Talassemia Intermedia: la legge nn e' molto specifica+info?

Question

Premessa: Non sto parlando di portatori sani,ma quelli che devono andare dal medico xk' il loro sangue fa schifo(parlo di me),nn xk' hanno un po' di anemia.
Leggendo alcuni post ho trovato alcuni riferimenti leggislativi(www.ministerosalute.it) sulle malattie rare, tra queste c'e' la Talassemia.Pero' nn viene specificato nulla di piu'.
Ad es.: l'esenzione ticket x cure ed analisi, si applica a tutti i talassemici intermedi sia gravi che lievi?
Un Beta talassemico eterozigota con in piu' il difetto (sempre eteroziota) della triplicazione del gene alfa e' un Talassemico Intermedio Lieve.
In caso di altri problemi, di altra natura, questo stato puo' concorrere ad ottenere un grado di invalidita' (quantificando?)

Di solito che terapie ed analisi di routin si fanno, ogni quanto?
Ad agosto avevo l'HB a 10,ma avevo preso la toxo con febbre a 40 x 10gg (tutta colpa della Tal)-:
Mi conviene richiedere un'altro esame del sangue (visto che avevo la ferritina intorno ai 1000)

Grazie

Pikappa: si' sono seguito dal centro, adesso devo fare altre analisi (ferro nel fegato), e in attesa mi sono informato sulla rete.
Tu parli di Tal Minor, ma questo termine nn si riferisce ai portatori sani? Mntre si molte pubblicazioni diceva un doppio difetto viene definito intermedio.

Non penso di avere diritto nemmeno al 50% x questa cosa (ma poi vediamo dopo le analisi), ma mi domandava se uno avesse gia' un altro problema che gli da' il 50% questo problema gli da' un ulteriore incremento (ma forse questo e' la commissione medica che decide, visto che nn c'e' nessuna guida indicativa)

X gli esami ematologici, visto che cmq sono di routine, nn dovrebbero farli pagare (tra le altre cose mi pare che il centro microcitemico della mia citta' li' faccia a gratis, poi ti so dire)

Answer 1

scusa ma non sei seguito da un ematologo? Premetto che non sono medico ed è meglio che ti affidi ad un buon centro di ematologia dove potrai essere visitato e curato come richiede il tuo PERSONALE stato di salute. Come Thalassemico Minor non dovresti (condizionale d'obbligo) essere soggetto a terapia trasfusionale quindi a meno che non ci siano situazioni particolari la tua ferritina non dovrebbe essere a valori stratosferici ma, ripeto, parlane con un bravo ematologo o inizialmente con il tuo medico di base. Ovviamente sono tanti i fattori che possono rendere variabili i valori da soggetto a soggetto tra questi l'età che tu non indichi. Gli esami di routine che vanno fatti sono emocromo completo con verifica dei valori epatici, esami urina e visita ematologica trimestrali.
ECG e esami diagnostici di varia natura (EcoCG; ecografie addome, ecc ecc) almeno una volta l'anno. Come thalassemico hai diritto all'esenzione per il sangue trasfuso, i ferrochelanti e basta! Il ticket sugli esami ematologici di laboratorio purtroppo viene richiesto.
Per lo stato invalidante devi fare richiesta all'asl di competenza della zona dove risiedi. Verrai visita da una commissione di medicina legale che determinerà la percentuale di invalidità di solito va dal 74% al 90%. So che alcuni hanno ottenuto il 100% ma sono THMajor. Se cerchi lavoro il 74 % è la percentale minima richiesta per iscriversi nelle liste del collocamento obbligatorio.
Nella Th minor tra i vari acciacchi sono spesso ricorrenti le ulcere perimalleolari... spero tu non le abbia.
Ora rivolgiti ad un buon medico.

06/11/2006 La minor non è riferita ai portatori sani che non hanno nessun disturbo ma solo la "predisposizione genica".

Per l'invalidità è effettivamente la commissione medica che stabilisce la percentuale che solitamente per questa patologia sia nella forma minor che in quella major non è quasi mai inferiore al 74%.

Sulle esenzioni dei Ticket:
molte cose non sono giuste ma....
conosco la prassi dei centri di cura di non far pagare il ticket ma questa aziaoe non è sancita dalla regolamentazione di riferimento.
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