no te asustes. todo esta bien
aqui te mando algo de informacion al respecto
Lupus es una enfermedad inflamatoria crónica de causa desconocida, que afecta a todas las edades, pero con mayor frecuencia a adultos entre los 18 y 50 años y a ambos sexos, con predominio del sexo femenino en una proporción de un hombre por cada 10 a 12 mujeres. Esta es una enfermedad de todos los órganos y sistemas, primordialmente las articulaciones, músculos y piel, pero tambien aunque en menor grado, de estruduras internas come los pulmones, corazón, riñones y cerebro.
Existen tres tipos de lupus, la forma localizada o discoide, la forma generalizada o sistemica y el lupus secundario a medicamentos o lupus por fármacos. De todos ellos, la forma sistemica es la mas frecuente y la cue mas consulta al medico por la gran variedad de sintomas y diversidad de formas de tratamiento. La forma discoide, es tambien Ilamada lupus benigno, porque en el 90 % de los casos se limita a afectar solamente la piel, pero éstos pacientes en un 8 al 10% pueden eventualmente cambiar a la forma generalizada y afectar todos los órganos. Acerca de este tipo de lesiones, abundaremos al hablar de las manifestaciones en piel. El lupus per fármacos, desaparece al suspender el medicamento causante.
Es una enfermedad en donde el sistema inmunológico, que normalmente nos defiende de los agentes externos del medio ambiente, pero que per razones aún no conocidas, este sistema de defensa produce substancias proteicas Ilamadas anticuerpos, que atacan y destruyen los tejidos de nuestro propio cuerpo, produciendo lesiones en todas las estructuras mencionadas arriba, aunque en grado y extensión variables en cada paciente.
Los antigenos son substancias de exterior, que el sistema inmunológico' identifica come extrañas, tal como lo serian los virus, bacterias, hongos y algunas substancias quimicas, que al introducirse en el organismo van a producir una respuesta infnune para eliminarlas por medio de los tres tipos de células mencionados, a través de anticuerpos especificos.
Cuando éstos antigenos ocurren en forma natural dentro del organismo como substancias propias, se les denominan "auto-antigenos" y de aqui el nombre de enfermedad auto-inmune come también se le ha dado al lupus. Dado que éstos auto-antigenos son desconocidos como propios en los pacientes con ésta enfermedad, se produce una "respuesta auto-inmune", con el resultado de la enfermedad.
En otras palabras, el cuerpo se hace "alérgico a si mismo", con la producción de gran cantidad de anticuerpos agresores, lo contrario de lo que sucede en el SIDA y en el cancer en donde es la ausencia de anticuerpos y células defensoras las que ocasionan la enfermedad.
Existen varias enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, miastenia gravis, tiroiditis de Hashimoto, pürpura trombocitopénica autoinmune, etc., en donde el daño se limita a los tejidos especificos como la membrana sinovial, músculo estriado, glándula tiroides, la mielina o membrana cue cubre los nervios perifericos y las plaquetas respectivamente, y los anticuerpos que se detectan son solo en contra de éstos componentes, pero el lupus es por excelencia la la enfermedad en donde mayor número de auto-anticuerpos se producen, ya que están dirigidos a diferentes tipos de tejidos o células, aunque no todos a un mismo tiempo ni en un solo paciente. Por ésta razón también se le ha Ilamado a ésta producción masiva de anticuerpos, la "esquizofrenia inmunológica".
De acuerdo a todo lo anterior, la enfermedad se manifiesta de varias formas y con múltiples combinaciones, de tal manera cue puede simular cualquier padecimiento, aunque no todos los sintomas se van a presentar en un mismo paciente. Esta caracteristica, le ha valido los diferentes nombres por los que también se le conoce al lupus como "La gran simuladora", "La gran impostora", "La enfermedad de las mil caras" y "La enfermedad de las mil máscaras", como la han Ilamado otros autores que han escrito folletos simiiares en diferentes paises.
Los diferentes capitulos que siguen a continuación, describen con detalle cada uno de los órganos y sistemas afectados, asi como las diferentes formas de presentación inicial, cue siempre es diferente en cada paciente.
La mayoria de los pacientes cuando se les informa per primera ocasión que padecen lupus, experimentan reacciones que van del temor, asombro, angustia y de depresión, algunos por que nunca habian escuchado acerca de ésta enfermedad y otros por la información negativa y desastrosa que obtuvieron de pacientes, familiares o amigos , de casos similares con una evolución tórpida o desenlace fatal. Las reacciones iniciales son además de no aceptación, frustración y mas frecuentemente de estados depresivos y desesperación que los Ilevan a investigar por su propia cuenta.
2006-08-31 08:33:51
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answer #1
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answered by Anonymous
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Si usted tiene lupus, probablemente tiene muchas preguntas. El lupus no es una enfermedad simple con una respuesta fácil. Usted no puede tomarse una píldora y hacerlo desaparecer. Las personas que viven o trabajan con usted quizás tengan dificultad entendiendo que usted está enfermo. El lupus no tiene una serie de señales claras que la gente puede ver. Usted puede saber que algo anda mal, y aún así puede tomarle mucho tiempo el poder ser diagnosticado.
El lupus tiene muchas caras. Puede afectar a personas de diferentes razas, grupos étnicos, edades, y tanto a hombres como a mujeres. El lupus puede parecerse a otras enfermedades. Es diferente en cada persona que lo padece.
La buena noticia es que usted puede encontrar ayuda y combatir el lupus. El primer paso es aprender sobre él. Pregunte. Hable con su doctor, familia, y amigos. Las personas que buscan respuestas pueden encontrarlas. Este folleto puede ayudarle a comenzar este proceso.
¿Qué es lupus? Arriba
El lupus es una enfermedad autoinmune. Esto significa que afecta el sistema inmunológico. El sistema inmunológico es como un ejército con cientos de soldados. Su trabajo es combatir las substancias ajenas o extrañas en el cuerpo, como son los gérmenes y viruses. Pero cuando hay una enfermedad autoinmune, el sistema inmunológico está fuera de control. El resultado es que el cuerpo comienza a atacar a las células saludables, no a los gérmenes.
El lupus no es contagioso, usted no se puede contagiar a través de otra persona. No es cáncer, ni está relacionado al SIDA.
El lupus es una enfermedad que puede afectar muchas partes del cuerpo. Cada persona reacciona de manera diferente. Una persona con lupus podría tener las rodillas inflamadas y fiebre. Otra persona podría estar cansada todo el tiempo o tener problemas con sus riñones. Algún otro podría tener ronchas en la piel. El lupus puede involucrar las articulaciones o coyunturas, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón y/o el cerebro. Si usted tiene lupus se pueden afectar dos o tres partes de su cuerpo. No es común que una persona tenga todos los síntomas posibles.
Existen tres tipos principales de lupus:
Lupus sistémico (systemic lupus erythematosus, SLE) es la forma más común. En muchas ocasiones se le llama SLE, o simplemente lupus. La palabra “sistémico” significa que la enfermedad puede invfucrar varias partes del cuerpo como pueden ser el corazón, los pulmones, riñones, y el cerebro. Los síntomas del SLE pueden ser de moderados a severos.
Lupus discoide o cutáneo (discoid lupus erythematosus) mayormente afecta la piel. Una roncha de color rojiza puede aparecer; y pueden haber cambios en el color de la piel en la cara, el cuero cabelludo o en cualquier otra parte.
Lupus secundario o causado por medicamentos (drug-induced lupus) es provocado por algunos medicamentos. Es parecido al lupus sistémico, pero los síntomas son usualmente menos severos. En la mayoría de los casos, la enfermedad desaparece cuando se deja de tomar el medicamento. Mayormente los hombres desarrollan este tipo de lupus porque las medicinas que lo causan, hidralazina y procainamida, son utilizadas en el tratamiento de condiciones cardíacas que son más comunes en los hombres.
¿Cuáles son las señales y síntomas del lupus? Arriba
El lupus puede ser difícil de diagnosticar. En muchas ocasiones se le confunde con otras enfermedades. Por esta razón, al lupus se le ha llamado “el gran imitador”. Las señales del lupus varían de una persona a otra. Algunas personas tienen sólo algunos síntomas, otras pueden tener más.
Señales comunes del lupus:
Ronchas de color rojizo o cambio de color en la cara, a menudo en forma de mariposa sobre la nariz y las mejillas o cachetes.
Dolor o inflamación en las articulaciones o coyunturas (ej. rodillas, codos).
Fiebre inexplicable.
Dolor de pecho acompañado con dificultad para respirar.
Inflamación de glándulas.
Fatiga extrema (sentirse cansado todo el tiempo).
Pérdida inusual del cabello (mayormente en el cuero cabelludo)
Los dedos de las manos o pies se vuelven pálidos o morados debido al frío o el estrés.
Sensibilidad al sol.
Conteo bajo en las células de la sangre.
Depresión, problemas para pensar, y/o problemas con la memoria.
Otras señales son úlceras o aftas en la boca, convulsiones inexplicables, alucinaciones (ver cosas), repetidos abortos involuntarios, y problemas inexplicados con los riñones.
¿Qué es un brote? Arriba
Cuando los síntomas aparecen, ese momento se llama un brote. Estas señales pueden aparecer y desaparecer. Usted puede tener inflamación y ronchas una semana, y no ver síntoma alguno a la semana siguiente. Usted se podrá dar cuenta de que sus síntomas se intensifican luego de haber estado expuesto al sol, o luego de un día largo de trabajo.
Aunque tome medicamentos para el lupus, usted puede ver que en ocasiones los síntomas empeoran. Aprender a reconocer que un brote se acerca le puede ayudar a dar los pasos necesarios para lidiar con él. Muchas personas se sienten muy cansadas o tienen dolor, les sale una roncha, les da fiebre, malestar en el estómago, dolor de cabeza, o mareos justo antes de un brote. Para prevenir los brotes debe tomar ciertas precauciones las cuales podrían ayudarle: limitar su tiempo de exposición al sol, y tener suficiente descanso y relajamiento.
Prevención de un brote Arriba
Aprenda a reconocer cuándo un brote va a suceder.
Hable con su médico.
Intente establecer metas y prioridades alcanzables.
Limite el tiempo que está expuesto al sol.
Lleve un régimen alimenticio saludable.
Desarrolle un sistema que le ayude a reducir el estrés al lidiar con los brotes.
Descanse lo suficiente y relájese.
Haga ejercicios con moderación mientras le sea posible.
Desarrolle un sistema de apoyo; rodéese de gente en quien usted confía y con los que se siente cómodo (familiares, amigos, etc.).
¿Qué causa el lupus? Arriba
No sabemos qué causa el lupus; y aunque no tiene cura, en la mayoría de los casos el lupus puede ser controlado. El lupus, en ocasiones, se repite en las familias lo que indica que la enfermedad podría ser hereditaria. Aún así, tener los genes no significa que se va a enfermar. El ambiente, la luz solar, el estrés, y ciertos medicamentos podrían desatar los síntomas en algunas personas. Otras personas que tienen un historial genético similar puede que nunca desarrollen señales o síntomas de la enfermedad. Los investigadores están tratando de encontrar la razón por la cual esto sucede.
¿A quién le da lupus? Arriba
Cualquiera puede tener lupus. Pero 9 de cada 10 personas que lo tienen son mujeres. Las mujeres afroamericanas tienen tres veces más probabilidades de tener lupus en comparación con las mujeres de raza blanca. El lupus es más común también entre mujeres hispanas/latinas, asiáticas, y nativoamericanas.
Tanto los afroamericanos como los hispanos/latinos tienden a desarrollar el lupus a una edad más temprana, y al momento de su diagnóstico presentan más síntomas (incluyendo problemas con los riñones).
También, ellos muestran una tendencia a desarrollar enfermedades más severas que las que desarrollan las personas de raza blanca. Por ejemplo, los pacientes afroamericanos tienen más convulsiones y parálisis o apoplejías mientras que los pacientes hispanos/latinos tienen más problemas cardíacos. Nosotros no sabemos por qué algunas personas, parecen tener más complicaciones con el lupus que otras.
Diagnóstico: ¿Cómo puede saber si tiene lupus? Arriba
Historial médico—Decirle al médico los síntomas y otros problemas que ha tenido puede que ayude a su médico a entender su situación. Su historial médico puede proveer algunas sugerencias sobre el origen de su enfermedad. Utilice el listado que aparece al final de este folleto para que lleve un registro de sus síntomas. Comparta este listado con su médico. Pídale a un amigo o familiar que le ayude con el listado o a preparar un listado de preguntas para su médico.
Hágase un examen médico—Su médico buscará si tiene ronchas u otras señales de que algo anda mal.
Pruebas de laboratorio para estudiar su sangre y orina—Las muestras de sangre y orina usualmente demuestran si su sistema inmunológico está hiperactivo.
Biopsia de la piel o riñones—Durante una biopsia, el tejido que ha sido removido a través de un pequeño procedimiento quirúrgico es examinado bajo un microscopio. El tejido de la piel o los riñones que se examina de este modo, podría mostrar señales de una enfermedad autoinmune.
El lupus es más común en mujeres entre las edades de 15 a 44 años. En general, estos son los años en que las mujeres pueden tener hijos. Los científicos piensan que alguna hormona en las mujeres podría tener algo que ver con el desarrollo del lupus. No obstante, es importante recordar que los hombres y las personas mayores pueden desarrollar lupus también.
No es común que niños menores de 15 años tengan lupus. Una excepción son los niños nacidos de una mujer con lupus. Estos niños podrían tener problemas del corazón, el hígado, o la piel causados por el lupus. Con el cuidado adecuado, muchas mujeres con lupus pueden tener un embarazo normal y un bebé saludable.
¿Qué va a hacer el médico? Arriba
Vaya a ver un médico. El le preguntará sobre el historial de sus problemas de salud. Muchas personas tienen lupus por mucho tiempo antes de descubrirlo. Es importante que le diga a su médico o enfermero cuáles son sus síntomas. Esta información junto con un examen físico y los resultados de las pruebas de laboratorio, ayudan al médico a decidir si usted tiene lupus u otra condición.
El reumatólogo es un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades que afectan las articulaciones o coyunturas y los músculos, como es el caso del lupus. Usted debe pedirle a su médico primario que le refiera para ver a un reumatólogo.
En algunos casos, el dermatólogo, un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades que afectan la piel, podría estar involucrado en el diagnóstico y tratamiento. No existe una prueba única que demuestre que usted tiene lupus. Su doctor tendrá que hacerle varias pruebas y estudiar su historial médico. El médico podría tomarse un tiempo para poder diagnosticarle lupus.
¿Me darán medicamentos? Arriba
Recuerde que cada persona tiene síntomas distintos. Los tratamientos dependen de los síntomas. El médico puede darle aspirina o un medicamento similar para el tratamiento de las articulaciones o coyunturas inflamadas y la fiebre. Cremas o ungüentos podrían ser recetados para las ronchas. Para problemas más serios, se pueden utilizar medicamentos más fuertes como lo son las drogas contra la malaria (antipalaudismo), corticoesteroides, y drogas usadas para quimioterapias. Su médico determinará un tratamiento basado en sus síntomas y necesidades.
Dígale siempre a su médico si tiene problemas con sus medicamentos. Dígale si está tomando algún suplemento vitamínico o de hierbas naturales. Sus medicamentos podrían no mezclar bien con estos suplementos. Usted y su médico pueden trabajar juntos para encontrar el mejor tratamiento para todos sus síntomas.
¿Cómo puedo vivir con el lupus? Arriba
Usted necesita saber qué funciona mejor para usted. Podría darse cuenta que un reumatólogo tiene el mejor plan de tratamiento para usted. Otros profesionales de la salud que pueden ayudarle a lidiar con diferentes aspectos del lupus son: sicólogos, terapistas ocupacionales, dermatólogos, y dietistas. Usted podría encontrar que el hacer ejercicios con un terapista físico le puede ayudar a sentirse mejor. Lo importante es que continúe trabajando regularmente con su equipo de profesionales de la salud, aún cuando su lupus esté controlado y todo se vea bien.
Lidiar con una enfermedad prolongada como es el lupus puede tener un gran impacto emocional. Usted puede llegar a pensar que sus amigos, familiares, y compañeros de trabajo no entienden cómo usted se siente. La tristeza y el coraje son reacciones comunes.
Las personas con lupus tienen pocas energías y tienen que aprender a utilizarlas con sabiduría. Pregúntele a su equipo de profesionales de la salud diferentes maneras para lidiar con la fatiga. La mayoría de las personas se sienten mejor si logran balancear el trabajo y el descanso, y toman sus medicamentos. Si se encuentra deprimido, tanto los medicamentos como la consejería pueden ayudarle.
Además,
Preste atención a su cuerpo. Reduzca el ritmo o deténgase antes de que esté muy cansado.
Encuentre su propio ritmo. Distribuya su trabajo y otras actividades.
No se culpe usted mismo por estar fatigado. La fatiga es parte de la enfermedad.
Intente participar de grupos de apoyo y consejería. Ellos pueden ayudarle a entender que usted no está solo. Los miembros del grupo se ayudan los unos a los otros.
Considere el apoyo que le puede brindar tanto su familia como los grupos religiosos y otras organizaciones en su comunidad.
Es cierto que mantenerse saludable es difícil cuando se tiene lupus. Usted necesita prestar atención a su cuerpo, mente, y espíritu. Tener una enfermedad crónica es muy estresante. Las personas lidian con el estrés de maneras diferentes. Algunas actividades que le pueden ayudar son:
Participe de actividades sociales.
Practique técnicas tales como la meditación y yoga.
Determine cuáles son sus prioridades para dedicar su tiempo y energía.
Ejercitarse es otra actividad que le puede ayudar a lidiar con el lupus. Entre los tipos de ejercicios que puede practicar se encuentran los siguientes:
Calistenia (por ejemplo, estiramiento) estos ejercicios ayudan a mantener el movimiento normal de las articulaciones o coyunturas, y alivia la rigidez. Este tipo de ejercicio ayuda a mantener o aumentar su flexibilidad.
Fortalecimiento (por ejemplo, levantamiento de peso) estos ejercicios ayudan a mantener o aumentar la fortaleza de los músculos. Músculos fuertes proveen apoyo y protección a las articulaciones afectadas por el lupus.
Aeróbicos o de rendimiento (por ejemplo, caminata enérgica o trotar) estos ejercicios pueden mejorar su condición cardiovascular, ayudan a controlar su peso, y a mejorar su funcionamiento general.
Las personas con enfermedades crónicas como el lupus deben hablar con un profesional del cuidado de la salud antes de comenzar un programa de ejercicios.
Aprender sobre el lupus puede ayudarle. Las personas que están mejor informadas y participan en la planificación de su tratamiento, usualmente, informan que padecen de menos dolores. Además, ellos no hacen tantas visitas al médico, tienen más confianza en sí mismos, y son más activos.
Las mujeres que quieren tener hijos deben trabajar en conjunto con su equipo de profesionales de la salud; por ejemplo: médicos, terapistas físicos, y enfermeros. Su médico obstetra y el médico a cargo de su tratamiento de lupus deben trabajar en un esfuerzo común para encontrar el mejor plan de tratamiento para su condición.
Esperanza en las investigaciones Arriba
Los científicos están trabajando para encontrar las causas del lupus, y cuáles son los mejores tratamientos. A continuación, algunas de las preguntas para las que están buscando respuestas:
¿Quién padece de lupus y por qué?
¿Por qué las mujeres desarrollan lupus más a menudo que los hombres?
¿Por qué existe una mayor incidencia de lupus entre ciertos grupos de minorías raciales y étnicas?
¿Qué es lo que se daña en el sistema inmunológico, y por qué?
¿Cuáles genes tienen que ver con el lupus?
¿Cómo podemos corregir un sistema inmunológico que no está funcionando bien?
¿Cómo se puede mejorar el tratamiento para los síntomas del lupus?
Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH por sus siglas en inglés) patrocinan investigaciones sobre la salud y la enfermedad. El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, siglas en inglés) apoya la investigación a cerca de los huesos, articulaciones o coyunturas, músculos, tejido conectivo, y piel. Estas son las partes del cuerpo que se pueden ver afectadas por el lupus. Las investigaciones auspiciadas por NIAMS están enfocadas en los siguientes temas:
Ciertos genes hacen que algunas personas sean más susceptibles a tener complicaciones serias, como son las enfermedades del riñón. Los investigadores de NIAMS encontraron que entre los afroamericanos hay un gen que está asociado con el lupus y que les da un mayor riesgo de desarrollar enfermedades del riñón. Cambios en este gen no permiten que el sistema inmunológico trabaje adecuadamente para remover del cuerpo dañinos anticuerpos después que han hecho su trabajo. Otros genes podrían también ser determinantes.
El lupus es más común en las mujeres que en los hombres. Los investigadores están averiguando sobre el papel que juegan las hormonas y otras diferencias entre hombres y mujeres.
Entre los estudios de investigación del NIAMS hay uno que trata de probar una nueva droga, que los científicos esperan que tenga efectos secundarios más leves que los medicamentos utilizados en los tratamientos actuales. Otro estudio está probando cómo funciona la combinación de dos medicamentos. Están usando una droga conocida y la otra es una droga nueva. Los científicos esperan que la combinación sea más efectiva y cause menos efectos secundarios.
¿Dónde puedo encontrar más información a cerca del lupus? Arriba
Fuentes de Información de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH)
Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, NIAMS)
1 AMS Circle
Bethesda, MD 20892–3675
Teléfono: 301–495–4484 or
877–22–NIAMS (226–4267) (libre de costo)
TTY: 301–565–2966
Fax: 301–718–6366
www.niams.nih.gov
El NIAMS es parte de los NIH, encabeza las investigaciones del gobierno federal sobre la artritis y otras enfermedades que afectan los músculos, huesos, articulaciones o coyunturas, y la piel. El NIAMS auspicia investigaciones y adiestramiento en investigación a través de los Estados Unidos y en el recinto de los NIH localizado en Bethesda, Maryland. La Oficina de Comunicaciones y Enlace con la Comunidad ofrece al público información sobre salud e investigaciones a través del Centro Coordinador Nacional de Información de NIAMS.
Investigaciones Clínicas en los NIH
Teléfono: 800–411–1222 (libre de costo)
www.ClinicalTrials.gov
Las pruebas clínicas son estudios de investigación en medicina que ayudan a entender si los nuevos tratamientos son seguros y efectivos. Estas investigaciones ayudan a los médicos a entender cómo la gente reacciona a los medicamentos o a nuevos o mejorados tratamientos. Esta página electrónica es una manera fácil de proveer información a los pacientes, familiares, y al público sobre investigaciones clínicas. Además, se ofrece un enlace para que contacten a aquellas personas que están reclutando pacientes para que participen en los estudios.
MEDLINEplus
Es la página electrónica de la Biblioteca Nacional de Medicina para obtener información de salud.
www.medlineplus.gov
Recursos En Línea del Departamento de Salud y Servicios Humanos (Department of Health and Human Services, DHHS)
Las siguientes páginas electrónicas pueden ayudarle a encontrar otras fuentes de información sobre el lupus:
HealthFinder
Es la página electrónica del DHHS con información sobre salud.
www.HealthFinder.gov
Banco de Datos para Información de Salud
Los NIH y los Centros para el Control y Prevención de las Enfermedades (CDC, siglas en inglés) han juntado su banco de datos para que los consumidores puedan tener acceso a información sobre la salud.
http://chid.nih.gov
Otras Organizaciones
Academia Estadounidense de Dermatología (American Academy of Dermatology)
P.O. Box 4014
Schaumburg, IL 60168–4014
Teléfono: 847–330–0230 or 888–462–DERM (3376)
(libre de costo)
Fax: 847–330–0050
www.aad.org
Esta organización nacional para dermatólogos publica folletos sobre problemas de la piel como lo son el acné y otros relacionados al lupus. Copias de estos folletos se pueden obtener llamando por teléfono o escribiendo a la academia; además, están disponibles en la página electrónica de la organización. La academia puede ofrecerle referidos para dermatólogos.
Academia Estadounidense de Cirujanos Ortopedas (American Academy of Orthopaedic Surgeons)
P.O. Box 2058
Des Plaines, IL 60017
Teléfono: 800–824–BONE (2663) (libre de costo)
www.aaos.org
La Academia provee servicios de educación y prácticas de administración para cirujanos ortopedas y profesionales de la salud relacionados. Además, sirve como vocero para el mejoramiento del cuidado a los pacientes e informa al público sobre la ciencia de la ortopedia. Los ortopedas trabajan con trastornos de los huesos, articulaciones o coyunturas, ligamentos, músculos, y tendones. Para solicitar una copia del folleto de la AAOS, envíe un sobre predirigido con sello postal a la dirección anterior o visite la página electrónica de la AAOS en Internet.
Colegio Estadounidense de Reumatología (American College of Rheumatology)
1800 Century Place, Suite 250
Atlanta, GA 30345
Teléfono: 404–633–3777
Fax: 404–633–1870
www.rheumatology.org
Esta organización médica ofrece referencias a médicos y profesionales de la salud que ofrecen tratamientos para la artritis y otras enfermedades reumáticas como es el lupus. La organización ofrece además materiales educativos y establece los estándares para la profesión.
Asociación Estadounidense de Enfermedades Relacionadas a lo Autoinmune (American Autoimmune Related Diseases Association, AARDA)
Oficina Nacional
22100 Gratiot Avenue
Eastpointe, MI 48021
Teléfono: 800–598–4668 (free of charge)
www.aarda.org
La AARDA dedica su lucha a que se erradiquen las enfermedades autoinmunes, y que se alivie el sufrimiento y el impacto socioeconómico que éstas provocan. Para lograrlo, fomentan y facilitan que la colaboración en las áreas de educación, investigación, y servicio a los pacientes sea de la manera más efectiva, ética y eficiente posible. La organización provee a los pacientes de información sobre el lupus y otras enfermedades a través de su página electrónica. Usted puede pedir información adicional, para lo que le solicitan que ofrezca un donativo voluntario.
Asociación Estadounidense de Enfermedades Relacionadas a lo Autoinmune (American Autoimmune Related Diseases Association, AARDA)
1330 West Peachtree Street
Atlanta, GA 30309
Teléfono: 404–872–7100 or
800–283–7800 (libre de cargos)
o al capítulo local que aparece listado en la guía telefónica
www.arthritis.org
La Fundación Para La Artritis es la organización principal de voluntarios dedicada al apoyo de las investigaciones sobre artritis y otras enfermedades reumáticas, como es el lupus, y proporciona educación y otros servicios a personas con enfermedades reumáticas. La fundación publica folletos sobre lupus y muchos otros temas, éstos son para distribución gratuita. Los capítulos locales proveen varios servicios a la comunidad, como son: clases de ejercicios, cursos de autoayuda, y grupos de apoyo.
Fundación del Lupus de los Estados Unidos (Lupus Foundation of America, LFA)
2000 L Street, N.W., Suite 710
Washington, DC 20036
www.lupus.org
La LFA es la organización principal de voluntarios dedicada al lupus. La LFA ayuda a los capítulos locales a proveer servicios a las personas con lupus, se dedica a educar al público sobre el lupus, y apoya la investigación sobre el lupus. Con una red que se extiende a más de 500 sucursales y grupos de apoyo, los capítulos locales proveen educación a través de servicios de información y de referidos, ferias de salud, boletines informativos, publicaciones y seminarios. Los capítulos proveen ayuda a las personas con lupus, sus familiares, y amigos a través de las reuniones en los grupos de apoyo, visitas a los hospitales, y líneas telefónicas de ayuda.
Fundación de SLE (SLE Foundation)
330 Seventh Avenue, Suite 1701
New York, NY 10001
Teléfono: 212–685–4118 or 800–74–LUPUS (745–8787) (libre de costo)
www.lupusny.org
La Fundación de SLE provee literatura de varios temas relacionados al lupus a quien lo solicite. Además, la fundación ofrece servicios de referidos para especialistas expertos en lupus. La fundación produce y distribuye un boletín informativo varias veces al año, y ofrece una serie de eventos y lecciones ofrecidas por médicos expertos.
Agradecimientos Arriba
El NIAMS le agradece a las siguientes personas y organizaciones por su contribución para este proyecto:
Fundación Para La Artritis (Artritis Foundation Metropolitan Washington Chapter), La Fundación Lupus del Gran Área de Washington (Lupus Foundation of Greater Washington), Fundación del Lupus de los Estados Unidos (Lupus Foundation of America), Barbara Mittleman, M.D., Clifton A. Poodry, Ph.D., Laura Robbins, D.S.W., Cheryl Contreras, M.P.I.A., Patricia Fraser, M.D., M.P.H., M.S., Lori Harrison Port, M.P.H., Bobbie Drake-Saucer, Juan Rivera, Ph.D., Jorge R. Toro, M.D., y Lourdes Villalba, M.D.
NIAMS agradece especialmente a los participantes de los grupos focales y los pacientes con lupus que revisaron esta publicación, y proveyeron sus valiosos comentarios.
Cotejo de Síntomas Arriba
Utilice esta página para hacer notas que luego llevará a su médico. Haga una marca de cotejo al lado de aquel síntoma que tiene. Anote cuándo le sucedió.
Síntoma X ¿Dónde? ¿Cuándo lo notó por primera vez? ¿Cuán a menudo? Fechas recientes
Ejemplo: Ronchas X cara y pecho hace 2 años una o dos veces al mes 17/9, 8/10, 23/10, 15/11
Ronchas rojas o cambio de color en la piel
Dolor o hinchazón de las articulaciones o coyunturas
Fiebre inexplicable
Dolor de pecho cuando respira profundo
Pérdida inusual de cabello
Dedos pálidos o morados
Sensitividad al sol
Otro
¿Tiene usted lupus o una condición relacionada?
Usted podría ayudar a los científicos para aprender más sobre estas condiciones.
Para información sobre proyectos de investigación cerca de su hogar, llame al
NIAMS
(301) 495–4484
O
(877) 22-NIAMS (22-4267)
(libre de costo)
¡Usted puede hacer una diferencia!
2006-08-31 08:27:42
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answer #5
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answered by jaspity2002 3
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