2006-06-23 07:53:13 · 4 respuestas · pregunta de hatseptsut l 1 en Salud ➔ Enfermedades ➔ Otras - Enfermedades
Mi hija tiene Lupus, al principio la trato un reumatólogo que es médico que nos es especialista en enfermedades inmunológicas sin en reumatismo, que es uno solo de los padecimientos que tienen los enfermos. Actualmente la está tratando un inmunólogo, que es el especialista que conoce a fondo esta enfermedad. El Doctor dice que no hay cura pero que la enfermaedad puede entrar en remisión por un periódo muy largo. Suerte
2006-06-23 10:05:10 · answer #1 · answered by Ricky 1 · 1⤊ 1⤋
martes, 08 de abril 2003 - 04:57 CEST
Autor: jballester
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Tenemos la satisfacción de presentar nuestra primera memoria de actividades. Es la correspondiente al año 2002. Durante el pasado año destacamos la organización de la I Jornada de Conferencias, y la puesta en marcha de nuestra página web y el portal www.ascalup.com Esperamos que el año 2003 sea tan fecundo como el anterior.
ACLEG
Asociación Catalana de Lupus-EG
MEMORIA DE ACTIVIDADES AÑO 2002 SUMARIO 1. INTRODUCCIÓN 1.1.- LA ASOCIACIÓN CATALANA DE LUPUS ERITEMATOSO GENERALIZADO ACLEG 1.2.- ASPECTOS GENERALES DEL LUPUS 1.3.- OBJETIVOS DE ACLEG 1.4.- ESTRUCTURA ORGANIZATIVA 2. ACTIVIDADES DE ACLEG
2.1.- DIVULGACIÓN
2.1.1.- Conferencias
2.1.2.- ASCALUP: El portal del Lupus en Castellano
2.1.3.- Otras actividades divulgativas
2.2.- ASISTENCIA AL ENFERMO
2.2.1.- Atención telefónica
2.2.1.- Servicio de atención al público
2.2.2.- Grupos de ayuda mutua, GAM
3. ESTADO DE CUENTAS
3.1.- AÑO 2002
3.2.- APORTACIÓN EXTRAORDINARIA
3.3.- PREVISIÓN AÑO 2003
3.4.- ACTIVIDADES PREVISTAS AÑO 2003
1.- INTRODUCCIÓN
1.1.- LA ASOCIACIÓN CATALANA DE LUPUS-ERITEMATOSO GENERALIZADO ACLEG
La Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) se constituyó el 21 de Junio de 1999, con 12 socios fundadores. Tras un periodo de consolidación de las infraestructuras básicas para su funcionamiento, durante el que hay que destacar el trabajo realizado por nuestra anterior Presidenta Ana Mª González Dolz, el año 2002 año ha sido testigo del inicio pleno de actividad de ACLEG.
Durante este año hemos experimentado un gran aumento en el número de asociados, pasando de 24 al principio del ejercicio a los 78 al final del año. Este logro ha sido posible gracias al esfuerzo desinteresado de los socios que han participado activamente en la construcción del proyecto de ACLEG. Aunque todavía no se ha alcanzado la suficiencia económica basada en las cuotas de sus afiliados, esta es una meta cada día más cercana.
Otro hito importante que de este año ha sido la organización de un programa estable de conferencias en nuestra sede social. La gran acogida que tuvieron entre los asociados y el público en general nos sirvió de estímulo para organizar la I Jornada de Conferencias sobre Lupus, celebradas el 30 de Noviembre en el Hospital Vall d?Hebron de Barcelona. A esta Jornada asistieron más de un centenar de personas, sin duda atraídas por el gran nivel de los conferenciantes. Es obligado el reconocimiento a todos los miembros de la comunidad médica que de forma tan activa como desinteresada han colaborado con estas actividades, posibilitando su éxito. Entre ellos cabe destacar a la Dra. Montserrat Pérez y a los Dres. Miquel Vilardell, Josep Ordi, Ricard Cervera, y José Ballarín.
Fue precisamente en el marco de esta I Jornada de Conferencias donde presentamos un proyecto en el que hemos puesto una gran ilusión: nuestro portal en Internet dedicado exclusivamente al lupus www.ascalup.com. Este portal nace con la vocación de convertirse en el lugar de referencia en castellano en cuanto a información sobre lupus. En otras palabras, nuestro objetivo es convertir nuestro portal en Internet en el mejor en lengua castellana de todo el mundo. Este proyecto, hoy ya una realidad, se ha llevado a cabo gracias a la colaboración desinteresada de la empresa SIPPMEDIA y en particular de Jordi Ballester.
En definitiva, los éxitos conseguidos a lo largo de este año nos animan a continuar trabajando con ilusión en el desarrollo de nuestra Asociación.
1.2.- ASPECTOS GENERALES DEL LUPUS
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una patología que forma parte del grupo de enfermedades autoinmunes. El LES consiste en una alteración del sistema inmunológico, de forma que éste comienza a generar anticuerpos contra células del cuerpo del paciente que lo padece. Por esta razón es una enfermedad sistémica, porque prácticamente puede afectar a cualquier órgano. Las afectaciones más frecuentes son las renales, cardíacas, pulmonares, articulares, cutáneas y neurológicas. Esta circunstancia también explica el hecho de las múltiples manifestaciones o síntomas de esta enfermedad: dolores musculares y articulares, pérdida de peso, fiebre, cansancio, manchas en la piel, reacción cutánea frente a la radiación solar, etc.
El origen del LES es todavía desconocido: se especula con una cierta base genética, pero también intervienen factores ambientales, hormonales, etc. Se trata de una enfermedad no infecciosa. El LES afecta mayoritariamente a mujeres. De cada 10 enfermos, 9 lo son.
Una característica del LES que lo diferencia de otras enfermedades crónicas es que su evolución es totalmente errática e impredecible, es decir, un enfermo puede tener una evolución muy diferente a la de otros pacientes.
El LES suele cursar alternando fases de brotes virulentos con periodos de remisión durante los cuales el enfermo puede llegar a estar completamente asintomático.
Se estima que en Catalunya hay unos 3.000 casos diagnosticados y se cree que la cifra de casos sin diagnosticar es del mismo orden de magnitud. Esto daría una cifra aproximada de 6.000 casos de LES en Catalunya. Se debe tener en cuenta que el LES es más frecuente que otras enfermedades más conocidas (como es el caso de la distrofia muscular, la esclerosis múltiple, la colitis ulcerosa o el síndrome de Chron)
El diagnóstico del LES se puede hacer a partir de una muestra de sangre del paciente. Esto puede sugerir que el diagnóstico del LES es sencillo. Nada mas lejos de la realidad: es frecuente escuchar a los enfermos de LES decir que estuvieron mucho tiempo (incluso años) saltando de médico en médico intentando averiguar el origen de los diferentes síntomas que padecían.
El diagnóstico precoz, su seguimiento adecuado y la utilización cada vez más eficaz de los fármacos disponibles ha hecho que el pronóstico de los enfermos de LES haya mejorado sensiblemente durante los últimos 20 años.
Sobre el pronóstico del Les, hoy en día se puede afirmar que, siendo una enfermedad crónica grave, no es en general fatal. A pesar de ello, los brotes virulentos de la enfermedad o el hecho de que algunos pacientes no respondan de forma satisfactoria a los tratamientos hacen que el LES sea en algunos casos una enfermedad incapacitante y, a veces, que tenga consecuencias fatales.
El tratamiento del LES se basa en la combinación de diferentes tipos de medicamentos entre los que cabe destacar los antipalúdicos, los corticoides (derivados de la cortisona) y los citostáticos. Su uso y dosificación son prescritos por el médico especialista en función del estado del paciente y de la fase en que se encuentre la enfermedad (remisión o brote). Un aspecto importante en el tratamiento es la vigilancia y el control de los efectos secundarios producidos por la medicación empleada.
En cuanto al tratamiento, es muy importante respetar siempre la prescripción del médico. Aunque el paciente tome dosis bajas y se encuentre en fase de remisión, el no tomar la medicación puede ser causa de la aparición de un brote. Tan importante como seguir el tratamiento lo es practicar unos hábitos de vida que eviten los esfuerzos, ya sean físicos o psíquicos. Se ha demostrado que una de las principales causas de la aparición de brotes de la enfermedad es el estrés. En algunos casos es imprescindible evitar la exposición a la radiación solar.
2006-06-23 21:38:12 · answer #2 · answered by Olga Tañon 3 · 0⤊ 0⤋
Es una enfermedad auto inmune osea que tus propios glóbulos blancos atacan diferentes órganos (por ejemplo el riñón), el tratamiento es a base de cortisona y es de pronostico reservado .
2006-06-23 08:11:48 · answer #3 · answered by Anonymous · 0⤊ 0⤋
tienen que consultar a un medico,mi madre murió de eso, pero realmento no te sabría decir,lo mejor es checarlo con un medico familiar.
2006-06-23 08:08:00 · answer #4 · answered by shikitika 3 · 0⤊ 0⤋