Les maladies dites "orphelines" sont-elles les oubliées de la santé publique?

Answer 1

C'est exactement le terme...
Par maladie "orpheline", on designe une maladie à la fois rare et parfois compliquée à diagnostiquée. Elle est très souvent d'origine génétique. Le fait qu'elle soit rare, provoque le desinteret des grands groupes pharmaceutiques. En effet, celles-ci deboursent des milliards d'euros par an pour mettre sur le marché de nouvelles spécialités qu'elles ont mis parfois plus de dix ans à mettre au point. Mais de ce point de vue et à la vue du nombre de malades, le retour sur investissement des spécialités developpées ne serait absolument pas garanti. D'un point de vue capitalistique, il n'y a donc aucun interet à mettre en vente un médicament qui serait utilisé que par un milliers de personnes.

Par contre, ce que l'on semble oublié, c'est que les enjeux genetiques autour de ces maladies sont collossaux.
Au niveau biotechnologique, cela fait progresser les connaissances sur les sujets. Ensuite être detenteur des technologies de diagnostics peuvent être des atouts financiers enormes pour pouvoir les vendre à l'etranger.
Le vrai interet, c'est de pouvoir capitaliser sur les connaissances de ces maladies trop meconnues du grand public.

Answer 2

C'est difficile de bosser sur les maladies orphelines. Au quotidien,même étant dans un labo public, je me heurte aux difficultés que sont de trouver les subventions (rarissimes) et il faut faire des dossiers en béton pour prouver que c'est nécessaire.

Heureusement qu'on peut s'appuyer sur les mécènes et les associations. Le jour où les labos publics seront privatisés, se sera la fin de la véritable recherche scientifique.

Answer 3

Quelles mesures adopter pour soigner les maladies dites "orphelines" ?

Answer 4

Par définition, oui. Si l'industrie pharmaceutique commence à s'y intéresser, elles ne seront justement plus orphelines.

Answer 5

Heureusement qu'il y a le téléthon et la formidable participation de tous les français pour faire avancer la recherche et les tentatives de thérapie génique !
Le gouvernement et surtout les laboratoires n'ont strictement rien à faire des personnes atteintes de ces maladies génétiques orphelines (tout comme des personnes handicapées d'ailleurs, il n'y a qu'à voir le peu d'aménagement dans les locaux publics) car il y a trop peu d'argent à se faire !
Avez-vous entendu dernièrement qu'un laboratoire fabriquant le seul médicament connu pour soigner une épouvantable maladie allait arrêter sa fabrication, car pas assez rentable...Les malades n'ont qu'à mourir puisqu'il n'existe rien d'autre pour les soigner !

Answer 6

Elles ne sont pas oubliées des chercheurs, mais le nombre de cas est tellement réduit que des études sérieuses ne peuvent être entreprises (tests comparatifs, fréquence d'apparition, symptomes...).

Answer 7

oui malheureusement, etant donné que peu sont malades de ces maladies alors la recherche les oublies, ca ne vaut pas le coup financierement de faire de la rechercher sur tres peu de malades alors quil y a des maladie beaucoup plus repandu, en faite cest juste une question d'argent,

Answer 8

oui car cela couterait trop cher d'engager de longues recherches sur si peu de cas. c'est dommage mais quand on entend parfois parler les gens qui ont des proches atteints c'est ce qu'ils semblent dire.

Answer 9

oubliées, oui...elles sont nombreuses pourtant, mais elles ne touchent pas assez de personnes...ce n'est donc pas rentable de faire des recherches sur ces maladies

Answer 10

Les maladies dites orphelines sont des maladies très rares, dont peut de cas sont concernés et donc il n'y pas de recherche faite pour traiter ses maladies.