epilepsie & kiffen ,,???

Question

mein Sohn 23 jahre leidet seit dem 19 februar 2004 an epi , nun da er so gut wie nichts mehr darf weder auto fahren noch pc , playstation , schwimmen ;;;;;;;;; hat er sich fast vollkommen zurückgezogen und hat mit dem kiffen angefangen er meint dazu was soll ich sonst tun , ich habe doch nichts mehr mein leben ist ******** aber ,zu gesprächen mit selbbetroffenen möchte er nicht dazu meint er ich weiss was ich habe ,und weiss auch das ich das mein ganzes leben haben werde ,am anfang waren es jeden monat mindestens einen grand mal nun seit gut einem jahr nur '''' so kleine aussetzter die so eine minute dauern , ich als mutter weiss manchmal nicht mehr weiter was kann ich machen ,er hat auch keine freundin mehr dabei ist er so ein lieben und hübscher junge er hat aber keine interesse , ich wäre so froh wenn er eine nette freundin hätte nunja !!!!! vielleicht kann mir jemand ratschläge geben vielen dank im voraus

Answer 1

Das ist traurig und tut mir leid.

Dadurch, dass er erwachsen ist, hast du wenig Möglichkeiten, irgendetwas selbst in die Hand zu nehmen, auch wenn du es gut meinst.

Nach deiner Beschreibung glaube ich, dass er an Lebensfreude verloren hat und - sorry - ein wenig in Selbstmitleid zerschmilzt. Die einzige Möglichkeit ist, ihn irgendwie aus dem Haus und unter Leute zu bringen, die nicht wissen, das er krank ist. Das muss man natürlich geschickt machen, ohne dass er es unbedingt bemerkt. Inwieweit du da Möglichkeiten hast, weiss ich natürlich nicht.

Das mit dem Kiffen sehe ich als höchste Alarmstufe. Denn wenn er so verzweifelt ist, dauert es wohl auch nicht lange, bis er andere Drogen nimmt - und sei es nur, um zu vergessen. Das kann es nicht sein....

Er braucht einfach viel Ablenkung und eine neue Gewissheit, dass er nicht fehlerhaft oder anders ist als andere.

Es ist schwierig, dir da ein Rezept zu geben, weil ich deinen Sohn auch nicht kenne und nicht weiß, was er für eine Persönlichkeit hat. Ich kann dir nur raten, dass du auf jeden Fall kämpfst und versuchst, ihn abzulenken. Mach ihm immer wieder klar, das er dadurch nicht schlechter ist als andere, mach ihm Mut, so oft du kannst.

Ich wünsche euch viel Glück.

Answer 2

ich bin 39,habe Epilepsie,seit ich 12 bin.Okay,ich verstehe,dass Auto fahren tabu ist,aber warum PC???Nein,gerade weiler E. hat,sollte er
sich austauschen,das habe ich spät gemacht.Ich wurde mit 23 ope-
riert-in Bonn,wohne aber in München-bekam später einen Vagusnerv
Stimulator,der Anfälle teils abhält.Vielleicht wäre das eine Möglichkeit.
Leider ist die Aufklärung noch so gering.Vielleicht sollte dein Sohn ler
nen,offen damit umzugehen,zu sagen,was er hat,dann sind die Leute
nicht so ablehnend.Die Erfahrung habe ich gemacht.Im Beruf hatte ich teils keine Soo große Schwierigkeiten,bis ich ihn dann doch auf
geben mußte.Wegen einer eventuellen Operation wende dich doch
an Prof. Christian Elger-er hat eine eigene Webseite.
Viel Glück!
Carrie

Answer 3

Diabetes ist nicht heilbar, aber diese Methode hilft, dramatisch verbessern die Lebensqualität von Menschen mit Diabetes http://diabetes.vorschlag.net
Viele Menschen haben bereits von dieser Methode profitiert und haben sehr gute Ergebnisse erzielt ... Ich empfehle es!

Answer 4

dein sohn hat bestimmt medikamente gehen die epilepsie. aber das kiffen sollte er sein lassen den das schadet ihn nur noch mehr im kopf vorallen das da schon ne hirn funktions störung vorliegt. hoffe bei deinen sohn ist das einseitig . gruss

Answer 5

Las ihn doch mein Arzt und ander Ärzte hab ich auch Gefragt was sie dazu meine ( " NICHTS die finden das in Ordnung " ) macht net süchtig schadet den körper nicht kann mann essen, triken , rauchen.

Answer 6

Ich leide auf grund einer OP auch seit über 10 Jahren an EP..., aber was ich darf und was nicht, das weiß ich und wenn ich 10 Dinge nicht darf, dann suche ich mir 10 Dinge aus, die ich darf. Klar ist man erst wie vor den Kopf geschlagen, aber ich habe mir immer gesagt, schau dich nur um, wie gut es dir trotz Allem noch geht, es gibt genug Andere, den geht es noch viel schlechter!Es gibt soviele Dinge, wo man sich auch mit EP... noch erfreuen kann. Und wenn dein Sohn sich nicht beraten lassen will, dann gehe du in eine Gruppe für Angehörige mit dieser Krankheit. Da bekommst du vielleicht von anderen einen Rat, was sie machen konnten, um ihr Kind, oder so wieder aufzubauen.

Answer 7

Hallo,

ich bin selbst Epileptikerin, durfte früher nicht schwimmen, nicht autofahren, nicht reiten, keine Gerätesportarten machen etc.

Eine Frage, ist Dein Sohn erwiesenermaßen photosensibel? D. h. reagiert er auf Flackerlicht?

Das ist nämlich die Begründung dafür, dass er nicht an den PC darf - Bildschirme flackern, wenn auch minimal, und daher darf ein photosensibler Epileptiker der dahingehend empfindlich ist nicht an den Rechner. Und bei Computerspielen ist das besonders heftig.

(Ich habe das Glück gehabt eindeutig nicht photosensibel zu sein, bin aber insofern vorsichtig das ich nur im Hell erleuchteten Raum am Computer sitze und extrem flackernde Spiele nicht spiele - da ich weiß wie heftig das wirken kann und nichts riskieren will)

Photosensible Epileptiker haben leider nur wirklich das Risiko dass sie angesichts von Flackerlicht - Computermonitor, Fernsehbildschirm (darf er Fernsehen?), Disco usw. einen Anfall zu bekommen.

Hat Dein Sohn keine anderen Hobbys als Schwimmen, Computer und Co?

Er darf natürlich rausgehen! Er kann Party machen, sich mit Freunden treffen und Blödsinn machen - nur eben vielleicht etwas anders als bisher. Das ist immer hart aber es geht und man gewöhnt sich dran, auch als Teenager (der er ja auch mit 19 noch ist)

Ich weiß, wie das ist, wenn man auf einmal alles nicht mehr darf... Ich war auch Teenager als das bei mir auftrat und ich hatte damals Grandmalserien, also wirklich heftige Anfälle.

Was ich denke, ist, dass er einen Arzt braucht der differenziert und nicht unterschätzt wie sehr die Psyche die Anfallswahrscheinlichkeit beeinflusst.

Für mich muss man austesten, was geht und was nicht. Und wenn er nicht gerade Grandmalserien hat sondern nur "Aussetzer" und ansonsten vielleicht nur mal einen Anfall aus dem er von selbst wieder aufwacht (ich bin *nicht* von selbst aufgewacht, ich brauchte leider immer Valium zum wieder"auftauchen", bin sofort in den Status Epilepticus gerutscht)

Bei mir hieß es jahrelang ich müsste unbedingt abends um 21 Uhr im Bett liegen - unmöglich für mich als Teenager.

Ich habe mich geweigert, habe mir *jahrelang* anhören dürfen wie gefährlich das sei und habe *niemals* auch nur einen einzigen Anfall bekommen nur weil ich mal bis 24 Uhr auf war oder Schlafentzug hatte.

Das hat mich gelehrt, und zum Glück meine Mutter auch :-), die am Anfang immer sehr besorgt war, dass es manchmal besser ist etwas Risikoreiches zu versuchen als aus "es könnte ja vielleicht in dreihundert Jahren mal..." gar nichts mehr zu dürfen.

Ist Dein Sohn medikamentös eingestellt? Ich nehme Carbamacepin (der Wirkstoff aus Tegretal bzw Timonil) und kann mittlerweile all das machen was auch andere dürfen - das einzige ist, dass ich mit Alkohohl sehr vorsichtig bin.

Haschisch... damit wäre ich auch vorsichtig, da es auch so stark auf die Psyche gehen kann und gerade Antiepileptika oft ja sogar auch zur Behandlung von Depressionen eingesetzt werden also auch genau diese Wirkung auf die Psyche haben.

(Wenn ich meine Medikamente mal vergesse merke ich das vor allem daran, dass ich wenige Stunden später total depressiv bin!!! - Entzugserscheinungen also!)

Ich glaube, Dein Sohn steht noch unter Schock. Ich kann auch verstehen, dass er sich verbuddelt. Man hat so ein Bild in seinem Kopf von Epileptikern, das leider eng verbunden ist mit geisteskrank, irgendwie nicht richtig bei Verstand - und es schockt einen gleich dreifach, wenn man auf einmal selbst damit dasteht. Das ist nicht so einfach.

Ich hoffe Dein Sohn kommt bald damit klar. Ich denke persönlich, je weniger aufhebens um die Epilepsie gemacht wird desto besser.

Ein Teenager der sich in seinem Zimmer vergräbt weil ihn etwas ärgert ist ganz normal.

Und er ist nicht sterbenskrank, hat noch nicht mal Diabetes (was ich persönlich viel schlimmer finde!!!)

Mir persönlich hat damals einerseits geholfen das ich andere Hobbys entwickelt habe und das ich gefordert worden bin, am normalen Leben teilzunehmen.

Soll heißen, ich bin *nicht* in Watte gepackt worden, und hatte nie Gelegenheit gehabt mich in Selbstmitleid zu vergraben nur weil ich eine arme, arme Epileptikerin mit Grandmalserien war, die auf einmal weder schwimmen gehen noch reiten durfte - was für mich am schlimmsten war...

Wichtig ist auch - einerseits eben fordern aber anderseits auch sich selbst als Umgebung (Mutter, Vater, Geschwister, Freunde) mal bremsen mit dem "Beschützen".

Meine Mutter hat mir dann sehr schnell erlaubt wieder reiten zu gehen - unter Absprache mit den Ärzten die zum Glück auch ihrer Meinung waren, dass es manchmal besser ist etwas zu erlauben weil das gut für die Psyche ist.

Und die Psyche beeinflusst die Anfallshäufigkeit wie nichts anderes!

Ärzte tendieren dazu, erstmal möglichst viel zu verbieten das ihnen als "ideale Vorsichtsmaßnahme" erscheint (bei mir war es eben das frühe regelmäßige Schlafengehen selbst am Wochenende und in den Ferien) Diese Dinge haben mich mich so krank fühlen lassen wie nichts anderes - gerade weil einzelne Familienmitglieder dann auch gleich so viel Wichtigkeit dahineingesetzt haben. Mir hat es definitiv besser getan, dass ich mal angeschnauzt wurde - aus meinem Selbstmitleid herausgerissen - als wenn man mich ständig nur mit Samthandschuhen angefallst hätte. Ich hatte beides in der Familie und ich kann im Nachhinein sagen - Verständnis ist gut, aber dieses in Watte packen ist das schlechteste was passieren kann.

Wenn Dich nervt und ärgert, dass er sich hängen lässt, sag ihm das. Es gibt so viele erfolgreiche Menschen mit Epilepsie. Will er jetzt sagen, dass er der einzig leidende Mensch auf diesem Planeten ist?

Das klingt hart, aber... manchmal ist eine verbale Ohrfeige das einzige was einem noch hilft, wenn man in Selbstmitleid ertrinkt. Natürlich gepaart mit einer Rücksichtsnahme gegenüber den tatsächlichen Schwierigkeiten die man hat (wie bei mir eine sehr große Ermüdbarkeit - ich bin einfach erst nach 12 Stunden ausgeschlafen - was für mich bedeutet hätte, das ich nie eine Ausbildung hätte machen können, wenn ich das eingehalten hätte. Ja, die Ärzte hätten damals gesagt ich solle das nicht riskieren. Ich habe es gemacht und es hat mir immens gut getan zu merken, was ich kann - intellektuell und auch körperlich - und das ich mich jetzt Fremdsprachensekretärin nennen kann, obwohl mir die Ärzte das nicht zugetraut hätten weil sie mir eben wegen des mangelnden Schlafes die Zeit zum Lernen gar nicht mehr gegeben hätten - denn ich hatte oft nur 5 oder 6 Stunden Schlaf.

Also, er sollte seine Grenzen austesten, vorsichtig natürlich! - aber er sollte es tun. Bekommt er wirklich Anfälle wenn er vor dem Computer spielt? Ist das mal bewusst so ausgelöst worden, in der Klinik?

Wenn Du möchtest kannst Du mir gerne schreiben [e-mail]

Für Angehörige ist es immer besonders schwer das richtige Maß an festhalten und loslassen zu finden, gerade wenn ausgerechnet ein Teenager eine Epilepsie entwickelt - dabei sind gerade Epilepsien in den meisten Fällen "Krankheiten" mit denen es sich gut leben lässt.

Ich plane im Übrigen im Moment sogar ein Kind und mein Arzt steht darin voll hinter mir :-)

Answer 8

hallo!! ich leide auh an epi ,trinke keinen alkohol und rauche nicht, hab seit meinen 15 lebensjahr epi , bin glücklich verheiratet habe 3 gesunde kinder die alle schon volljährig sind ich nehme tabletten und darf auch auto fahren, nur wie gesagt alkohol ist tabu,drum sag ich dir lass den kopf nicht hängen . gehe alle 6 wochen blut abnehmen und 2 mal im jahr zum neurologen . wenn du intresse hast kannst mir eine email schicken unter [e-mail] würde mich freuen mit dir zu reden und zu schreiben mfg Bernhard

Answer 9

Ich hab mal ein Jahr lang mit behinderten gearbeitet, darunter war auch eine Frau (38) mit sehr starker Epilepsie.

Sie hat natürlich auch Medikamente bekommen und letztes Jahr hat sie eine Spirale um einen Nerv im Halsbereich eingepflanzt bekommen. Diese wird alle paar Minuten mit einer Art Strom versorgt und das wiederum hat das Gehirn beeinflusst, damit weniger Anfälle zustande kommen. Das Gerät für die "stromversorgung" wurde im Brustbereich eingepflanzt.

Sobald sie selber merkt, sie könnte einen Anfall bekommen, hat sie mit Hilfe eines kleinen Magneten zusätzlich/extra den Strom "eingeschaltet", somit die Spirale aktiviert und auch keinen Anfall bekommen. Doch ein Grand Mal konnte dadurch nicht ganz verhindert werden. Aber immerhin!

Vielleicht kannst du ja mal einen Arzt fragen, ob sich so ein Gerät auch lohnen würde. Allerdings weiss ich nicht ob es das auch in Deutschland gibt, ich wohne nämlich in Norwegen.

Sie hat auch überhaupt nicht auf Fernsehn, Computer oder sonstiges verzichtet. Sie ist auch oft schwimmen gegangen, aber immer nur mit Aufsicht für den Fall dass was passieren könnte. Sie geht sogar regelmässig reiten und arbeitet in einem Kindergarten. Ich finde es etwas übertrieben nichts mehr machen zu dürfen, schliesslich wollen ja alle ihr Leben leben und nicht nur zu Hause hocken nur weil sie krank sind. In dem Fall würde ich auch mal einen anderen Arzt fragen.

Ich wünsche dir viel Kraft. Es ist sicher nicht leicht sein Kind leiden zu sehen....vor allem wenn man selbst nicht helfen kann.

Answer 10

Geh wirklich zu einem anderen Arzt - das es für den Sohn ein plötzlicher Schock ist - kann man ja verstehen - ich glaub, die "Aussetzer" beunruhigen und machen unsicher - "Kontrollverlust" über den eigenen Körper - aber es gibt wohl keinen Grund, sich in der Wohnung zu verstecken - na - und "kiffen" ist doch auch eine Flucht.
Wieso aber darf er nicht am PC was machen?
Na gut - ist ja auch keine Lösung - aber einfach damit leben lernen - medikamentös einstellen - und "life goes on".
Es gibt bestimmt viele Mädels, die dann auf ihn zugehen - und er wird wieder "zufriedener" - und pfeift auch auf den Joint!!!
Ich wünsch Euch Glück!!!