo » pour les muscles; « algie » pour la douleur), encore appelée fibrosite ou spasmophilie, est une maladie rare. C est un syndrome caractérisé par des douleurs musculaires chroniques et des troubles du sommeil et une humeur dépressive auxquelles s'associent fréquemment divers symptômes neurologiques, cardio-vasculaires, digestifs, urinaires et/ou gynécologiques. L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Les statistiques révèlent que, dans les pays industrialisés, la fibromyalgie touche de 2 % à 6 % de la population. Au Canada, Les femmes sont quatre fois plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie que les hommes.

• La fibromyalgie se manifeste par de la douleur généralisée dans les muscles, les ligaments et les tendons. Les ligaments et les tendons rattachent les muscles et les os.
• Les personnes atteintes de fibromyalgie ont parfois de la difficulté à dormir et se sentent constamment fatiguées.
Bien que le terme fibromyalgie soit relativement récent, le syndrome qu’il désigne est connu depuis des années sous d’autres noms, dont le rhumatisme des tissus mous, la fibrosite et le rhumatisme non articulaire.
Si votre médecin croit que vous êtes atteint de fibromyalgie, il procédera sans doute à un examen physique. Pour que le diagnostic de la fibromyalgie puisse être posé, il faut que le malade ait éprouvé des douleurs généralisées depuis au moins trois mois. Ces douleurs doivent se situer tant en haut qu’en bas de la taille et tant du côté gauche que du côté droit du corps. De plus, la personne atteinte doit présenter une sensibilité significative à au moins 11 des 18 points sensibles. Ces points sont situés en des endroits spécifiques du corps (notamment, le cou, le dessus des épaules, la partie supérieure externe des fesses et l’articulation de la hanche, le genou) et sont considérés actifs lorsqu’une légère pression suffit à déclencher la douleur. Votre médecin vérifiera ces points à l’aide du pouce.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de guérir la fibromyalgie. Le traitement vise à soulager la douleur et les autres symptômes. Il est très important de poser un diagnostic précis, parce qu’il existe divers moyens de maîtriser la plupart des formes d’arthrite.

Les Médicaments :
• On a souvent recours à des médicaments du groupe des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques pour traiter la fibromyalgie. Ces médicaments servent également à traiter la dépression.
Les médicaments les plus souvent utilisés pour traiter la fibromyalgie appartiennent aux groupes des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques à faible dose. Certains procurent un soulagement, mais seulement chez un nombre restreint de personnes. Ces médicaments ont pour effet d’augmenter les niveaux de sérotonine. La sérotonine est une substance produire naturellement par le cerveau. La recherche a montré que de faibles niveaux de sérotonine sont associés à la dépression et à d’autres symptômes de la fibromyalgie, dont les troubles intestinaux, la migraine et l’anxiété.
On a souvent recours à deux autres familles de médicaments, les anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes, mais ni l’une ni l’autre ne s’est pas avérée utile dans le traitement de la fibromyalgie.

Exercice :
• L’exercice aide à soulager la douleur et empêche les muscles s’affaiblir.
• Si vous êtes atteint de fibromyalgie, commencez à faire de l’exercice progressivement. Le meilleur moment pour faire des exercices est quand vous vous sentez d’attaque.
• Le secret est de trouver le juste milieu entre trop d’activité (ce qui risque de forcer les muscles endoloris) et pas suffisamment d’activité (ce qui peut accroître la douleur et la raideur et aboutir à une plus grande faiblesse musculaire).
• Les exercices d’endurance renforcent le cœur et donnent de l’énergie. La marche, la natation et le cyclisme, entre autres, font partie de cette catégorie. Les exercices d’étirement aident à assouplir les muscles avant l’exercice.
• Votre médecin pourra vous aider à choisir des exercices qui répondront le mieux à vos besoins.

Chaleur :
• L’application de chaleur favorise le relâchement des muscles et soulage la douleur. Par exemple, prenez une douche chaude.
L’application de chaleur procure un soulagement temporaire de la douleur à bon nombre. La chaleur (coussin chauffant, douche chaude ou bain tourbillon) soulage également la raideur parce qu’elle favorise le relâchement de muscles et améliore la circulation dans la région touchée.

Style de vie
• Si vous êtes atteint de fibromyalgie, vous devrez modifier certaines de vos activités afin de soulager la douleur et de réduire la fatigue.
• Vous trouverez peut-être utile de tenir un journal de vos activités quotidiennes et de l’effet qu’elles ont sur vous. Une fois que vous aurez identifié les facteurs qui aggravent votre douleur et votre fatigue, vous pourrez les modifier.
• Votre médecin pourra peut-être vous aider à trouver des moyens de modifier votre style de vie pour que vous vous sentiez moins fatigué et moins stressé.

En espérant avoir répondu à ta question…

Amicalement...

Answer 3

bonjour p'tite blonde
je ne connaissais pas cette maladie avant de lire ton appelle...
je suis allé regarder les lien de tous ces bon gent qui te réponde pour t'aider a mieux comprendre ce qu'il t'arrive, et j'ai fais ma propre analyse qui n'engage que moi... je me suis permis de reprendre les conseille de LOUGORP car je pense vraiment que cette maladie passe par le moral et un surpassement de soie même...
j'y ajouterais un plus qui te permettra de mieux contrôlé ton corps et ton esprit, c'est du fen chuit,ou yoga ou encore comme fond les japonnais avec des mouvements long et lent dans des sorte de kata d'art martiaux.... tous cela peuvent t'apprendre a régulé, resentir ton corps et ta respiration, ce qui permet de connaitre chaque partie de ton corps et ainsi contrôler les douleurs voir les faire disparaitre, après un peut d'expérience,ton énergie serra alors diffusé équitablement dans ton corps et ta fatigue en serras réduit.... celas peut demander un peut de temps, mais je suis sur que tu est plaine de courage pour allez à l'encontre de ta maladie et guérir.
ta première étape est faite en posent cette question, qui je pense ta apporté plein de renseignement...
bon courage a toi, de tous cœur avec toi
piwi :)
Exercice :
• L’exercice aide à soulager la douleur et empêche les muscles s’affaiblir.
• Si vous êtes atteint de fibromyalgie, commencez à faire de l’exercice progressivement. Le meilleur moment pour faire des exercices est quand vous vous sentez d’attaque.
• Le secret est de trouver le juste milieu entre trop d’activité (ce qui risque de forcer les muscles endoloris) et pas suffisamment d’activité (ce qui peut accroître la douleur et la raideur et aboutir à une plus grande faiblesse musculaire).
• Les exercices d’endurance renforcent le cœur et donnent de l’énergie. La marche, la natation et le cyclisme, entre autres, font partie de cette catégorie. Les exercices d’étirement aident à assouplir les muscles avant l’exercice.
• Votre médecin pourra vous aider à choisir des exercices qui répondront le mieux à vos besoins.

Chaleur :
• L’application de chaleur favorise le relâchement des muscles et soulage la douleur. Par exemple, prenez une douche chaude.
L’application de chaleur procure un soulagement temporaire de la douleur à bon nombre. La chaleur (coussin chauffant, douche chaude ou bain tourbillon) soulage également la raideur parce qu’elle favorise le relâchement de muscles et améliore la circulation dans la région touchée.

Answer 4

Je suis de tout cœur avec toi. Ma mère se traine la même maladie depuis des années et rien à faire elle est sous traitement qui n'ont pas grand effets mais son médecin lui a dit qu'il existe rien de plus fort que ce quelle prend déjà. je sais pas exactement comment ça s'appelle mais je sais que s'est 8 à 10 fois plus fort que la morphine et elle en prend trois fois par jour. En suisse il y a des associations qui soutiennent les malades car comme tu le dis cette maladie n'est pas reconnue et personne ne l'a crois quand elle n'arrive même plus à porter le poids de sa fourchette. Je te souhaite un grand courage et désolé de ne pas avoir pu t'apporter plus de réponses.

Answer 5

c'est une maladie reconnue depuis 2003(?) par l'OMS comme une maladie lourde, chronique et NON psychosomatique (bref elle est reconnue par les scientifique, commence a être connue des médecins...et ne parlont pas de la population générale). En belgique c'est classé par l'INAMI (sécurtité sociale) comme pathologie chronique qui donne droit a des aides et remboursements majorée...
On ne sais pas encore ce qu'est cette maladie, il semblerait que se soit lié a une triple infection virale (mais sans savoir lier les virus au symptomes; l'association est retrouver chez presque tous les malades de fybro mais que rarement chez des individus en bonne santé). La symptomatologie résulterait d'un trouble de la communication entre les nerfs responsable de l'info douloureuse et le cerveau. Le cerveau ou le nerf interprete des signaux innofensif comme de la douleur...
Si ça peut +/- te rassurer, cette maladie évolue par crise, tu a des périodes de crises, tres douloureuse et des période ou tous vas bien. La fréquence des crises peut varier.
Pq y'a t il une telle fatigue: la douleur est fatiguante, tu dort mal , donc cette fatigue s'accumule... et surment d'autres origines (inhérente a la maladie).
Essaille de t'entourer un maximum, cette maladie, par les douleurs qu'elle entraine, la fatigue et la stigmatisation provoque des dépressions ( ce n'est pas la dépression qui provoque la maladie comme certain te le diront!) entoure toi un maximum (en belgique le suivit psy est vivement conseiller des qu'on te diagnostique la fybro) pour éviter d'en arriver là. Car après tu est étiquetter 'psy' et il te sera encore plus dur de trouver un médecin qui prendra reelmenet en charge ta fybro et ne la considera pas comme une somatisation.

Il y a de plus en plus de centre spécialiser ds la fybro, le diagnostique et la prise en charge. Même si on a pas de traitement reelmenet satisfaisant a proposer, ds ces centre ils apportent des trucs pour mieu vivre avec les symptomes.
Je n'en connais un qu'a Bxl, mais il y en a surement ailleur.

Bonne chance et ne baisse pas les bras

Answer 6

je ne c pas pk se n'est pas reconnu c bien dommaghe mais j'ai fait des recherches sur internet voici les liens symptomes:
http://www.arthrite.ca/types%20of%20arthritis/fibromyalgia/default.asp?s=1
et peut etre un traitement eficasse ;)
http://www.guerirdelafibromyalgie.com/

Answer 7

ma femme est atteinte. Elle a mis des mois avant que ça soit reconnu.
C'est vraiment une maladie contraignante et pénalisante: elle souffre, se bourre de médicaments et est fatiguée en permanence.
Seul soulagement: des séances au centre anti douleurs qui arrivent à la soulager même au niveau moral.
Essaie de voir avec un tel centre: ça remonte le moral.

Answer 8

Tu as des associations qui pourront t'aider.

http://associationfibromyalgie.wordpress.com/

Biz

Answer 9

Même réponse qu'eagleIV! J'ai une amie qui en souffre mais avant qu'on découvre ce que c'était, elle est passée entre les mains de tas de médecins dont un qui l'a fait opérer d'un nerf sciatique........ ce qui n'a servi à rien bien sûr! Il faut garder le moral puisqu'il est le détracteur principal dans cette maladie! Ne te laisse abattre sous aucun pretexte et avec le centre anti-douleur, tu as des consultations prises en charges auprès d'acupuncteurs, microkiné etc........... Courage à toi!