qui peut dire que son enfant ou autre a été sauvé ou aidé par le telethon?

Question

je suis concerné par ce sujet cas dans ma famille et un enfant autiste.

Answer 1

Je suis en partie impliqué, par mon Neveu, adulte handicapé Physique et Mental, qui évolue dans un centre spécialisé associatif et officiel, comprenant quelque 150 pensionnaires, dont certains myopathes, lors d’une réunion récente avec les Administrateurs, la question a été posée, puisque bon nombre des patients sont concernés de part leur maladie, la réponse est tombée nette et claire….. NON !
Maintenant ce ne veut pas dire, que le Téléthon est inutile, mais il doit déboucher sur d’autres mécénats, la recherche par exemple !
Cordialement

Answer 2

Malheureusement- d'après ce que j'ai compris- il s'agit de sponsoriser par Telethon des recherches sur des maladies génétiques- donc des maladies que l'enfant pourrait les avoir des la naissance.
Alors - premièrement on pourrait déceler cette maladie depuis le stage intra- utérine- et décider avorter l'enfant si il est malade.
Si les recherches aboutissent a des résultats, on peut supposer que les médecins tenteront échanger la formule génétique de l'enfant= mais je crois que cela serrait possible en étapes initiai les du développement du foetus.
Alors on les recherches pourront probablement influencer le développement d'un ambrions de sorte qu'il soit par exemple extrêmement muscle- pour devenir un excellent soldat- mais je ne crois par que on pourra échanger la formule génétique d'un enfant déjà ne- dont d'un être déjà développe .
On ferra des recherches sur des embrions humains pour voir ce que ça donne: un monstre, ou quoi?

Answer 3

On ne peut pas vraiment considere l'autisme comme une maladie genetique, donc malheureusement je crains que le telethon ne serve pas dans ce cas la.

Neanmoins, le telethon et ses petits sousous rapportent environ 10 a 12% du budget de la recherche en France. C'est enorme. Donc on peut remercier le public de nous donner la possibilite de mieux travailler, car il ne faut pas se leurrer, la recherche en france est totalement sinistree, mais c'est un autre probleme.
Comme expose durant le telethon, une grande partie de l'argent donne revient a la recherche (et le reste a la gestion, la communication ET l'aide aux malades et a leurs familles, ce qui est primordial). Les contrats de l'AFM sont une ENORME aide pour les labos en leur fournissant des subsides necessaires. Il faut savoir que la recherche est une course de fond, longue et difficile, et que le materiel utilise est cher, tres cher. Les techniques, les machines, les produits ... meme en faisant tres attention, on est oblige de depenser enormement si vous voulaez avoir des resultats. C'est extremement frustrant pour nous de savoir qu'on n'est pas loin, de voir des resultats prometteurs, et de ne pas pouvoir tout developper par manque d'argent. On developpe des collaborations avec l'etranger pour compenser.
Nous commencons a avoir des resultats tres prometteurs. Nous avons vu l'exemple des enfants bulles, qui ne possedent pas de lymphocytes, c'est a dire qui ne peuvent pas se defendre contre les virus, les bacteries ... un premier essai clinique a donne des resultats tres bons, meme s'il y a des problemes qui ne doivent absolument pas etre occultes. Pour la myopathie, des resultats sur le chiens arrivent a corriger partiellement le probleme, les chiens remarchent. On a vu aussi que sur les chiens, de bons resultats ont ete obtenus pour la retinite pigmentaire. Donc aucun humain n'a ete pour le moment definitivement sauve, mais il y a de gros gros gros progres. Alors bravo aux gens qui contribuent a tout ca, et cela commence par ceux qui amene l'argent necessaire.

Answer 4

Certainement beaucoup de maladies sont en passe d'êtres comprises et résolues grâce a l'argent récolte par le telethon. La polémique engagée par une certaine partie de gens d'église, ne fait que me conforter dans l'idée qu'une partie de croyants n'est pas encore sortie de l'obscurantisme moyenâgeux .Fort heureusement ,il ne s'agit que d'une infime minorité .Demande aux familles de malades ce qu'elles en pensent