J'ai une ostéogenèse imparfaite (syndrome d'Ehler Danlos combiné à la maladie de Lobstein : maladie des os de verre). Comme pour Hannibal c'est une maladie génétique orpheline. Moins atteinte que beaucoup d'autres personnes ayant la même maladie que moi, chez moi ça ne se voit pas et il est parfois difficile de faire comprendre aux autres que l'on souffre ou qu'il y a des choses que l'on ne peut pas faire. Malgré tout j'essaie de vivre comme tout le monde si ce n'est les nombreux séjours à l'hôpital. Je monte à cheval (ma passion) même si parfois ça a été au prix de plusieurs mois en fauteuil... Parfois je me demande ce qu'aurait pu être ma vie mon quotidien sans cette maladie mais je sais qu'elle m'a appris plein de choses et notamment l'Essentiel. Je suis zen, je ne me prends pas la tête pour un rien et finalement la vie m'apparaît beaucoup plus simple que pour la plupart des gens qui m'entourent qui se font une montagne de peu de choses et souvent de choses qui ont une solution. Comme l'a dit quelqu'un plus haut, cette maladie aura vraiment fait de moi quelqu'un d'unique et aujourd'hui j'aime cette personne que je suis devenue alors...
Bon courage à tous
2007-03-25 21:32:50
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answer #1
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answered by Anonymous
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Je suis atteint d'une dystonie myoclonique généralisée, c'est une maladie génétique et une maladie orpheline et donc rare. Ça a commencé dès ma naissance avec des tremblements au niveau des mains, des bras et de la tête. Maintenant mon médecin me fait des injections de toxine botulique et j'ai réussi à calmer mes tremblements et je le supporte mieux. Maintenant je dois me déplacer en fauteuil pour les déplacements longs sinon je n'arrive pas à suivre mes amis.
2007-03-25 12:17:53
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answer #2
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answered by Hannibal 6
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Atteinte de maladie dégénérative..... et je l'accepte ... pour vivre avec son handicap , il faut d'abord l'accepter pour le faire accepter aux autres. C'est vrai que les journées ne sont pas tous les jours nimbées de rose .......et de roses !..... il faut garder le sourire en toutes circonstances .....et vivre les jours ( parfois différemment des autres) mais toujours les vivre à fond .
Mon z'hom, lui, a eu un AVC , avec des séquelles très importantes .....quand l'un se traîne, l'autre le pousse !.....Nous vivons au mieux avec ce qu'il nous reste. Je ne me sens pas différente des autres femmes de mon âge .... malgré les différences ....Le temps que je ne peux pas consacrer à des tâches que d'autres font , je le passe à faire plein de choses qu'elles aimeraient bien faire .......( et toc .... elles en seraient jalouses !....).
Si tes jambes ne peuvent te porter , garde ton esprit debout .......
Bizzzzz!.....
Mamie ..... à roulettes !
2007-03-25 12:21:09
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answer #3
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answered by MamieB suspendue 2 fois !.... 7
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j'ai honte de mon handicap, je ne travaille plus et je trouve toutes les excuses pour sortir de moins en moins, je raconte parfois que je suis partie dans la famille pour que l'on ne vienne pas me rendre visite où que l'on ne me sollicite pas pour sortir. J'ai très mal aux os et je fais semblant de marcher normalement quand on me regarde. Je me bourre de calmants et je me demande combien de temps je vais vivre à ce rythme.A part ça, je fais semblant avec les autres et il ne faut surtout pas s'en prendre à eux, ils n'y sont pour rien. Tu peux avoir d'autres plaisirs qui te permettent un peu d'oublier.
2007-03-25 12:35:54
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answer #4
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answered by ruby 2
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Je suis sourd d'une oreille depuis ma naissance, (né prématuré, l'oreille droite ne s'est pas bien former) physiquement cela et remarquable, pour le reste, certain pensent que s'est un handicap, moi je le vois autrement.
En ayant ceci, cela fait de moi un être unique et rien que pour ça, je ne m'en fait pas.
2007-03-25 12:12:41
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answer #5
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answered by Elessar 7
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Moi j'ai une amie qui est totalement paralysée et vit en fauteuil et ça ne l'empêche pas de bosser. Elle forme des jeunes directeurs et animateurs et a fait des études de psycho-sociologie.
Et elle a un fils.
Donc rien n'est impossible a qui s'en donne les moyens.
2007-03-25 12:07:05
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answer #6
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answered by Anonymous
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Je ne suis pas là pour parler d'un handicap (bien que j'aie souffert il y a 10 ans d'un début de thrombose dans un bras, qui m'a laissé des séquelles invisibles à l'oeil nu, mais qui me rappelle de temps en temps que je ne peux plus faire d'effort avec ce bras sinon douleurs).
Je voudrais simplement tirer un coup de chapeau aux personnes ayant témoigné ici. Je leur trouve un courage hors du commun. Lorsqu'on voit ce que les autres ont comme maladie, nous, les non-handicapés, devrions avoir honte de nous plaindre pour un vulgaire mal de tête ou un petit tour de rein, sans oublier le nombre de personnes qui sont trop paresseuses pour se lever le matin pour aller bosser !
Personne ne doit se négliger, mais il y a des limites.
Et remarquez que ces personnes qui souffrent d'un handicap ont beaucoup plus de volonté et un meilleur morale que les personnes vaillantes.
2007-03-26 10:05:54
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answer #7
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answered by Anonymous
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Ma mère est atteinte de la fibromyalgie depuis 2 ans. C'est une maladie musculaire très douloureuse et très fatigante, ce qui l'empêche de travailler. Heureusement pour ma famille et moi, je pense qu'il y a bien pire comme maladie. Ca n'a pas été facile au début, j'avais 15 ans quand la maladie s'est déclarée et donc elle a eu moins de temps pour s'occuper de ma soeur et moi. Mon père travaillant beaucoup, d'un coup on a du s'occuper de beaucoup de choses à la maison . Maintenant ça va mieux avec l'habitude et heureusement la maladie est plutôt stable.
2007-03-25 13:29:57
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answer #8
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answered by Oxygène 5
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Bonjour :mon fils de 24 ans est atteint depuis 10 ans de schizophrénie (il a tout de même eu un bac pro en juin dernier ),puis a nouveau hospitalisé de juillet a Déc ,depuis il vit seul dans un studio et nous n'avons aucune aide pour lui (sauf APL )Je ne le souhaite a personne .......
2007-03-25 12:14:09
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answer #9
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answered by Fleurette 5
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l'handicap est un teste divin. il faut savoir vivre avec.et dire que l'handicap est mieux que le pire.
2007-03-25 12:32:01
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answer #10
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answered by Anonymous
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