Hat jemand das MRK(H)-Syndrom und kann bei Sigmascheidenentzündungen weiterhelfen?

Question

Für alle die das Syndrom nicht kennen. Es ist ein Syndrom dass nur Frauen haben und die weiblichen Organe (zB Gebärmutter, Eierstöcke, Scheide..) fehlen ganz oder teilweise.
Sigmascheide ist eine künstlich angelegte Scheide aus Darm.

Answer 1

Ich habe jetzt von Therapeuten die viel mit Neoblasenpatienten arbeiten (also Blase aus Darm) den Tipp bekommen regelmäßig jeden Tag ein Glas Cranberrysaft zu trinken. Das soll einen guten Eifluss auf die Schleimhaut haben. Du bekommst Cranberrysaft momentan nur in Reformhäusern.

Answer 2

Veröffentlichung von Erfahrungen, Gedanken und Gefühlen der Teilnehmer


S (32)
Ich bin 32 Jahre alt und habe das MRK-Syndrom. Mit 17 Jahren habe ich davon bei der Untersuchung beim Frauenarzt bzw. einer anschließenden Bauchspiegelung erfahren. Für mich und meine Familie war das damals ein ganz großer Schock, zu erfahren, dass ich keine Kinder austragen kann. Meiner besten Freundin habe ich auch davon erzählt. Zur Operation habe ich mich vor vier Jahren entschieden (Dehnung nach Vecchietti), die im Oststadtkrankenhaus in Hannover vorgenommen wurde. Dort war ich in guter Betreuung bei meiner damaligen Ärztin Frau Dr. K.. Meine Familie und Freundin waren in der Zeit immer für mich da. Bei der Gruppe sind meine Freundin und ich von Anfang an dabei. Es hilft den anderen jungen Frauen und mir, über die Sache ganz offen zu reden. Insgesamt habe ich in den Jahren sehr viele gute, aber auch schlechte Erfahrungen gemacht. Vor zwei Jahren habe ich dann den Mann gefunden, der mich so nimmt, wie ich bin.


M (32)
Mein Name ist Martina und ich bin 32 Jahre alt. Ich selbst bin nicht vom MRK-Syndrom betroffen, sondern begleite meine Freundin Silke zu den monatlichen Treffen. Das ist eher ungewöhnlich, liegt aber daran, dass die anderen Frauen und Mädchen gut 10 – 15 Jahre jünger sind als wir und deshalb eher ihre Eltern (meist Mütter) mitbringen. Wie sind wir zu dieser Gruppe gestoßen? Wir gehören sozusagen zu den Gründungsmitgliedern, sind von Anfang an, also seit Sommer 1998, dabei. Das Zusammentreffen war eher zufällig, denn Silke wurde im Oststadtkrankenhaus in Hannover auf ihre bevorstehende Operation vorbereitet und gleichzeitig rief die damals betreuende Ärztin Dr. K., den Kreis ins Leben. Silke war sofort von der Idee begeistert, anderen zu begegnen, die in der gleichen Situation sind. Sogar als sie stationär im Krankenhaus weilte, nahm sie am Treffen teil und schilderte ihre Erfahrungen sozusagen hautnah. Wir teilen uns an den Abenden – nach einer gemeinsamen Begrüßungsrunde und kurzem Small-Talk – in zwei Gruppen auf: die Betroffenen und die Angehörigen sind jeweils unter sich. Das hat den Vorteil, in beiden Kreisen ganz offen und ungehemmt sprechen zu können. Die Gespräche sind von Verständnis und Vertrauen geprägt und geben den Teilnehmenden vor allem das Gefühl, mit den Sorgen und Ängsten nicht allein zu stehen. Es gibt aber ebenso die Möglichkeit, ganz konkrete Problem anzusprechen und Lösungsmöglichkeiten zu diskutieren oder sich einfach auszutauschen. Persönlich kann ich sagen, dass ich mich in diesem Kreis sehr gut aufgehoben fühle und mich bemühe, als Freundin einen etwas anderen Blickwinkel einzubringen. Bei meiner Freundin habe ich bemerkt, dass die Begegnungen mit den "Gleichgesinnten" ihr gut tun und sie daran bestärken, mit der Entscheidung zur Operation den richtigen Weg gegangen zu sein.


H (21)
Gleich nachdem ich erfahren habe, dass ich das MRK-Syndrom habe, hatte ich das Glück, dass diese Gruppe unter Leitung von Dr. K. und Dr. R. ins Leben gerufen wurde. Durch die regelmäßigen und zwanglosen Treffen lernte ich sehr gut, über das Syndrom zu sprechen und damit umzugehen. Ich komme nun seit über vier Jahren immer wieder gerne mit meiner Mutter nach Hannover. Meinen Freundinnen und Bekannten habe ich nicht darüber erzählt. Allein meine Familie und mein Freund wissen Bescheid und sind mir eine unbewusste Stütze. Eine Operation habe ich von Anfang an abgelehnt. Durch die natürliche Dehnungsmethode habe ich nun keine Probleme mehr und sehe mich als "normale" Frau. Vielleicht liegt es auch daran, dass für mich das Kinder kriegen noch in weiter Ferne liegt. Die Gruppe ist für mich der wichtigste Ast im Umgang mit dem Syndrom geworden. Nicht nur, weil sie sich mit meinen Sorgen, Fragen und Problemen nicht allein lässt, sondern weil die Mädchen für mich ganz spezielle Freundinnen geworden sind.


M (21)
Ich war schon 17-fast 18 Jahre alt, als ich durch eine OP erfahren habe, dass ich das MRK-Syndrom habe. Damals war es für mich das Schlimmste, was mir passieren konnte, da ich immer Kinder bekommen wollte. Gott sei Dank erzählte mir Frau Dr. K. von ihrem Gesprächskreis in Hannover. Beim 1. Treffen war ich sehr aufgeregt, doch durch die tolle Aufnahme von Frau Dr. K. und Frau Dr. R., fühlte ich mich sehr wohl. Es gefiel mir und ich kam immer wieder-bis heute, dabei war meine Mutter immer an meiner Seite. Meinen engsten Freunden und Verwandten habe ich zuerst nichts erzählt, doch nach einer gewissen Zeit, war ich dazu in der Lage und habe es nacheinander meinen vertrautesten Personen erzählt. Im Nachhinein bin ich über diese Entscheidung sehr froh, da alle meine Lieben mir in der gesammten Zeit ein sehr gute Stütze waren-und immer noch sind. Da ich nur eine Niere habe und es zu riskant währe eine OP durchzuführen, kann ich leider nicht operiert werden. Aber ich habe damit kein Problem, da ich mich auch "ohne" als völlig "Normal" fühle. Leider habe ich noch eine andere Behinderung, die mich viel mehr fordert, als das MRK-Syndrom, denn durch das monatliche Treffen, habe ich sehr gut gelernt damit umzugehen. Jetzt ist es kein Problem mehr und ich kann offen darüber reden, was nicht zuletzt an der einzigartig tollen Gruppe in Hannover liegt. Die Mädels und Ärztinnen tragen einen großen Anteil daran, dass ich so bin wie ich bin. SIE WERDEN IMMER IN MEINEM HERZEN SEIN ;)

Bin aber nicht davon betrofen zum glück
ich hofe mahl es hilft dir etwas weiter LG

Answer 3

Autsch - sorry, aber kann dir dabei leider nicht weiter helfen. Viel viel Glück bei deiner Suche