chi di voi conosce un associazioni che tratta della neurofibromatosi?una è a parma la a.n.f. GRAZIE?

Answer 1

FANEP

Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica

c/o Clinica Pediatrica Gozzadini

Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA
Emilia Romagna
Tel. [phone] FAX [phone]

[e-mail]

http://www.fanep.it/

NEUROFIBROMATOSI

IO CI SONO (onlus) - ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO PER VINCERE LA NEUROFIBROMATOSI


Io ci sono… per vincere la neurofibromatosi» è un’Associazione Onlus senza fini di lucro nata a Bologna il 19 novembre 2003. Le attività di “Io ci sono” hanno ricevuto il primo impulso da Erminia Vacca (Emy per gli amici), madre di una bimba affetta da questa patologia e attuale presidente dell’associazione. La sua esperienza, non sempre positiva, attraverso i vincoli della burocrazia e i ritardi della ricerca scientifica, hanno segnato gli obiettivi di “Io ci sono”:

Far conoscere e fare opera di sensibilizzazione per rimuovere le barriere psico-affettive, l’esclusione e la solitudine che circondano le famiglie colpite da questa malattia invalidante – 20.000 in Italia e più di 1.500.000 in tutto il mondo
Sensibilizzare, promuovere e difendere il diritto alla salute
Affermare il principio universale della solidarietà e lottare contro ogni forma di esclusione
Promuovere e sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi, in particolare quella di tipo 2 (Nf2);
Diffondere la conoscenza sulla patologia sia a livello nazionale che internazionale e creare un “ponte di ricerca” tra l’Italia e centri specifici all’estero - da qui l’iniziativa di finanziare una borsa di studio intitolata a “Gilberto Rovai” che ha permesso a un medico bolognese di approfondire la ricerca e gli studi sulla malattia
Creare un centro polivalente che accolga i bambini e dia sostegno alle loro famiglie.

Per informazioni: 339.4986690 339.7234138




c/o Ospedale Maggiore

Largo Nigrisoli, 2 - 40133 BOLOGNA
Emilia Romagna
051-6478288 Fax [phone] Cell. 339.4986690

[e-mail]

http://www.associazioneiocisono.it/