Vi voglio parlare di un bimbo di nome Edoardo ha soli 3 anni ed è affetto da leucodistrofia metacromatica (MLD), che è una malattia genetica appartenente al gruppo delle malattie lisosomiali, conseguente al deficit di un enzima deputato al metabolismo dei sulfatidi.
Questi ultimi sono particolarmente abbondanti nella guaina mielinica, la struttura che avvolge i neuroni, del Sistema Nervoso Centrale (SNC) e periferico (SNP). La malattia è pertanto caratterizzata da un progressivo ed inesorabile deterioramento delle funzioni neurologiche e mentali.
Vi prego se potete aiutateci a dare una possibilità di vita a questo piccolo bimbo.
Potete trovare tutta la sua storia sul sito
www.aiutiamoedoardo.it
Gli serve il nostro anche minimo aiuto, in italia lo hanno già dato come morto e tutti i tempi burocratici per aiuti e analisi sono troppo lunghi per la sua malittia per non parlare dei rifiuti ricevuti.
Se potete anche solo diffondere vi ringrazio moltissimo.
2007-02-28 00:56:55 · 7 risposte · inviata da ♥Piccola Stella♥ 3 in Salute ➔ Malattie e disfunzioni ➔ Malattie - Altro
FedeCoop
io ho pianto quando oggi mentre ascoltavo la radio di Marione 101,50 (per chi è di Roma) è intervenuto il papà di Edoardo che voleva ringraziare chi già lo sta facendo e lanciare ancora il grido di aiuto del bimbo che ora non può più parlare ma solo sorridere...
vi prego se potete contribuite anche solo con 1 euro, immaginate se ognuno di noi su answer dona 1 euro quanto potremo aiutarlo e farlo andare in america per provare la cura sperimentale!
grazie a tutti
2007-02-28 01:13:21 · update #1
Zarkon
non ci avevo pensato!
sul sito c'è il numero della Zia di Edoardo che si occupa insieme ad un'altra signora dei contatti diciamo stampa e glielo suggerisco immediatamente.
2007-02-28 01:15:49 · update #2
Zarkon
mandata subito mail!
grazie :)
2007-02-28 01:33:57 · update #3
Stella,
fotocopia la pagina e appendila nelle chiese della tua città affinchè la leggano in molti. Un abbraccio.
PS - mandiamo la pagina anche a striscia:
Numeri ed indirizzi di Striscia:
Numero verde SOS Gabibbo : 800 055 077
Fax: 02 21023666
Indirizzi E-mail: gabibbo@mediaset.it
Indirizzo: Striscia la notizia - Palazzo dei Cigni - 20090 Milano Due - Segrate - Mi
2007-02-28 01:07:23 · answer #1 · answered by Zarkon 6 · 4⤊ 0⤋
Ho visto il sito... E' veramente terribile, ho anche pianto! Ho stampato la pagina con i conti correnti, adesso lo appendo in ufficio... e magari mando qualche e-mails ai miei amici!
2007-02-28 09:30:01 · answer #2 · answered by Stellina 4 · 2⤊ 0⤋
Ciao, so'cosa vuol dire avere una malattia rara perche' ho accudito x molti anni una bimba affetta.
Se posso esserti ancora un po' piu' d'aiuto di' alla famiglia di contattare l'ospedale burlo garofalo di trieste, li' so' che ce un buon centro x le malattie rare inoltre l'associazione malattie rare azzurra, o la signora costanza dell'associazione. se vuoi il numero contattami in privato
in bocca al lupo e fatti sentire
2007-02-28 09:26:39 · answer #3 · answered by geniettah2o 2 · 1⤊ 0⤋
Grazie veramente di avermi dato questo link..
Vedendo le foto di questo bel bambino mi sono venuti gli occhi lucidi..
Dovrebbero creare uno di quei numeri con cui mandi degli SMS e ti tolgono un euro, sarebbe più facile.
2007-02-28 09:09:22 · answer #4 · answered by LaCoop - pazza isterica 3 · 1⤊ 0⤋
faro' il possibile...........che Dio lo aiuti!!!!
2007-02-28 09:07:12 · answer #5 · answered by Anonymous · 1⤊ 0⤋
Diffondo subito...Poverino!
2007-02-28 09:04:31 · answer #6 · answered by Cassidy 6 · 1⤊ 0⤋
ho girato l'indirzzo tramite mail..
2007-02-28 09:00:48 · answer #7 · answered by vava 3 · 1⤊ 0⤋