LUNAURORA..... chi mi dice ?

Question

Scusate, ma dall'ultimo post di Lunaurora non ho di fatto saputo più niente. Potete, per favore, dirmi come sta, se sta bene. Aveva accennato alla possibilità di doversi operare.
Avrei voluto scriverle direttamente, ma non sono sicuro che sia il caso, se non sta bene, inoltre so che ha anche problemi con il computer e non so se è riuscita a risolverli, quindi, forse, non è nemmeno in grado di ricevere o rispondere alle email (ho saputo che una certa Stellina, non so se è il nickname esatto, si era offerta di aiutarla a mettere a posto il PC, recandosi da lei. Se avete problemi contattatemi, sono sempre a disposizione, qualcosa di computer ne capisco !)
So che qualcuno di voi è in contatto con lei, vi sarei grato se mi poteste dire qualcosa.
Ringrazio anticipatamente!

Grazie a tutti quelli che mi hanno dato notizie di Irene.

Un affettuosissimo saluto a te Irene.
Non preoccuparti di dover rispondere a tutti, perchè ci giriamo le tue parole.
Per il momento lascio ancora aperta questa domanda, se qualcuno vuole dire qualcosa, ma sappi Irene che ci stiamo muovendo, devi solo farti forza !

Answer 1

Carissimo bsaett,
come sempre sei dolcissimo, sei costantemente presente e attento ad ogni minimo particolare e hai mille premure nei miei confronti... forse sono ripetitiva, scusami, ma non posso non esprimerti la mia gioia, la mia riconoscenza e ringraziarti dal più profondo del cuore!!!
Come hai saputo effettivamente in questi giorni sono stata particolarmente male, ma ora per fortuna va un pochino meglio, quanto meno il pericolo acuto è passato per questa volta…stai tranquillo angelo!!
Siete tutti così dolci e affettuosi verso di me…mi dispiace di avervi fatti preoccupare, non era mia intenzione, scusate!!
Sai, sono stata male perchè tutti gli interventi chirurgici che ho subito all'addome in questi anni hanno creato un'ulteriore conseguenza patologica, per la quale non esiste alcun tipo di cura, detta "sindrome aderenziale addomino-pelvica", che mi ha già riportato in sala operatoria d'urgenza per una peritonite dovuta ad un'occlusione intestinale.
Purtroppo -proprio per l'impossibilità di curarla- il rischio che si ripresenti la necessità di operare di nuovo è praticamente costante, ma a volte si fa più serio , come accaduto in questi giorni, perché le condizioni si aggravano a causa di un'ansa intestinale che si torce o se si crea una stenosi.
Le aderenze infatti consistono -in poche parole- nell'adesione degli organi addominali tra loro (intestino, quindi colon, tenue, ileo, retto, ecc...ma anche vescica, ureteri, uretra e nel mio caso -essendo donna- utero, ovaie, salpingi, douglas, setto retto-vaginale, ecc...) per mezzo del tessuto fibroso che si crea in conseguenza all'insulto degli interventi chirurgici e quindi dello stato infiammatorio dei tessuti.
Questo fenomeno interviene sempre in seguito ad un'operazione chirurgica, in misura consequenziale alla sua durata, anche alla metodica usata (laparoscopia, laparotomia, ecc) e anche ad una predisposizione genetica soggettiva, ma in più l'endometriosi consiste nella disseminazione anomala all'interno dell'addome di tessuto di tipo endometriosico (che può dare luogo a cisti, noduli, tumori benigni e altri tipi di neoformazioni), che si per sè è colloso, diciamo appiccicoso, quindi i focolai contribuiscono a peggiorare l'entità delle aderenze, arrivando anche a creare situazioni, come nel mio caso, in cui tutti gli organi sono quasi completamente attaccati l'uno all'altro, come un “unico mattone da muratore”, questo è il termine usato dal primario di chirurgia d’urgenza dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna che mi ha operato in quell’occasione, il Prof. Cola.
Questo fa si che gli organi non abbiano più la loro naturale mobilità, che la peristalsi venga compromessa, che alcune zone vengano sottoposte a compressione e schiacciamento, con problemi di dolori cronico fortissimo (gli ultimi studi scientifici stimano che i dolori da endometriosi e quelli da sindromi aderenziali gravi siano tra i più forti possibili, paragonabili perfino alle doglie da parto e ai traumi da fratture ossee multiple) che spesso richiedono l'uso quotidiano di morfina o altri antidolorifici oppiacei, come nel mio caso, ma a volte sono ugualmente incompatibili con la conduzione di una vita "normale", e in più possono creare appunto sub-occlusioni o occlusioni con peritonite e necessità di interventi chirurgici urgenti.

Poi nella mia vita c’è anche un’altra malattia che influisce tantissimo sulle mie condizioni, ne parlo meno non perché sia un segreto e purtroppo neanche perché sia meno grave, anzi direi forse di più, ma ho meno dati da fornire, è perfino rimasta senza un nome preciso, poiché dopo anni e anni di studi e di ricerche nei migliori centri specializzati in immunologia, i medici hanno concluso che si tratta di un’anomalia del sistema immunitario, ovvero un grave deficit, ma non attribuibile al virus HIV né ad alcun altro motivo noto alla scienza ad oggi, e quindi viene raggruppata tra le tantissime patologie cosiddette “rarissime” e non meglio identificate.
I sintomi in qualche modo corrispondono a quelli dell’AIDS, fortunatamente in forma meno aggressiva, ma ho continue infezioni batteriche, virali, parassitosi, febbre molto alta e una forte debilitazione fisica generale, con una stanchezza, o meglio una vera e propria astenia cronica, che spesso non mi consente nemmeno di mettermi seduta o lavarmi da sola.
Le ultime scoperte sembrano indirizzate alla teoria che le due patologie possano essere connesse e dipendere l’una dall’altra, ma ancora non c’è nulla di certo e soprattutto non esiste una cura risolutiva, anzi sia gli interventi chirurgici che le terapie farmacologiche che ho affrontato in questi 12 anni (e devo dire anche alcuni casi di malasanità), hanno causato a loro volta altri problemi, come appunto quello della sindrome aderenziale, ma anche un’ulcera gastrica, un grado severo di osteoporosi con problemi ossei importanti, intossicazione, dipendenza da farmaci, ipertensione…e una lunga lista di cose che diventerebbe troppo lungo e complicato spiegare (non voglio dilungarmi oltremodo), ma che sommate tra loro pian piano mi hanno tolto tutto ciò che avevo, mi hanno impedito di lavorare, di uscire, di svolgere le normali attività quotidiane, di essere autosufficiente, mi hanno costretta a letto, con dolori fortissimi e ingestibili, imbottita di medicine…insomma hanno distrutto e invalidato completamente la mia vita, e talvolta la hanno messa anche a grave rischio.

Perdonami per queste notizie noiose, sai che non amo molto parlare nei dettagli dei miei problemi, infatti finora non l’avevo fatto nemmeno una volta, perché non mi piace piangermi addosso, fare opera di vittimismo, mi sembra anche che siano cose tristi, di poco interesse, anche perché si entra in particolari medico-scientifici che giustamente chi non è “addetto ai lavori” (anche se cerco di non usare paroloni ed essere semplice) magari non capisce completamente…e dunque di solito preferisco tralasciare questi argomenti.
Però qualcuno mi ha fatto notare che non ne ho mai parlato, che non ho mai spiegato esattamente, insinuando anche che non ho fornito maggiori spiegazioni perché la mia storia non è veritiera, e così ho colto quest’occasione per parlarne un pochino, in questa lunga notte insonne a causa dei dolori, visto che come giustamente hai compreso, caro Bruno, per me è il momento più difficile della giornata (ma forse un po’ per tutti…) quando mi trovo completamente da sola con i dolori del fisico e quelli del cuore, con i mille pensieri, le preoccupazioni, sola, immersa nel silenzio e nel buio della notte.
Comunque volevo fornire qualche particolare in più perché, anche se non controbatto quasi mai e riesco a comprendere la diffidenza, mi ferisce un pochino sentire certe insinuazioni su di me…ma ci tenevo anche a parlarne perchè l'informazione in merito all'endometriosi e alle problematiche ad essa legate, tra cui anche la sterilità, sono ancora troppo poco conosciute ed è necessaria tantissima educazione civica in merito, perché una malattia subdola, di cui si parla troppo poco vista la sua importanza e l’alta percentuale con cui colpisce la popolazione!!
Certo ha vari stadi e fortunatamente il mio è molto avanzato, molte persone riescono a conviverci meglio, ma è ugualmente ancora troppo sottovalutata!
Anche l'Associazione Italiana Endometriosi sta cercando di divulgare più possibile notizie in merito e di sensibilizzare l'opinione pubblica, anche tramite depliants e volantini, lezioni nelle scuole (non scordiamo che può colpire tutte le donne, anche in tenera età di 11-12 anni), interventi a convegni e congressi medico.-scientifici, annunci su giornali, siti internet, informazione diretta in ospedale ma anche in centri commerciali, feste di paese e recentemente una delegazione ne ha anche parlato al parlamento italiano, ottenendo finalmente il riconoscimento di “malattia di importanza sociale!!
Ma è solo un passo, la strada è ancora lunga, anche per il riconoscimento della pensione di invalidità, quindi come associata volevo dare il mio piccolo contributo anche qui, anzi al più presto farò una domanda specifica.
Intanto raccomando di nuovo di visitare i siti:
www.endoassoc.it (di cui sono socia)
www.endometriosi.it
www.apeonlus.it
www.endometriosisassn.org
www.endomertiosis.org

Finita questa lunga parentesi, di cui mi scuso, torniamo a noi…
Ho letto che eri titubante sull’opportunità o meno di scrivermi in privato, perché ti preoccupavi di disturbare…sei sempre tanto premuroso, grazie di nuovo!!!
Niente paura carissimo Bruno, non disturbi affatto, anzi quando lo desideri puoi farlo in tutta serenità, a me fa sempre tantissimo piacere sentire il vostro affetto, sia qui che in privato!!!
Le email in effetti non funzionano ancora, anzi ti volevo domandare se hai idea del perché…io riesco a leggerle, rispondo, ma quando clicco su “invia” la pagina si blocca con la clessidra ferma e rimane così, non riesco neanche più a spegnere il computer…devo togliere la corrente!
Mi succede anche se cerco di scrivere in alcune chat, forum o newsgroup… answers è uno dei pochi siti dove, non so perché, riesco ad inviare messaggi.
Mi hanno detto che potrebbe trattarsi di un virus, oppure di alcune impostazioni sbagliate, e effettivamente potrebbe essere visto che non me ne intendo affatto e potrei aver fatto qualche pasticcio…tu che sei più esperto di me e che mi hai già aiutato una volta con il computer, cosa ne pensi?
Comunque si, appena possibile dovrebbe venire qua willa (“stellina” era solo un mio modo affettuoso di chiamarla eheheh J) per aiutarmi a sistemarlo, così finalmente potrò riprendere a scrivervi…ci sono tante persone a cui non sto riuscendo a dare neanche un cenno di ringraziamento e mi dispiace tantissimo, per questo cerco di scrivere più possibile qua in pubblico e di ripetere sempre che ho questo problema con le email, nella speranza che tutti lo sappiano!!
Però sono sempre felice di ricevere le vostre email, se lo desiderate continuate a inviarmele, leggerle è bellissimo e mi aiuta sempre tanto a sorridere e a farmi forza!!!
Ancora un grazie immenso e un abbraccio fortissimo e speciale con tutto il mio affetto!!!
Lunaurora Irene

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PS: un bacione penelope...scusami se non ti ho potuto rispondere, ma lo farò al più presto...ti ho pensata tanto e ti ho seguita nella tue domande e risposte, e sono lieta di sapere che ora il morale è un po' più sollevato e che stai riuscendo ad affrontare con più serenità questo terribile momento, che io comprendo benissimo e so quanto possa essere duro....
Ti sono vicina con tutto il cuore!!!

Answer 2

Ha avuto un problema , ma ora sembra risolto .

Answer 3

Tutto a posto credo.Adesso ti mando una mail