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Mi appello a tutte le persone di cuore.
Per favore, anche se non conoscete la risposta, accendete una stella per fare in modo che questa domanda arrivi al maggior numero di persone possibile.
Forse per voi potrebbe essere una domanda poco interessante ma a me tocca molto da vicino perchè una persona che mi sta molto a cuore è affetta da questa malattia dall'età di 12 anni (ora ne ha 21).
Mi spezza il cuore vederla in certe condizioni: cammina a stento e ha un braccio semi-paralizzato, per non contare i frequenti attacchi che ha.
E' la ragazza più dolce del mondo (almeno per me) e sicuramente non merita tutto questo dolore.
Vorrei fare qualcosa per aiutarla ma mi sento davvero impotente di fronte a tutto questo. Posso solo pregare.
Suò padre dice che ha buone probabilità di guarire ma non so se è l'ottimismo che di solito pervade un genitore in questi casi o ci sono possibilità reali.
Non so, a me sembra che sta sempre peggio, nonostante le medicine.
Per favore, aiutatemi come potete.

2007-03-24 04:35:31 · 31 risposte · inviata da Anonymous in Salute Malattie e disfunzioni Malattie - Altro

Davvero grazie di cuore a tutti, anche per le parole di conforto che mi state dando.
Un abbraccio.

2007-03-24 05:07:37 · update #1

darla, leggo e rileggo le tue parole e ogni volta mi viene da piangere.
Anche lei ha il braccio destro molto rigido e il pugno sempre chiuso tanto da non permetterle di afferrare qualsiasi cosa.
Tra l'altro abita in un palazzo al quarto piano e senza ascensore.
Puoi immaginare le difficoltà ogni volta che si vuole uscire a fare una passeggiata.
Nonostante tutto però ha quasi sempre quel suo splendido sorriso stampato in faccia.
Certo, non mancano anche i momenti di sconforto ma si cerca in ogni modo di farla sorridere e la cosa più bella è quando ci si riesce. E' una cosa che ti riempie il cuore e tu puoi capirmi.
Unirò le mie preghiere per lei a quelle per il tuo amato nipotino.
Speriamo che Dio ci ascolti. Un abbraccio forte forte.

2007-03-24 08:53:17 · update #2

Grazie linodem! Non capisco bene cosa si intende per pregiudizio dal punto di vista "sociale" ma per il resto sei stato chiarissimo e mi hai dato un po' di speranza.
Comunque nel caso della mia amica non si tratta di ereditarietà poichè nella sua famiglia non ci sono casi analoghi.
Ringrazio inoltre tutte le persone che hanno risposto e quelle che hanno acceso una stella.
Forse senza di VOI questa domanda non sarebbe arrivata agli occhi del carissimo linodem che ringrazio ancora per la bella persona che è.
Ancora un ringraziamento, un abbraccio a tutti e un invito, per chi crede nella forza delle preghiere, a spendere ognitanto un pensiero per questa ragazza e per il nipotino di darla che purtroppo non hanno avuto la nostra stessa fortuna di poter vivere una vita normale.

2007-03-27 01:16:27 · update #3

Grazie anche a te, pinco. Ho dato un occhiata al sito e sembra interessante.
La mia amica presenta molti dei sintomi che mi hai descritto.
Cercherò di informarmi chiamando i numeri indicati per saperne di più.
Approfitto per salutare e ringraziare di nuovo tutti quelli che mi hanno aiutato.
X Darla e il suo cucciolo: Un abbraccio e di nuovo tanti auguri!
Volevo aggiungerti alla mia lista di amici ma non mi è permesso. Se hai qualche notizia o qualche bella novità ti invito a contattarmi via e-mail.

2007-03-29 08:48:56 · update #4

31 risposte

io mi ricordo che tu, avevi risposto alla domanda che avevo posto a tutti voi, per informazioni sui migliori ospedali pediatrici specializzati in epilessia infantile. mi avevi parlato di questa persona... e mi ha toccato il cuore, perchè ti capisco... davvero... ti ricordi? mio nipotino, soffre di questa maledetta malattia da quando aveva un mese e mezzo... ora, ha 18 mesi, e non può camminare, non può parlare, ha anche 20 crisi al giorno... la sua parte destra è molto rigida, e non può neanche afferrare un giocattolino... per noi, è un dramma... un suo sorriso, è un dono del cielo, e non è giusto che non possa vivere la vita.... sai, tutti noi, speriamo che guarisca e non facciamo altro che pregare.... io, e lui, il nostro cucciolo, ti siamo vicini, perchè sappiamo cosa stai passando tu, lei e le persone che la amano... non posso darti una risposta, perchè la stò cercando anche io.... ma volevo darti tutta la mia solidarietà.... coraggio. un bacio, darla s.

grazie di cuore.... grazie, noi, faremo la stessa cosa.......

ancora grazie per il tuo costante pensiero per il mio tesoro... anche io ringrazio linodem, per aver dato una speranza anche a me....

2007-03-24 06:00:28 · answer #1 · answered by Darla, incantesimo eterno... 4 · 13 0

L'affetto e un amico fidato spesso fanno molto meglio di qualsiasi medicina..
Purtroppo molti degli effetti che vedi sulla tua amica sono causati proprio dai farmaci...
L'epilessia è una malattia del sistema nervoso, della corteccia celebrale per esser precisi, che scarica impulsi elettrici più frequentemente del dovuto. I farmaci hanno il compito di prevenire queste scariche anomale..col risultato che reprimono anche l'attività normale, ad esempio del movimento o della coordinazione o del linguaggio..per cui chi li prende cammina e parla con difficoltà, ha sonno.
Stalle vicino perchè certamente ha bisogno di sentirsi accettata e amata..e la cura migliore è sentirsi normali, avere intersi, guardarsi attorno, ridere e scherzare come tutte le ragazze della sua età. Ciao!!

2007-03-24 05:03:31 · answer #2 · answered by manuelita_it 3 · 7 1

L'epilessia rappresenta il paradigma della malattia della quale si può dire tutto o nulla;tratto l'epilessia da 44 anni e,mentre la percentuale delle persone guarite è salita dal20% al 75% (di cui 50% di guarigioni complete-cioè niente crisi anche avendo sospeso la cura),dal punto di vista "sociale" i pregiudizi che c'erano allora sono presenti tuttora( non si guarisce,ereditarietà-che in alcuni casi esiste,cure omeopatiche,pranoterapia ecc.):Al giorno d'oogi con tanti nuovi farmaci le cose sono cambiate di molto e,nei casi refrattari(persistenza delle crisi) si può ricorrere anche alla neurochirurgia dell'epilessia con risultati soddisfacenti.In ogni Regione italiana ci sono dei Centri specializzati,che sono all'avanguardia in questo campo.Quindi il mio consiglioè il seguente:rivolgiti al più vicino Centro della Lega contro l'epilessia(LICE) per una diagnosi precisa ;poi loro vedranno quale è la via da seguire (quali farmaci,possibilità di un intervento neurochirurgico)Spero di essere stato chiaro e ti faccio i migliori auguri

2007-03-26 11:09:13 · answer #3 · answered by Anonymous · 5 0

Meccanismi di base dei farmaci antiepilettici

I farmaci antiepilettici o anticonvulsivi sono sostanze chimiche che controllano la tendenza delle cellule nervose a produrre le scariche ripetitive ad alta frequenza che sono alla base della crisi epilettica. Agiscono regolando il passaggio degli ioni (sodio, potassio, calcio, cloro) attraverso la membrana delle cellule nervose, controllando la composizione dei fluidi che circondano le cellule nervose o modulando gli impulsi eccitatori e inibitori che regolano l’eccitabilità dei neuroni.

Vi sono in commercio in Italia 19 sostanze che possono essere utilizzate nella cura dell’epilessia. Esse sono, in ordine alfabetico:

acetazolamide (Diamox)
barbesaclone (Maliasin)
carbamazepina (Tegretol)
clobazam (Frisium)
clonazepam (Rivotril)
diazepam (Noan, Valium)
etosuccimide (Zarontin)
felbamato (Taloxa)
fenitoina (Dintoina)
fenobarbital (Gardenale, Luminale)
gabapentin (Neurontin)
lamotrigina (Lamictal)
levetiracetam
lorazepam (Tavor)
oxcarbazepina (Trileptal)
primidone (Mysoline)
tiagabina (Gabitril)
topiramato (Topamax)
valproato (Depakin, Depamag)
vigabatrin (Sabril)
La volontà del paziente. Vi sono soggetti (e genitori) ostili alla terapia con farmaci. Questa posizione, del tutto comprensibile e accettabile, è certe volte resa irragionevole dalla propaganda impropria dei fautori di strategie “alternative” (“omeopatiche”, “magnetiche, “vegetali” o “psicoattive”), che agiscono spesso come gruppi organizzati di pressione, e costringono la libera scelta del paziente attraverso una coercizione psicologica. A parte ciò, è perfettamente lecito che il paziente (o i genitori se è un minore) decidano consapevolmente di accettare alcuni rischi per evitare i fastidi e gli inconvenienti della terapia farmacologica. Compito del medico diventa allora spiegare i rischi connessi alle crisi, le probabilità statistiche di recidive e le situazioni a rischio da evitare (guida, bagni nella vasca con la porta del bagno chiusi, bagni di mare senza accompagnatori, fornelli del gas etc.).
in bocca al lupo...baci baci....

2007-03-24 08:52:32 · answer #4 · answered by piccolina2012 2 · 6 1

Mi ha colpito molto la tua domanda...questa persona ti sta molto a cuore.L' epilessia è una patologia cronica caratterizzata da attacchi ricorrenti(magari la tua amica sta a lungo senza avere una crisi).Fino a diversi anni fa le persone venivano anche discriminate ma attualmente, sono molte le cure e da studi condotti in America è emerso che sono di fondamentale importanza i cani(non tutti),in quanto riescono talvolta ad avvertire l' insorgenza della crisi e quindi a impedire che la crisi diventi pericolo.

2007-03-24 04:57:20 · answer #5 · answered by minnie82 2 · 5 0

che cavolo dite?? una persona che io conosco e guarita!!!nn dico altro non si sa mai,ma penso che questa tua amica qualche probabilità d guarire ce l ha...anche se d sicuro sono casi diversi...auguro tanta fortuna alla tua amica e spero davvero che guarisca molto preso... ciao!!!!!

2007-03-24 06:11:21 · answer #6 · answered by Flower 2 · 4 0

ho informazioni molto importanti e interessanti per te.
in svizzera è stata fatta una nuova scoperta. molte persone hanno la prima vertebra cervicale fuori posto. tu ti chiederai: e cosa centra? adesso te lo spiego.
quando la prima vertebra cervicale (atlante) è molto spostata rispetto alla sua sede, va a comprimere il nervo vago che transita proprio davanti alle sue apofisi laterali. quando questo nervo viene compresso, siccome è collegato con cuore, laringe,polmoni,stomaco, intestino puo anche scatenare attacchi epilettici. di solito il nervo compresso è sulla parte sinistra e guarda caso nei casi estremi di epilessia vanno a tagliare il nervo vago sulla sinistra. un caso? come effetto collaterale si hanno disfunzioni degli organi sopracitati ma i dottori preferiscono tagliare che scoprire la causa.
con il metodo atlantotec è possibile correggere la posizione di questa vertebra con una sola seduta definitiva. cosi facendo è possibile che gli attacchi epilettici si riducano o spariscono. la tua amica probabilmente ha la testa che tende a cadere sulla sinistra, una spalla piu bassa dell'altra, possibili disturbi con il cuore e la circolazione (battito accellerato, pressione alterata scarsa circolazione delle periferie) magari ha una cattiva digestione, la sensazione che la testa sia pesante, si stanca in fretta, magari unito a mal di testa o emicrania.... insomma se il nervo vago viene compresso si ha un malfunzionamento degli organo collegati.
il metodo è sicuro, senza rischi e viene praticato una sola volta, anche se l'epilessia non dovesse muglirare si hanno comunque altri benefici duraturi. vedi il sito, ci sono anche 2 terapisti che lo praticano in italia

2007-03-28 13:12:48 · answer #7 · answered by Anonymous · 3 0

ciao stalle molto vicino davvero!!! nn importa dire molto in questi casi basta il tuo sgardo, un tuo dolce contatto per ferle capire che c 6! imbokka al lupo a tutti ragaaaaaaaaaa

2007-03-25 03:01:48 · answer #8 · answered by meluzza85 4 · 3 0

la madre della mia migliore amica soffre di epilessia da quando aveva tredici anni...ora ne ha quasi sessanta. Purtroppo è molto difficile combatterla...mi spiace davvero dirti queste cose...gli effetti delle medicine che ha preso per anni si stanno facendo sentire da qualche anno...purtroppo ha avuto un invecchiamento precoce...ed altri problemi che non sto qui a spiegare per suo rispetto...
ma nonostante ciò riesce ad essere sempre una persona sorridente...io la ammiro molto per questo.
Cerca di starle sempre vicino...il tuo affetto non potrà farle altro che bene!
un bacio e in bocca al lupo...

2007-03-24 06:15:50 · answer #9 · answered by Artemide 6 · 3 0

io nn so cm si fa... ma mi dispiace tntiximo!!!!!!!!!!!!!!!! se riesci saluta qst ragazza da parte mia!!!!!!
cercherò di kiedere in giro la risposta alla tua domanda!!!! cmq... cerca anke tu di exere ottimista, anke se so ke in qst momenti nn è x nnt facile, prega e prega!!!!!

2007-03-30 22:38:25 · answer #10 · answered by senzanome 2 · 2 0

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