Tengo fibromialgia,¿conoceis esta enfermedad?

Question

Llevo con ella más de 14 años, y vivo rodeada de incompresion no solo por tus propios familiares sino peor aún por parte de los médicos, que se supone deben de tener un amplio conocimiento de ella, pero si supierais la impotencia que se siente cuando te dicen que la solucion está en aprender a convivir con tus dolores, esta enfermedad no mata como otras, pero va quemandome por dentro cada dia un poco más, te limita en todo, pero no la consideran invalidante, porque fisicamente no evidenciamos nada, lo llevamos por dentro y se sufre mucho. Si conoceis a alguien que la tenga por favor apoyarla y comprenderla.

Answer 1

Hace una semana me diagnosticaron fibromialgia. No me sorprendí demasiado, puesto que yo sola sabía de los dolores que siempre tuve y tengo y por supuesto, nadie me cree. Kinesiologia a rabiar, miorrelajantes, RPG. Yoga, psicoterapia.....nada me mejeoró mis síntomas. Lo que más me molestó siempre es que me dicen "todo es de tu cabeza". Te entiendo comparto tu sufrimiento.

Answer 2

es una enfermedad inmunologica ,como medico te ofrezco una nueva speranza muy efectiva y se llama factor de transferencia plus eso mejora tu sistema inmunologigico y por consiguiente mejoren los sintomas hasta la remision de los mismos revisa en www.4life.com solote agradezco que menciones mi nombre a la hora de comprarlo soy NERIO FERNANDEZ te lo agradecere mucho y espero te mejores pronto es algo casi milagroso para mas informacion [e-mail]

Answer 3

Hola, si como dices es una enfermedad que muy poca gente entiende, y para ello es fundamental el apoyo de los medicos, los cuales pueden ayudar a normalizar la relación de los enfermos sobretodo con los familiares.

Es una enfermedad que afecta apróximadamente a un 3,5 % de la población de todo el mundo, de todas las razas, sobre todo a mujeres entre 30 y 50 años con mayor virulencia, tambien a hombres en menor proporción, y a niños.

En si no es una enfermedad invalidante, si en muchos casos los enfermos requieren una adaptación del puesto de trabajo, acortar la jornada, siempre que sigan un tratamiento adecuado.

En el peor de los casos si esta estimado que un 20 % de los enfermos requieren algún tipo de discapacidad.

El verdadero problema, es que a dia de hoy no hay protocolizado, al menos en España, en la sanidad pública un seguimiento y valoración del estado de estos pacientes.

Para más información le aconsejo visitar:

http://www.fibrofatiga-unidos.info allí encontrara muchisima información, conferencias etc.. además de links con más información de caracter cientifico y de recursos para enfermos.

saludos.

Answer 4

Depende de dond e vivas, en chile existe una organizacion medica que se encarga del tratamiento de esta enfermedad, tiene una pagina web de terapia neural puedes buscarlo asi el doctor encargado se llama horacio kinasch o algo asi de apellido, porincreible que parezca te puede curar definitivamente.
creo el grupo se llama academia mundial de terapia neural, buscalo en la red.

Answer 5

Si se lo que es sufres cansancio, puedes tewner deformacion de huesos,,,,Soy de Reus...Cataluña...España...y precisamente conozco al chico que ha descubierto la medicacion...dicen que va muy bien, te mado mi correo y me preguntas el nombre de la medicacion soy

[e-mail]

Answer 6

mi mamá la padece desde hace años tambien,,, es dificil convivr con ella pues solo se queja pero no hace nada por ella, solo se queja del dolor y no quiere tomar en cuenta tratamiento naturales para sobrellevarla.... entonces la verdad doy por entendido que a ella le gusta estar asi....

Por otro lado lei que no esta muy claro su origen, una teoria dice que es genetico, y la otra dice que mas bien es originada por traumas psicologicos de la infancia.... yo la verdad le voy mas a la segunda pues la infancia de mi madre fue muy pesada, es mas dice que no se acuerda de muchas cosas, su mente las bloquea,

Suerte, no te desanimes, pero por el amor de Dios no te dejes caer y ayudate a ti misma, se que los medicamentos para tolerar el dolor te hacen daño, pero por lo menos toma otras opciones naturales.

Answer 7

Pues no tengo eso precisamente eso tengo espondilitis y la verdad estoy bajo control y si me observas veras a alguien completamente normal y sin problemas, pero solo yo siento a veces dolores, a veces ni pararme de la cama, etc. y eso que ya tengo bastantes medicamentos, dure 6 años aprox. sin caminar hasta que alguien me dio un tratamiento adecuado, la verdad si debes de aceptar la enfermedad y vivir con ella, eso no significa no ser feliz ni conformarse, en los 5 años busque el mejor tratamiento que diera resultados y volvi a caminar, haz lo mismo, busca medicos que esten mas actualizados y tengan medicamentos mas modernos, me parece que lo tuyo tambien es autoinmune y toda tu vida lo vas a padecer, la verdad para que alguien te comprenda necesitaria vivir lo mismo que tu estas viviendo, no culpes a nadie, quizas si tu no tuvieras dolor a lo mejor no podrias saber lo que en el fondo siente alguien con una enfermedad asi, lleva tu vida normal hasta donde se pueda y no te limites mentalmente, lleva tu tratamiendo al pie de la letra y si no te satisface pide otra opinion con alguien mas chicho, muchos medicos se encasillan porque esas enfermedades no son comunes y casi todos son hasta la cuna de la sabiduria en resfriados pero algo no muy comun los pone a parir chayotes, un especialista en reumatologia o un internista te ayudaran, es mas si tienes un familiar medico dile que te recomiende a alguien que de verdad sea buenisisisimo ya que a mi un amigo medico me recomendo con uno de sus cuates que hasta segun el de tanto estudiar casi queda medio tocadiscos pero si le dio, toma de la decision de ser feliz pase lo que pase y le pese a quien le pese, echale ganas a la vida y un saludo desde Mexico.

Answer 8

Si la conozco y lo único que te puedo decir es que no desesperes. Las enfermedades son somáticas, intenta con alternativas y sobre todo llega a un conocimiento profundo de ti misma. Tienes que averiguar porque tu cuerpo te esta jugando esta mala pasada. Profundiza en el conocimiento interior y cuando sepas el porque, sabrás el como.
Te envío toda mi fuerza en tu ayuda.

Answer 9

Te comprendo por haber pasado por la incomprensión de familiares, médicos y amigos, cuando mi hija mayor enfermó de un mal neurológico y sólo yo le creía. Quisiera transmitirte mi simpatía y contarte que a mí me sirvió de mucho estudiar sobre la enfermedad. Cuando conoces tu padecimiento y te mantienes informada sobre posibles tratamientos e investigaciones sobre ella, entonces dejas de sentirte dependiente de los demás y tomas la batuta. Exígele a tu médico que se informe de los medicamentos que "descubras" y de los tratamientos de vanguardia. Hará milagros en ti, tomar una actitud más activa.
La fibromialgia descorazona por que los dolores crónicos afligen mucho, por lo que te recomiendo te ayudes con antidepresivos. Ese tipo de medicamentos existe para usarlos y nadie merece tener esa ayuda más que tú. Te deseo suerte, bendiciones y remisiones "eternas".

Answer 10

lei sobra ella en una revista llamada milenio realizada en monterrey mexico me parecio terrible no tiene cura lamentablemente decia que el presidente JFK la sufrio, frida calo tambien pedian mucho la comprencion de los familiares decia que el ajo ayudaba mucho, baños calientes, no recuerdo que mas pero he escuchado de un medicamento que se llama x rail o x reil algo asi es de genoma lab ayuda a las articulaciones tal vez te pueda ayudar a calmar dolores en articulaciones y huesos