Ce syndrome m'a été diagnostiqué il y a bientôt 2 ans. C'est en quelques mot un dégénéréscence reinale.
Personnellement,je suis en pleine forme, et mes reins ne me font pas encore de sales tours (mis à part une protéinurie largement trop elevée, mais ce qui reste normal dans mon cas).
J'aimerais receuillir des témoignages de personnes atteintes gravement ou non de cette maladie ou de personnes connaissant ce syndrome, et savoir comment ils le vivent et l'apréhendent au quotidien.
Merci pour vos réponses !
2007-01-29 23:50:17 · 3 réponses · demandé par Mykie 2 dans Santé ➔ Pathologies ➔ Pathologies - Divers
helas c est un symptome tres rare j en souffre aussi ...au niveau des reins....je sais pas si je dois faire des dialises...ou autre trucs
tu peux m en voyer e mail
ak
savertone@yahoo.fr
2007-01-30 00:03:35 · answer #1 · answered by Anonymous · 0⤊ 0⤋
SYNDROME D'ALPORT : C'est un syndrome associant une maladie rénale (néphropathie) héréditaire, une atteinte auditive et, parfois, des lésions oculaires.
Il n'existe aucun traitement spécifique du syndrome d'Alport, qu'il s'agisse de la surdité ou de la néphropathie elle-même. Cette dernière évolue généralement vers une insuffisance rénale chronique, traitée par hémodialyse (épuration du sang par filtration à travers une membrane semi-perméable).
2007-01-30 02:02:21 · answer #2 · answered by emmanuel l 6 · 0⤊ 0⤋
ALLAUCH
ADETIRE : Association pour le Développement du Traitement de l'Insuffisance Rénale chez l'Enfant
M. Pr Michel TSIMARATOS
NANCY
AMIR Nord-Est : Association contre les Maladies Infantiles Rénales
M. Claude MEYER
PARIS
ANPEDA : Association Nationale de Parents d'Enfants Déficients Auditifs
M. Jean-Louis BOSC
PARIS
ANPEA : Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés
Mme Françoise BALDY
PARIS BP 78
AIRG : Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
Mme Anne GRAFTIAUX
2007-01-30 00:09:53 · answer #3 · answered by gtfz7405 3 · 0⤊ 0⤋