tengo una hija con agenesia del cuerpo calloso agredecere a quien tenga informes de otros casos?

Answer 1

hola, tu pregunta me llenó de curiosidad y busqué información, encntré una pagina de padres con hijos con agenesia del cuerpo calloso, creo que te servirá, tienen un email para ponerse en contacto con ellos.
http://www.arrakis.es/~agenesia/que_es.htm

encontré también esta otra página muy ineresante con pautas muy concretas para el trabajo con tu hija y un informe de un caso concreto
http://www.sld.cu/galerias/doc/sitios/rehabilitacion-equino/agenesia.doc

siento no poder ayudarte mas, solo quería decirte que soy pedagoga y trabajé con una niiña con un sindrome extraño que supuestamente deberia haberla dejado en una silla de ruedas y no es así, trabaja mucho con tu hija y exige a los profesionales que trabajen con ella te aseguro que puedes llevarte sorpresas con los resultados de una buena estimulación.

mucha suerte!!

Answer 2

Teresa nacio el 25 de Agosto de 1.997. Vino con dos vueltas de cordon, alrededor del cuello y otra en bandolera, por lo que traia la cara "arrugada". Esto hizo que la realizaran pruebas para descartar posibles anomalias, siendo negativos los resultados. A los dos dias le descubrieron un soplo en el corazon, ingresandola en la unidad de neonatos. Estuvo unos dias, y cuando ya nos daban el alta decidieron realizar una ecografia cerebral, ya que tenia muy ancho el entrecejo y un poco hundido. Es cuando vieron que faltaba el cuerpo calloso.

La informacion que nos dieron, en un primer momento fue muy confusa y equivocada. La contestacion a las primeras preguntas fue muy negativa (debido al desconocimiento de la pediatra que nos lo comunico). A nosotros ni siquiera nos sonaba, que era la agenesia ni el cuerpo calloso. Intentamos buscar informacion, consiguiendo muy poca y a veces contradictoria. Asi hasta que a los tres meses solicitamos al pediatra que la atendia, una cita con el especialista, mandandonos al neurologo infantil. Aqui ya recibimos una informacion mas tranquilizadora, ya que comprobamos que por fin alguien conocia este tipo de problemas.

Una de las cosas que nos dijo, es que para poder ayudar a niños con problemas es necesario acudir lo antes posible al especialista, para poder empezar los tratamientos de estimulacion, fisioterapia, etc., a la mayor brevedad posible.

Teresa, ha estado acudiendo a estimulacion y fisioterapia desde los seis meses, hasta los tres años al Centro Base del IMSERSO, dos horas a la semana.

Ahora acude a un Centro de Educacion Especial (ASPACE), donde recibe una estimulacion a todos los niveles, siendo ahora cuando mas esta avanzando en su desarrollo, tambien debido a una mayor madurez, aunque este sea muy lento: aun no anda, no habla pero si entiende las situaciones y frases o palabras cotidianas.

Como podeis comprobar, Teresa es preciosa. Tambien es muy simpatica, sociable, cariñosa y la gusta que la hagan muchos mimos. Se vuelve loca con los espejos y sobre todo con la musica.

-01 de Diciembre de 2001- Añadir que actualmente Teresa esta aprendiendo el lenguaje de signos, de momento muy basicos como mama, hermano, papa, gato, caballo, bañar, comer, beber, coche, etc., pone mucha atencion cuando se los haces y los realiza ella cuando se lo pides. Hasta no hace mucho esto nos parecia imposible, o al menos muy lejano.

-19 de Enero de 2002. Teresa ya no solo realiza alguno de los signos, sino que ademas dice, conscientemente, algunas palabras, como -apa- guapa cuando se mira al espejo, -pa- cuando ve a papa incluso en una foto y -ma- cuando es con mama. Y lo que ya nos ha emocionado enormemente, es cuando fui a su colegio, ayer, y su tutora me dice si la he visto como da pasos sola. La cogio, se pusieron enfrente, y vino hacia mi ella sola, 4 o 5 pasos.

-22 de Mayo de 2003. Teresa entra en quirofano a las 09:00 en el hospital Ramon y Cajal de Madrid, para operar del corazon. A las 20:00 horas fallece.

En esta página hay varios testimonios.
http://www.arrakis.es/~agenesia/que_es.htm
Saludos.

Answer 3

Hola,

Bueno, gracias a Dios, yo no tengo este problema aunque hoy me han detectado un lunar cancerígeno, y tienen que extirpármelo, pero he encontrado una página web que parece bastante interesante, ya que contiene información de la enfermedad, experiencias personales, algunos artículos médicos y enlaces relacionados.

http://www.arrakis.es/~agenesia/

Un beso, y ánimos,

Celia