mes neurofibromes me font souffrir, quels medoc prennez vous pour freiner cette douleur. jai vu sur internet un mediacaments qui ferrai fondre ces tumeurs : http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/Nouveau-traitement-sujet-878-1.htm je n y crois pas trop mais bon, je retourne chez mon spécialiste des que possible , je ne suis pas douillet mais ne pas dormir a cause de la douleur c est insuportable !
aidez moi svp ! cette maladie est une vrai plai !
merci bcp !
Pour info toutes personnes mettant des messages stupides serront signalé, c est une question très sérieuse !
merci bcp !
2007-02-10 05:35:33 · 3 réponses · demandé par JESUS-IS-BACK 4 dans Santé ➔ Santé et démarches administratives
sur le site de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (http://www.anrfrance.org), vous trouverez à mon avis, les informations et le soutien dont vous avez besoin (contacts : http://www.anrfrance.org/pages/contacts.html).
Bon courage et bon rétablissement
2007-02-10 11:30:17 · answer #1 · answered by Almerinda 6 · 0⤊ 1⤋
Les neurofibromes , en particulier ce qui sont sous-cutané (qui sont dans la peau contrairement à ce qui sont "posé" dessus) peuvent être douloureux.
Rarement, un neurofibrome qui devient douloureux peut être du à une transformation du neurofibrome (si il a l'air de se modifier, si la douleur est d'apparition récente, il faut consulter rapidement)
Concernant la douleur, il faut essayer different types d'antalgiques et voir lesquels soulage. D'abord des antalgiques contenant du paracetamol (comme du doliprane), puis des antalgiques un peu plus fort (du doliprane associé à un dérivé de la morphine). Si la douleur est plutot à type de brulure ou de décharge éléctrique, les antalgiques habituel sont généralement inéfficace, on utilise plutot des antiépileptiques ou des antidepresseurs qui marche bien sur ce type de douleur (même en l'absence de depression).
Si les délais de rendez-vous sont long avec le médecin te suivant pour la neurofibromatose, tu peux commencer à voir avec ton médecin traitant pour soulager ta douleur, surtout si tu ne dors pas la nuit. Ca ne sert à rien de souffrir. En plus une douleur bien installée est parfois plus difficile à calmer que si on traite dès le départ...
Eventuellement, si un traitement adapté est difficile à troiuver, on peur parfois faire appel à un médecin spécialisé dans la douleur. Un traitement chirurgical est peut être aussi possible.
En tout cas, la NF1 est une maladie compliquée. En France, les patients sont normalement suivi par des médecins "specialisé" dans cette maladies qui font parti d'un réseau. J'espère que c'est le cas pour toi.
2007-02-13 06:34:26 · answer #2 · answered by mylly 4 · 0⤊ 0⤋
MALADIE DE RECKLINGHAUSEN : C'est une affection héréditaire, caractérisée par la présence de nombreuses tumeurs bénignes disséminées dans l'organisme, des taches cutanées pigmentées (tâches café au lait) et des malformations nerveuses. SYN. : neurofibromatose.
Les signes de la maladie s'associent de façon diverse : certaines personnes par exemple n'ont que quelques taches café au lait alors que d'autres présentent des tumeurs volumineuses et multiples. De même, les complications (surdité, convulsions, retard mental, hypertension artérielle) varient, dépendant de la localisation des malformations et des tumeurs.
Le traitement est uniquement celui des symptômes et consiste en l'ablation chirurgicale des tumeurs cutanées; le traitement chirurgical des malformations osseuses et des neurinomes est beaucoup plus délicat.
Il est recommandé aux personnes qui ont des antécédents familiaux ou qui sont atteintes par la maladie de Recklinghausen de consulter un conseil génétique pour déterminer si elles sont susceptibles ou non de transmettre celle-ci.
2007-02-12 04:23:56 · answer #3 · answered by emmanuel l 6 · 0⤊ 0⤋