je me pose pas mal de questions comme que font-ils de cet argent. Ils reçoivent pas mal d'argent chaque année et on ne voit pas de résultat positif. Pourtant ça fait pas mal de temps que ça existe. Qu'est ce que l'on nous cache avec cette émission ?
Je sens l'arnaque je ne peux pas dire laquelle. Et vous qu'en pensez-vous ?
2006-12-05 23:59:25 · 23 réponses · demandé par Anonymous dans Actualités et événements ➔ Événements
Il y a trop de boudins....
2006-12-06 00:01:51 · answer #1 · answered by Anonymous · 1⤊ 4⤋
En fait le téléthon "ne profite" pas uniquement aux myopathes:
Entre 5000 et 8000 maladies rares.
Entre 3 et 4 millions de personnes touchées, mais très morcelés avec parfois seulement quelques dizaines de cas dans le monde!
Le téléthon avec le financement de recherches a permis de nombreuses avancées (meilleurs diagnostiques, meilleures prises en charge, même si on reste loin de la "guérison")et également une meilleure reconnaissance politique avec le Plan National Maladies Rares.
effectivement, on peut considérer que c'est à l'Etat, via nos impôts de financer la recherche. Mais force est de constater qu'il n'aurait jamais bougé le petit doigt sur cette thématique sans le téléthon! là aussi, cela a fait bouger les choses!!!
Moi je constate qu'en 20 ans les choses ont bien évolué. Ces malades sont mieux reconnus. Les diagnostiques sont possibles (quoi de pire d'être malade sans savoir ce que tu as. L'errance diagnostique, balladé de médecins en spécialistes, c'est vraiment l'horreur)
Il faut soutenir le téléthon car sinon, qui va s'intéresser à toutes ces petites associations, ces quelques familles de malades ?
Il n'y a donc pas que les myopathes!!
L'AFM finance de très très nombreux labos par leur participation (exemples de co-financement avec l'Inserm entre autre)
Sans eux, de très nombreuses recherches s'arrêteront.
Et depuis les dérives autour du Cancer, les budgets sont très étroitement surveillés!!
Allez, hop, 3637 (euh chsuis en avance là non ???)
Je rajoute, pour ceux qui pensent que le téléthon ne sert la cause que des myopathes et pas des autres maladies que depuis près de 7 ans il y a la "marche des maladies rares" qui arrive sur le plateau du téléthon. Toutes les maladies orphelines en profitent!!
2006-12-06 00:18:57 · answer #2 · answered by coolmao 4 · 4⤊ 0⤋
Au final, quelque chose me choque. Des associations sont obligées de recourir au don pour pallier au retrait de l'Etat français dans le domaine de la recherche. C'est triste, mais heureusement que cette association est là pour aider ceux qui en ont besoin... j espère qu'un jour elle enverra sa facture à l' Elysée
2006-12-06 00:07:48 · answer #3 · answered by JMG69 2 · 4⤊ 0⤋
j'estime que c'est l'Etat qui devrait financer ces recherches.
je paie mes impôts qui sont censés aller en partie au secteur "recherche médicale".
j'estime donc ne pas me sentir obligé de donner au téléthon.
que l'Etat gère mieux nos impôts.
2006-12-06 00:03:59 · answer #4 · answered by le cri (ex Nikko) 7 · 4⤊ 1⤋
Les résultats positifs du Téléthon crée en 1958 sont de plus de 400 programmes de recherche financés chaque année , une trentaine d'essais en cours ou en préparation , un laboratoire unique au monde dédié à la mise au point d'essais thérapeutiques sur l'homme ( Le Généthon) Un centre international d'expertise ,de recherche et de soins consacré au muscle malade ,vieillissant ou accidenté ( Institut de Myologie )
Un centre d'études sur les cellules souches embryonnaires ( I - Tem )
En 20 ans les maladies neuromusculaires ,et plus largement les maladies génétiques rares ,sont sorties de l'oubli. Avec des résultats concrets pour les malades ; un diagnostic juste et des familles qui s'agrandissent grâce au conseil génétique ; une prise en charge médicale adaptée et DIX ANS ,parfois QUINZE ANS d'espérance de vie gagnée .
Nous sommes tous concernés et aucun de nous n'est à l'abri d'un tel drame .Les parents des malades ainsi que les malades continuent à se battre grâce et avec l'aide le soutien moral et financier de ceux qui comme nous marchons , parlons ,avons la chance de vivre normalement .. Moi je combat à leur côté en souhaitant vous avoir motivé pour en faire autant .
2006-12-06 01:19:26 · answer #5 · answered by ♂ ற♀ º¤øღø¤º 7 · 2⤊ 0⤋
Je pense qu'il n'y a pas d'arnaque !! Juste une tentative de début de polémique de l'église catholique avec en toile de fond la génétique et ses manipulations. Et puis peut-être un brin de jalousie, toujours de la part de l'église qui a bien compris qu'une partie de ses fidèles verse des dons au Téléthon sans qu'elle n'en voit la couleur... a l'heure ou le denier du culte se réduit "comme peau de chagrin", il lui faut se repositionner pour ne pas se faire oublier !!
2006-12-06 00:14:25 · answer #6 · answered by Mathias 2 · 2⤊ 0⤋
Je me pose la question suivante : est-ce que tout l'argent va vraiment à la recherche ?
Maintenant il est vrai que pour qu'un médicament ou un traitement soit mis sur le marché, cela demande des années de recherche, ensuite il faut encore des années pour le tester.
2006-12-06 00:08:39 · answer #7 · answered by chacha 6 · 2⤊ 0⤋
Beaucoup d'argent doit partir dans les frais administratifs. Je vis en Angleterre et il y a eut une émission similaire il y a un mois. Il a été mentionné que l'année dernière 3 millions de livres sterling sont parties dans les frais administratifs. C'est énorme!
2006-12-06 00:07:32 · answer #8 · answered by Breizhonat 6 · 2⤊ 0⤋
Cette émission permet de récolter des fonds pour mieux guérir et de faire connaître certaines maladies. Avant de critiquer allez rendre visite a ses enfants malades à l'hopital Necker par exemple que j'ai connu jusqu'a la majorité d'un de mes enfants nous avons cotoyé des enfants d'une même famille et le décès de l'un pendant que l'autre arrivait dans la chambre d'en face....Virginia Woolf a écrit : « Pourquoi la vie est-elle est tragique ? » « Pourquoi cette expression ? Maintenant que je l’ai exprimée, je ne la ressens plus.
Chaque jour des hommes et des femmes NOUS donnent l'occasion de dépasser l’égoïsme, la haine et la violence pour mettre plus de fraternité de justice et de paix entre tous les humains.
Ce n’est ni un rêve ni une évasion mais une réalité, un objectif à relever.
Je compte sur vous pour propager la FRATERNITE
2006-12-06 00:19:30 · answer #9 · answered by enft de la Rep 4 · 1⤊ 0⤋
tu sens mal
tu vois mal
mauvais esprit
2006-12-06 00:13:22 · answer #10 · answered by seul 3 · 1⤊ 0⤋
pourtant les resultas sont la et bien la ils sont tres probants
va voir ce site http://www.afm-france.org/
il ne faut pas voir le mal partout certains d'entre nous sont tres capable de se mobiliser pour une cause juste sans en attendre de profit
il ne faut pas desesperer de l'espece humaine l'homme est globalement bon
2006-12-06 00:09:36 · answer #11 · answered by Anonymous · 1⤊ 0⤋