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je voudrais avoir plus d'informations sur la methode d'ilizarov,quel est le cout de l'opération? de combien de centimetre je pourrais grandir? en combien de temps? Je voudrais avoir un temognage de quelqu'un qui aurais utiliser cette methode dans le meme but que moi.quel hopital pratique cette methode?

2006-10-13 00:49:29 · 6 réponses · demandé par ange 1 dans Santé Santé et démarches administratives

6 réponses

Salut ange
Je suis désolé que ma réponse soit aussi longue , mais c'est aprés une recherche soigneuse sur internet que je t'ai trouvé un temoignage et les differents procédés et technique chirugicales sur internet et en concertation avec les confrères.Voilà:

CHIRURGIE D'ALLONGEMENT DES MEMBRES INFERIEURS


La petite taille, qu'elle soit constitutionnelle ou dû au nanisme est vécue parfois comme un handicap. Il n'y a pas de traitement médicamenteux. L'hormone de croissance est utilisée en cas de déficit hormonal, ce qui n'est pas le cas dans ces 2 situations. La médecine parallèle (acupuncture, homéopathie, etc.), c'est de l'arnaque.

ALLONGEMENT DES 2 FEMURS DE 9.2 cm POUR UNE PETITE TAILLE CONSTITUTIONNELLE DE 1.48 m :

Mon histoire :

Alors, "Docteur, ne pourrais-je jamais grandir ? N'y a-t-il vraiment aucun moyen pour que je gagne quelques petits centimètres ?". "Non, hélas, et il faudra bien vous accepter ainsi, vous avez d'autres qualités…"
Voilà la réponse qu'on obtient auprès de notre médecin traitant ou d'un endocrinologiste consulté. J'en ai moi-même souffert. Durant plus de 10 ans, depuis mon adolescence, j'ai cherché, cherché, consulté untel, puis un autre, sans succès. J'étais persuadée qu'à l'ère des navettes spatiales, on pouvait guérir ce mal (peut-être lisais-je trop de science-fiction).
Puis, j'ai fait des études de médecine, j'ai alors continué à m'informer auprès de divers spécialistes de mon CHU. L'endocrino: "non", le prof d'anatomie : "non", le chirurgien général "non". Je demande ensuite à monsieur le professeur orthopédiste chef de service :

- moi : Comment allongez-vous l'os dans les cas d'inégalité de longueur des jambes ?
- lui : Avec un fixateur externe.
- moi : Alors on peut le faire pour les 2 côtés : ça permettra d'augmenter sa taille !
- lui : Non, surtout pas, c'est une intervention trop lourde et risquée pour simplement faire grandir une personne qui est par ailleurs normale. Il faut vous ôter cette idée de votre tête.

Je fus malheureuse de cette réponse et en même temps heureuse car c'était un espoir puisque je savais désormais qu'un instrument chirurgical existait. Alors, je vais voir un autre orthopédiste du même service, un jeune médecin étranger, et lui demande "qui, ici au CHU opère les inégalités de longueur des membres inférieurs, puisque j'arrive à la fin de mon stage d'orthopédie et je n'ai toujours pas vu telle opération ?". Lui "ah, mais c'est en chirurgie pédiatrique, car cette opération concerne uniquement les enfants". Super, une info de plus. J'attends alors de passer mon stage de chirurgie pédiatrique. Je rencontrais plus tard le chirurgien d'orthopédie infantile, le Pr L. Je lui fais part de ma souffrance, il me montre alors sur des jeunes patients du service combien cette opération est lourde, douloureuse, longue et risquée. Malgré ma demande insistante, il refuse. Je vais alors voir un chirurgien en ville. A ma surprise ce dernier accepte, bien qu'il n'ait jamais fait cette opération de manière bilatérale. Je n'étais pas inconsciente et j'avais de bonnes connaissances médicales pour savoir que les choses se seraient mal passées, car il ne suffit pas de se faire opérer, de voir le fixateur autour de ses membres, il y a toute une partie rééducation et suivi rapproché qu'il n'aurait pas assuré sérieusement. Je l'ai donc immédiatement abandonné. Je continuais mes longues études, mais cette idée ne sortait pas de ma tête. Alors je suis allée voir un chirurgien à Paris (car la chirurgie à Paris, c'est le top !), un professeur, que j'ai consulté plusieurs fois et qui finalement, était prêt à accepter et m'a donné les coordonnées de patients qu'il a opérés d'allongement bilatéral. Je les ai visité et bien qu'ils avaient des séquelles, j'étais déterminée à aller le revoir pour fixer une date opératoire. C'était, vues toutes ces années qui passèrent, à la fin de mes études médicales !!
Je gardais pourtant contact avec le Pr L, car j'appréciais en lui de nombreuses qualités. Il admettait bien que j'avais besoin de cette chirurgie mais il voulait que les choses se passent bien, car je n'avais aucune maladie osseuse, simplement une taille un peu au-dessous de la normale, une complication aurait donc été bien dommage (balance bénéfice/risque). A la fin de mes études, c'était en 1997, c'est alors qu'il m'apprit qu'une nouvelle méthode, beaucoup moins dangereuse, et donc plus acceptable pour un adulte (et oui, j'avais beaucoup grandi en années mais pas en cm), était validée : il s'agit d'un clou interne, mis au point par un jeune chirurgien brillant : le Dr GUICHET, alors au CHU de Nancy.
Sa méthode est actuellement la meilleure. J'ai été opérée par lui il y a maintenant 4 ans. L'allongement a duré 2 ½ mois, période pendant laquelle j'ai fait ma rééducation au Centre de réhabilitation fonctionnelle à Nancy. Je suis rentrée chez moi 2 ou 3 semaines après, sans cannes. J'ai repris le travail 2 mois après. J'ai gagné 8 cm, les résultats sont excellents, je n'ai eu aucune séquelle et en suis heureuse.

Ma souffrance du handicap a été grande, et mon chemin pour arriver au Dr GUICHET a été long. Pourtant, je constate qu'aujourd'hui encore les patients sont mal informés. Je travaille maintenant dans un autre CHU et lorsque je demande naïvement s'il y a un moyen de grandir, on me répond toujours "non" ou "oui, c'est le fixateur externe". Incroyable, alors que le clou interne a fait preuve de son efficacité et de ses avantages ! Quelle désinformation ! Ils sont écoeurants ces chirurgiens qui ne parlent que de leur ancienne méthode et veulent garder les patients pour eux, même si un de leur confrère peut offrir des prestations plus honnêtes. On comprend qu'à leur tour les généralistes ne soient pas au courant. J'ai vu l'an passé une émission de télévision traitant de la chirurgie d'allongement : le chirurgien invité n'utilise que le fixateur externe, les gens n'ont donc même pas été informés du clou interne. C'est désolant de voir aujourd'hui les patients orientés vers le fixateur externe qui est désormais une méthode barbare. C'est pourquoi j'ai voulu témoigner.

LES METHODES D'ALLONGEMENT

Le principe :

Les membres inférieurs sont constitués d'os longs : fémur (cuisse), tibia (jambe), le péroné accessoirement. On peut chirurgicalement les allonger : après avoir coupé l'os en deux, on éloigne mécaniquement les deux morceaux progressivement au moyen d'instrument métallique à raison d'1 mm par jour. L'allongement dure donc 2 mois pour un gain de 6 cm. De l'os se reforme progressivement entre ces 2 morceaux. Parallèlement, tous les organes du membre s'allongent naturellement (les muscles, la peau, les nerfs, les vaisseaux). Les muscles s'allongent moins vite, ce qui entraîne, si on ne prend aucune prédisposition (rééducation), une rétraction musculaire et donc d'atroces douleurs et surtout une limitation articulaire (les articulations ne s'étendent et ne se fléchissent pas suffisamment).
Une fois l'appareil posé, c'est au tour du patient de se prendre en charge : il devra assidûment faire ses exercices d'assouplissement, d'étirement et de musculation durant la période d'allongement (avec l'aide du kiné), et après sa sortie du centre jusqu'à avoir une mobilité normale de ses membres.

Il existe plusieurs types d'appareil :

Le fixateur externe : le plus ancien est le fixateur d' Ilizarov, fait de tiges, d'arceaux et de broches qui transfixent la peau et même qui traversent toute la jambe. Il est encombrant donc positionné sur les tibias (ou sur un tibia d'un côté et le fémur de l'autre). C'est le plus utilisé au monde car les orthopédistes du monde entier s'y sont formés. Ilizarov, un chirurgien russe du fin fond de la Sibérie, utilise cet appareil depuis les années 50, pour la traumatologie et pour toutes sortes de déformation osseuse, et va même l'appliquer aux allongements bilatéraux (il en aurait fait plus de 1000 !). Ce n'est que dans les années 80 que les pays occidentaux en prennent connaissance (30 ans après !). L'idée du fixateur avait été formulée bien avant lui, mais c'est le 1er à en avoir fait un instrument de routine et à l'utiliser dans le but de faire grandir. Un chirurgien américain a vite adopté la méthode pour l'utiliser lui aussi dans l'optique de l'allongement bilatéral : le Dr D. Paley. Il est très connu du public américain car il est très médiatique, multipliant interviews et émissions télé. Son prix : environ 70.000 US dollars ! En France, quelques chirurgiens le font aussi. L'appareil est gardé 6 à 8 mois (selon le gain), les douleurs sont intenses, il est encombrant donc limite les mouvements, et la rééducation est poursuivie 1 à 2 ans, car les rétractions musculaires y sont importantes. Les patients utilisent fauteuils roulants et béquilles pendant longtemps.
Un autre type d'appareil externe s'est ensuite développé : le monotube, où il n'y a q'un tube métallique sur le côté du membre, donc moins encombrant et utilisable sur le fémur. Cependant, il entraîne des déviations axiales (le membre se déforme et part sur le côté).
Les méthodes mixtes : d'autres chirurgiens tentaient d'alléger l'appareillage en diminuant le nombre d'éléments externes et en y associant des éléments placés à l'intérieur de l'os : ceci améliorait le confort du patient dans la mesure où le fixateur externe pouvait être enlevé à la fin de l'allongement (la partie interne restant 1 à 2 ans), mais le résultat et les risques ne s'en trouvent pas franchement modifiés.
Les méthodes entièrement internes : les plus innovantes. Une tige métallique est placée à l'intérieur de l'os (intramédullaire dans le jargon médical) et n'a aucun contact avec l'extérieur (contrairement aux méthodes précédentes). On comprend alors ses grands avantages : pas d'objet traversant la peau donc moins de complications, pas d'objet autour du membre donc on peut bouger et s'habiller comme on veut, et pas besoin d'entretien de matériel et de soins locaux, moins douloureux, et surtout muscles libres donc rééducation grandement facilitée. Autre avantage remarquable : indépendance précoce vis-à-vis des structures de soin et reprise rapide des activités.
Cette méthode porte le nom de clou d'allongement progressif totalement intramédullaire ou clou d'Albizzia. Elle a été mise au point par le Dr J.M. GUICHET dans les années 80. Des chirurgiens de tous pays sont venus se former auprès de lui. Aujourd'hui, on vient des quatre coins du monde, y compris des USA pour se faire opérer par lui. Je me dis que moi, j'ai eu beaucoup de chances d'en avoir bénéficié. Or, il y a en France un bon nombre de patients qui méritent d'être orientés vers ce chirurgien.
Une remarque : des chirurgiens d'autres pays ont inventé leurs propres clous internes, un peu différents mais qui n'ont pas les mêmes avantages que le clou d'Albizzia. Ils portent donc un nom différent (clou de Bliskunov pour des chirurgiens russes, "fitbone" pour des allemands, ISKD pour des américains).
De plus, le Dr GUICHET adapte les paramètres à chaque patient (vitesse d'allongement, type de rééducation, etc.) et monitore lui-même la rééducation tout en suivant très régulièrement le patient, ce qu'aucun autre chirurgien ne sait faire.


LES RISQUES DE LA CHIRURGIE

Ils sont très grands avec le fixateur externe, ce qui en a limité l'usage dans l'allongement :

infection : de la peau, de l'os (grave, pouvant entraîner au contraire un raccourcissement)
vasculaires : phlébites, nécrose du pied (pouvant obliger à l'amputation)
articulaires : luxation, enraidissement
nerveuses : paralysie
psychologiques, à cause de la lourdeur du traitement et des douleurs
cicatrices inesthétiques parsemées sur le membre


Avec le clou interne, tous ces risques sont significativement diminués, mais pas annulés (le risque zéro n'existe pas en médecine).

Attention, je ne dis pas que tout le monde peut faire cette opération. Car, cela reste toujours une difficile épreuve et les personnes de taille normale ne sont pas concernées. Simplement, j'informe de son existence et de son intérêt, car la personne intéressée ne trouvera pas forcément l'information auprès des différents médecins qu'elle aura consultés, comme en témoigne mon propre cas.

2006-10-13 01:37:11 · answer #1 · answered by Dr sasa 5 · 1 0

La méthode d'Ilizarov comme son nom l'indique est d'origine russe. Le principe de cette méthode est de cassé les os, d'implanté deux cerclages extérieurs type roue de vélo avec les rayons en dessus et au dessous de la zone fracturé et de favorisé très progressivement l'ossification.
Le problème avec cette méthode est que tu devras pendant un minimum d'un an être au repos avec même des périodes ou il te sera impossible de mettre un pied au sol.
De plus, esthétiquement, les cerclages se trouvant à l'extérieur, cela sera visible pendant toute la durée.
Enfin, cette méthode s'avère très douloureuse.
Il ne me semble pas que cette technique soit employé en France.
Par contre, il y avait eu sur TF1 la diffusion dans le magasin "Reportage" d'une émission consacré à cette méthode en Asie et plus particulièrement en Chine si ma mémoire est bonne.
Tu es la seule personne décisionnaire !!!!!!!

2006-10-13 01:47:47 · answer #2 · answered by sined 3 · 1 0

Beaucoup de temps, pas mal d'argent, un resultat aleatoire ou décevant, des risques non négligeables, et je ne parle pas de l'inconfort qui entoure ce "traitement".
Je comprends que l'on tienne à se grandir quand on est de "petite taille", mais proposer de telles choses est assez proche, (c'est mon opinion personnelle ), de l'abus de confiance.
Ceci dit, chacun est libre de prendre tous les risques qu'il lui plait, surtout quand il ne met pas en danger la vie des autres

2006-10-13 01:14:51 · answer #3 · answered by elji 2 · 1 0

Je ne connais mal cette méthode j'en ai entendu parler et les échos sont pas terribles. Il y a de gros risques.

Par contre l'important c'est quand les pieds touchent par terre :-)

2006-10-13 00:53:49 · answer #4 · answered by Anonymous · 1 0

je cr ais que tu sois obligée d'accepter ta taille , ce qui n'est pas une catastrophe!

2006-10-16 01:08:53 · answer #5 · answered by laure 5 · 0 0

Je sais juste qu'elle est pratiquée aux USA. Renseigne toi auprès d'un chirurgien esthétique ! Et prévois au moins une année sabbatique et pas mal de sous, car il faut du temps pour que les os des jambes se reconstituent. Sinon, bon courage car il parait que c'est hyper douloureux !

2006-10-13 01:00:30 · answer #6 · answered by Lollilop 3 · 0 0

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