A tous ceux qui souffrent d'une maladie chronique?

Question

bonjour,je voudrais savoir quel role vs apporte votre entourage(famille,amis...) ds votre maladie.vs a t'il aidé à accepter votre patho? si vs connaissez des ouvrages qui parlent de l'impact de l'entourage sur une patho chronique...merci à tous

Answer 1

Bon si on classe l'asthme ds les maladie chronique, je souffre de 2 maladies chroniques ;-), l'asthme (intrasèque lié à un accident du travail) et une autre maladie peux connue (qui touche normalement les personnes de +70-80ans alors que j'en ai 25 et que ça a commencé vers 14ans), qui relègue mon asthme au deuxième rang, si bien qu'entre les crises je ne m'en soucie absoluement pas.
Le rôle (ds mon cas) de mes proches, c'est de me soutenir qu'en ça vas pas, qd j'ai mal. Bien souvent je demande d'être accompagnée chez le toubi car, ma maladie étant mal/peu connue, je me bute chaque fois au septiscisme du corps médicale ce qui a la longue est très pénible (et ce qui, ds mon cas est le plus pénible).
Mon compagnon est habitué, il me soutiend sans s'appitoyer sur moi, c'est se dont j'ai le + besoin. Il sais que si je dis que j'ai mal, c'est que j'ai mal et qu'il fau me laisser tranquille (même si en "douce" il m'aide ;-) en faisant pleind e petite chose pour me soulager et me permettre de me reposer).
Pour ce qui est d'accepeter la maladie, c'est une expression qui m'a tj fait rire, y'a pas le choix, personne ne peux t'aider a le faire, t'es malade point.
Pour ce qui est des ouvrage de références , je ne sais pas trop te dire, si tu a des référence je suis interréssée.

Answer 2

Ma réponse ne va sans doute pas énormément t'intéresser tu dois t'intéresser à des maladies psychologiquement difficiles et lourdes au quotidien.
Une pathologie chronique reconnue, c'est l'asthme.
Je suis asthmatique depuis 1 ans.
Mes parents sont des ex fumeurs et ils savent bien au fond d'eux que c'est de leur faute. Autant dire qu'on n'aborde pas le sujet à la maison. Je ne leur en veux pas le moins du monde.

Mon chéri n'y connait rien et ne sait pas quoi faire. On a donc peu d'occasions d'en parler. Ca le met mal à l'aise parce qu'il ne sait pas quoi dire.

Ma chance, c'est que je suis devenue experte dans le domaine en étudiant la maladie et en cotoyant les meilleurs pneumologues de ma région. J'ai travaillé 9 mois sur les maladies respiratoires chroniques. Je gère donc la maladie seule, mon entourage n'a rien à voir avec elle, et c'est tant mieux parce que ça me permet de l'oublier et d'être autre chose qu'une "malade".

Actuellement, personne dans mon entourage pro n'est au courant. Ca ne les regarde pas. En cas de crise je sais quoi faire.

J'ajoute que mon asthme est contrôlé, et que je gère même en cas de crise.