Cerco anche contatti con persone affette da questa malattia
2006-11-27 19:10:53 · 2 risposte · inviata da cesco964 1 in Salute ➔ Malattie e disfunzioni ➔ Malattie - Altro
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2006-11-27 19:27:03 · answer #1 · answered by Fabrizio V 4 · 0⤊ 0⤋
Dipartimento di Chirurgia Pediatrica di Palidoro
Unità Operativa di Oculistica
Struttura Semplice di Trattamento fotodinamico
nelle degenerazioni retiniche
Responsabile: Dott. Michele Fortunato
Referente per il Portale:
Dott. Antonino Romanzo
psp.oculistica@opbg.net
tel.: +39.06.6859.3311/3256
fax: +39.06.6859 3281
ubicazione:
Padiglione Paolo VI, Palidoro
Attività
La struttura si occupa del trattamento di:
§ malattie degenerative evolutive legate all’età (DMLE),
§ forme degenerative ereditarie (Malattia di Best)
§ complicanze retiniche secondarie alla miopia (neovasi sottoretinici)
§ malattia di Coats
§ neovascolarizzazioni secondarie a corioretiniti.
Il trattamento avviene mediante la terapia fotodinamica (TFD).
Questa tecnica è stata introdotta pochi anni fa
e consente di bloccare l’evoluzione della malattia.
La TFD, nata per il trattamento di maculopatie tipiche dell’età senile, è stata da noi utilizzata, per la prima volta al mondo, anche sui bambini, consentendo un radicale cambiamento della prognosi soprattutto per la malattia di Best, e della malattia di Coats.
Il trattamento consiste nell’iniettare endovena la Verteporfina che, attivata dalla luce di un apposito laser, riesce a determinare la chiusura dei vasi neoformati.
La luce laser, a differenza delle terapie laser, non provoca danni o cicatrici retiniche e agisce solo sui vasi patologici altrimenti responsabili di danni visivi gravi ed evolutivi
Il farmaco viene utilizzato in presenza di un anestesista che può monitorare il paziente ed eventualmente assisterlo in caso di bisogno. Il farmaco non è tossico e l’unico effetto collaterale è la fotosensibilità (eritemi cutanei da esposizione alla luce solare).
Si consiglia quindi ai pazienti trattati di evitare l’esposizione ai raggi solari per almeno 3 giorni.
Non determinando danni retinici, la procedura può essere ripetuta. Se si interviene tempestivamente, si è dimostrato che la TFD è risolutiva nel 70% degli adulti trattati.
Nel bambino la prognosi sembra essere ancora più favorevole.
La tecnica richiede la semplice anestesia topica della cornea per l’applicazione di una lente a contatto.
Solo i bambini non collaboranti vengono sottoposti ad anestesia generale, in sala operatoria.
Esami diagnostici necessari
Sono indispensabili, prima di sottoporre il paziente a questa tecnica i seguenti esami:
§ fluorangiografia retinica (FAG)
§ indocianografia (ICG)
Dopo attenta valutazione clinica e sulla base degli esami diagnostici eseguiti, è possibile selezionare i pazienti che possono trarre beneficio da questo trattamento.
Come viene fatto
il trattamento?
Il trattamento viene fatto in regime di ricovero (48 ore) e non comporta oneri.
Vengono programmate due sedute al mese in cui si eseguono 4-6 trattamenti per seduta.
I pazienti che necessitano della TFG vengono trattati appena possibile per evitare ulteriori danni.
Successivamente alla dimissione il paziente può riprendere una vita normale. Vengono programmati controlli FAG e ICG in regime di Day-Hospital entro un mese, nella stessa struttura o nei centri di residenza.
La nostra struttura è il punto di riferimento del gruppo Italiano terapia fotodinamica (GIFT) per l’attività pediatrica.
Come accedere alla struttura
La struttura fa parte dell’Unità Operativa di Oculistica che ha sede presso il Padiglione Paolo VI dell’Ospedale Bambino Gesù della sede di Palidoro.
In tale sede vengono fatti i ricoveri e le visite.
Per prenotate le visite:
tel. 06.6859.3311, dalle ore 9:00 alle 14:00
Personale
Dott. Michele Fortunato
Dott. Antonino Romanzo
Dott. Eugenio Glorialanza (anestesista)
Sig.ra Cinzia Di Felice (caposala DH)
Sig.ra Rosina Montanaro (caposala D.O.)
Sig.ra Donatella Virgili (tecnica ottica)
Sede di Roma:
Roma – S.Onofrio
Piazza S.Onofrio, 4
00165 Roma
tel.: 06.6859.1
Prenotazioni on line
Servizio Prenotazioni: 06.68181
e-mail: info@opbg.net
Metropolitana
ATAC: linea A (fermata Lepanto)
da Lepanto autobus 280 fino all'Ospedale Santo Spirito e poi autobus 870.
autobus
ATAC: linea 40 e 64
dalla Stazione Termini fino al capolinea dell’autobus 870 (via Paola)
ATAC: linea 870
fermata davanti all’Ospedale
Capolinea: via Paola (Ponte Vittorio)
orari e percorsi >>
ATAC: linea 115
da Trastevere (Lungotevere Anguillara, altezza Piazza Belli) fino alle fermate Poliambulatorio e S.Onofrio-Bambino Gesù.
orari e percorsi >>
ATAC: linea 116
da via Veneto (P.ta Pinciana) fino al capolinea (all’interno del Terminal Gianicolo), proseguire a piedi (200 m) seguendo le indicazioni.
orari e percorsi >>
Automobile
dal Grande Raccordo Anulare
uscita 1 Aurelia direzione Centro
la sosta nelle strisce blu di:
lungotevere in Sassia;
via dei Penitenzieri;
Borgo Santo Spirito (lato Ospedale);
Passeggiata del Gianicolo (entrambi i lati);
via del Gianicolo (entrambi i lati);
piazzale Giuseppe Garibaldi;)
è tariffata, nei giorni feriali, dalle ore 8.00 alle ore 23.00, a 50 centesimi/ora
Agevolazioni Air One per raggiungere Roma in aereo >>
Agevolazione e navetta gratuita per chi parcheggia al Terminal Gianicolo >>
Sede Palidoro:
Palidoro
Via Aurelia Km. 30,200
00050 Passoscuro (Roma)
Servizio Prenotazioni: 06.68181
e-mail: info@opbg.net
tel.: 06 6859.1
fax: 06.6859.3363
Direzione Sanitaria
tel. e fax: 06.6670941
Automobile
dal Grande Raccordo Anulare uscita 1 Aurelia direzione Civitavecchia
in località Passoscuro seguire le indicazioni di traffico locale.
Autobus
Cotral:
linea Cerveteri – Roma Cornelia
Capolinea
Sede S: Marinella:
Santa Marinella
Lungomare G. Marconi, 36
00058 Santa Marinella (Roma)
E per i genitori:
Casa di Accoglienza “Bellosguardo”:
l’accoglienza alle famiglie
L’ospitalità presso la Casa di Accoglienza dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in via degli Aldobrandeschi, viene concessa ai genitori o ai familiari di bambini ricoverati in Ospedale, residenti fuori Roma, e affetti da patologie che richiedano una lunga permanenza.
L’ospitalità nella Casa d’Accoglienza prevede due persone per ogni ricoverato, e non può prolungarsi oltre la degenza ospedaliera del malato.
Saranno ospitati anche pazienti in terapia in Day Hospital (documentato dall’Ospedale) che dovranno essere accompagnati da massimo due parenti maggiorenni per tutta la durata del soggiorno.
Per l’ammissione è necessaria la seguente documentazione:
§ la richiesta firmata dal Primario su apposito modulo,
§ un documento di identità,
§ il certificato di ricovero,
i quali vanno presentati:
§ all’Associazione di Volontariato OPBG, che ha sede all’interno dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù presso il “Negozietto”
dal lunedì al venerdi dalle ore 9:00 alle ore 13:00 e dalle ore 15:00 alle ore 18:30;
il sabato dalle ore 9:00 alle ore-13:00
§ sia alla Segreteria della Casa di Accoglienza “Bellosguardo”
dal lunedì al sabato dalle ore 08:00 alle ore 16.00
L’Ospedale mette a disposizione degli ospiti della Casa di Accoglienza un bus – navetta per gli spostamenti da e per l’Ospedale Bambino Gesù, sede di Piazza S.Onofrio 4, nei seguenti orari:
§ ore 7:30 partenza dalla sede di Sant’Onofrio, arrivo in “casa”
ritorno in Ospedale per le ore 8:30
§ ore 14:30 partenza dalla sede di Sant’Onofrio, arrivo in “casa”
ritorno in Ospedale per le ore 15.30 (eccetto la domenica)
§ ore 19.00 partenza dalla sede di Sant’Onofrio, arrivo in “casa”
ritorno in Ospedale per le ore 20.00.
ultimo aggiornamento: 15 maggio 2006
Per contattarci scrivi a info@opbg.net
e-mail: info@opbg.net
tel.: 06.68591
tel.: 0766.5241
Auguri x il tuo bambino.
2006-11-27 20:19:15 · answer #2 · answered by sun 7 · 0⤊ 0⤋